جونو دويناس: أكثر من ثلاثين عامًا في طليعة الدفاع عن حقوق الأسرة

لأكثر من ثلاثة عقود، كانت جونو دويناس قوةً يُعتد بها في الدفاع عن الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة وأسرهم، في كاليفورنيا وفي جميع أنحاء البلاد. اعتبارًا من 18 ديسمبر، ستتقاعد من منصبها كمديرة تنفيذية لـ دعم عائلات الأطفال ذوي الإعاقة، وهي وكالة يديرها الآباء في سان فرانسيسكو، تأسست عام ١٩٨٢، وتقدم للعائلات معلوماتٍ وتعليمًا ومجموعةً واسعةً من الموارد. والآن، تتأمل هذه الأم لأربعة أطفال في عقودٍ من نشاطها وما ينتظرها في المستقبل. 

س: لماذا، متى، وكيف بدأت في مجال الدفاع عن حقوق الوالدين؟

وُلدت ابنتي موجي قبل 36 عامًا بإعاقات شديدة، فأصبحتُ مدافعًا عنها. سواءً شئتَ أم أبيتَ، فإنك كوالدٍ لطفلٍ من ذوي الإعاقة أو الاحتياجات الصحية الخاصة، تُصبح مدافعًا عن حقوقهم. الخيار لك هو أن تكون سلبيًا أو إيجابيًا.

سواءً شئتَ أم أبيتَ، بصفتك والدًا لطفل من ذوي الإعاقة أو احتياجات صحية خاصة، فأنتَ تُصبح مدافعًا عن حقوقه. الخيار لكَ في أن تكونَ سلبيًا أم إيجابيًا.

بدأتُ العمل في جمعية دعم الأسر بحضور مجموعة دعم، حيث التقيتُ بآباء آخرين أرشدوني إلى الاجتماعات والأنشطة. بعد أربع سنوات، انضممتُ إلى فريق جمعية دعم الأسر لأن لديّ فكرة: أليس من الرائع أن أتمكن من دخول غرفة والتحدث إلى الأشخاص الذين يقدمون الخدمات دون الحاجة إلى مدير حالة؟ بناءً على ذلك، تعاونّا مع المنطقة التعليمية وأنشأنا مؤتمرًا للمعلومات والموارد للأسر، وكان من المُلهم جدًا العمل جنبًا إلى جنب مع آخرين لديهم نفس الاهتمام، لدرجة أنني انجذبتُ إليه.

س: ما هو التقدم الذي رأيته للأطفال والأسر على مر السنين؟

كنا ندعم الرعاية التي تركز على الأسرة في المستشفيات، وقد طرأ فرق كبير على رعاية الأطفال منذ ولادة ابنتي. الآن، تُطبّق معظم المستشفيات الرعاية التي تركز على الأسرة كما لو كانت كذلك منذ القدم.

لقد دافعنا عن إبقاء أطفالنا في المنزل بدلاً من إقامتهم في المؤسسات، ونجحنا في ذلك. لكن الآن لدينا عائلات في المنزل تُقدّم رعايةً مُركّزة دون الدعم المُناسب، وهذا يُمثّل تحديًا هائلًا. ما لم تمتلك الأسرة موارد داخلية وخارجية استثنائية، فهذا ليس وضعًا آمنًا. أي شيء قد يُؤثّر سلبًا ويُعرّض الطفل للخطر. لقد حققنا نجاحًا ونحتفل ببلوغ أطفالنا سن الرشد، لكن النظام ليس مُهيّأً تمامًا. إنه نظام هشّ. ليس نظامًا جيدًا. لدينا فرصٌ كثيرة للتحسين.

لقد حرصنا على تمثيل الأسرة في جميع مستويات صنع القرار، وشهدنا بعض التقدم. سيعمل النظام على النحو الأمثل إذا أنشأنا خدمات ترغب الأسر في استخدامها، لذا نحتاج إلى إشراك الأسر في عملية تطوير الخدمات وتنفيذها وتقييمها.

س: ما هو النجاح الأكثر إرضاءً بالنسبة لك؟

لحظات النجاح بالنسبة لي هي تلك التي شعرتُ فيها بأنني جزء من مشروع هادف يُسهم في حصول أطفالنا على الفرص وتحسين جودة حياتهم. كانت هناك لحظاتٌ كثيرة، عمل فيها العديد من الأشخاص معًا كفريق واحد، بآراء متنوعة، ولكن برؤية مشتركة، وهي أننا نستطيع بناء شيء أفضل وإحداث تغيير جذري في النظام. ما زلتُ أعمل مع بعض الآباء والأمهات الذين التقيتُ بهم عندما كان أطفالنا حديثي الولادة، وأصبحوا شركاء حياة. لقد أثّر العديد من الأشخاص والشركاء الاستثنائيين في أفكاري وشخصيتي.

يتنوع الشركاء من حيث الشكل والحجم. آباء، ومقدمو رعاية، وشباب، وأطفال، ومقدمو خدمات، وإداريون، ومناصرون، وبالطبع ممولون. تُعدّ مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال من أفضل الشركاء، فهم يُنصتون جيدًا لما نعتقد نحن الآباء أنه الأنسب. بالطبع، كانت هناك بعض النقاشات الصعبة، لكننا تجاوزناها معًا. ومن أفضل شراكاتنا مع المؤسسة برنامج قيادة المشاريع، وهو مثال على مشروع حقق نجاحًا كبيرًا.

