حياة صحية لطفل يعاني من تعقيد طبي: 10 مجالات لمفهوم الصحة

يشكل الأطفال الذين يعانون من تعقيدات طبية حوالي 40 في المائة من الإنفاق على الرعاية الطبية للأطفال، إلا أنهم يشكلون 3 في المائة فقط من تعداد الأطفال.  

وتشهد البرامج السريرية المخصصة لهذه الفئة من الأطفال نمواً سريعاً، ولكن لا يوجد إجماع بشأن النتائج الصحية التي ينبغي قياسها لتحقيق الهدف الثلاثي المتمثل في تحسين تجربة المريض في الرعاية، وخفض تكلفة الرعاية الصحية، وتحسين صحة السكان.

يعاني الأطفال المصابون بمتلازمة داون من أمراض مزمنة خطيرة ومعقدة، تؤدي إلى مسارات صحية مختلفة تمامًا عن الأطفال الآخرين. هذا التنوع في الحالات، وتفاوت شدتها، يعني أنه لم يكن من الممكن وصف الصحة العامة لهذه الفئة بدقة. وقد وفرت منحة من مؤسسة جامعة كاليفورنيا، لوس أنجلوس، تمويلًا لمشروع يهدف إلى تحديد مجموعة من المجالات الصحية التي يمكن استخدامها لتوجيه قياس صحة هذه المجموعة المتنوعة من الأطفال. 

بدأ المشروع بمراجعة شاملة للأدبيات المنشورة. ثم شاركت عينة وطنية متزايدة من مقدمي الرعاية المعقدة، والمدافعين عن حقوقهم، ومقدمي الخدمات، والباحثين، وخبراء السياسات والأنظمة الصحية في عملية رسم خرائط مفاهيمية جماعية. وحدد رسم الخرائط العنقودية لهذه المفاهيم عشرة مجالات للنتائج الصحية: (1) الاحتياجات الأساسية، (2) التعليم الشامل، (3) التكامل الاجتماعي للطفل، (4) جودة الحياة الحالية المتعلقة بصحة الطفل، (5) الاكتفاء الذاتي للطفل والأسرة على المدى الطويل، (6) التكامل الاجتماعي للأسرة، (7) دعم النظام المجتمعي، (8) دعم نظام الرعاية الصحية، (9) دار رعاية صحية عالية الجودة تركز على المريض، و(10) رعاية تركز على الأسرة. 

يُشكّل تحديد هذه المجالات أساسًا للعمل على وضع تدابير لكلٍّ منها. ومن شأن المعرفة التي يُنتجها هذا المشروع أن تُسهم في توجيه تطوير البرامج والسياسات المستقبلية التي تُؤثّر على الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة المزمنة والمعقدة.

انظر المقال ذو الصلة: وجهات نظر الخبراء نحو نهج صحي سكاني للأطفال ذوي التعقيد الطبي