س: تحدث عن قيادة المشروع.

قيادة المشروع يقدم برنامج "قيادة المشروع" تدريبًا لإعداد ودعم أفراد الأسرة ليصبحوا دعاة لتحسين سياسات وخدمات الرعاية الصحية. يُعرّف المنهج الآباء ومقدمي الرعاية على أساسيات المناصرة من خلال سلسلة من سبع جلسات. ولكنه أكثر من مجرد منهج دراسي، فهو نموذج يتضمن التوجيه من قِبل المُيسّر. من الصعب أن تكون الوالد الوحيد في لجنة، أو أن تُقدّم مُدخلات في جلسة استماع. إذا كنت ترغب في أن يشارك أفراد الأسرة في اللجان، أو يُقدّموا عروضًا تقديمية، فعليك توفير التوجيه لهم حتى يكون لديهم من يُساعدهم عند مواجهة أي تحدٍّ لا مفر منه. بالإضافة إلى ذلك، يتضمن النموذج بناء روح الزمالة حتى تتمكن العائلات من التحدث فيما بينها والتدرب، بالإضافة إلى بناء تحالف لأصوات الأسرة.

كان الهدف الأصلي لمشروع القيادة هو استخدام التدريب كوسيلة للوصول إلى الأسر المحرومة، التي غالبًا ما تكون معزولة، ومنحها صوتًا. أجرينا مسحًا ميدانيًا للأسر التي حضرت السلسلة الأولى، واستفادت الأسر التي حُرمت من فرصٍ أكثر من غيرها من الدعم الإضافي.

يسعدني أن هناك العديد من الأشخاص والمجموعات التي شاركت في برنامج قيادة المشاريع، ويشعرون الآن بأنهم يمتلكونه. وقد قامت الوكالات في جميع أنحاء كاليفورنيا والبلاد بتكييفه، وأصبحت تُعتبره ملكًا لها. وقد أنجز الخريجون أعمالًا رائعة، حيث حضروا اجتماعات محلية وعلى مستوى الولاية، وقدّموا عروضًا أمام المشرّعين المحليين وعلى مستوى الولاية، وحتى على المستوى الوطني. برنامج قيادة المشاريع ناجح.

س: ما هي أكبر التغييرات التي يحتاجها نظام الرعاية لـ CSHCN في الوقت الحالي؟

سيكون من الرائع لو وُجدت، بدلاً من التأمينات المختلفة، هيئة عامة أو شبه عامة واحدة مسؤولة عن تمويل الرعاية الصحية للجميع. تقضي العائلات وقتًا طويلًا جدًا في التنقل بين الهيئات، "تكافح" للحصول على الخدمات المهمة لرفاهية أطفالها. بالنسبة لي، يُعدّ هذا أصعب شيء بالنسبة لشخص ذي إعاقة - الوعد بالخدمات وواقع المعركة التي لا تنتهي للحصول عليها. لا سمح الله، لا تجيد اللغة أو لا تشعر بالراحة في الدفاع عن حقوقك. إنه أمر قاسٍ للغاية.

مع ذلك، بما أن النظام مُعدّ على هذا النحو، فإن الأسر بحاجة إلى المعلومات والتثقيف والدعم. ينبغي توفير برنامج تدريبي للأسر لتعلم كل ما يحتاجون معرفته، ويجب تزويد كل أسرة بجهاز فاكس/طابعة/ماسح ضوئي. والأهم من ذلك، يجب الاعتراف بالآباء والشباب كمديري الحالات/منسقي الرعاية الأساسيين، وبناء النظام مع مراعاة ذلك. يجب أن نوفر لكل أسرة مساعد لمساعدتهم على التنقل، وليس المزيد من حراس البوابة.

يجب توفير برنامج تدريبي للأسر لتعلم كل ما يحتاجونه، ويجب تزويد كل أسرة بجهاز فاكس/طابعة/ماسح ضوئي. والأهم من ذلك، يجب أن نعتبر الآباء والشباب هم المسؤولون الرئيسيون عن إدارة الحالة/تنسيق الرعاية...

نحتاج إلى مزيد من الدعم التشغيلي لمنظمات مثل "أصوات العائلة" وغيرها، حتى لا تعتمد على المنح فقط. نحتاج إلى إعادة بناء الوكالات المحلية، كتلك التي كانت لدينا سابقًا، والتي تعاونت مع الأسر لإنشاء أنظمة فعّالة. ينبغي أن تتعاون وكالات البالغين والوكالات المعنية بالإعاقة بشكل أفضل.

وأعتقد أيضًا أنه من الضروري أن تكون الإعاقة/احتياجات الرعاية الصحية الخاصة جزءًا من محادثة التنوع الحالية.

س: ما هو الشيء الذي وجدته - وربما لا تزال تجده - الأكثر إحباطًا في العمل؟

أعتقد أنني أكره رفض الناس لي. أتعلم التوازن. أتدرب على الابتعاد، وأتجاوز المواقف التي لا تناسبني، وأدرك أن اختلافي في الرأي أحيانًا ما يكون مجرد طاقة سلبية. لم أتعلم ذلك بعد. ما زلت أجد نفسي أسير بلا مبالاة بين جدران الرفض دون أن أتوقعه.

س: ما هي الأمور التي ينبغي لخليفتك معالجتها أولاً - ما هي النصيحة التي تقدمها له؟

خصص وقتًا للاستماع إلى أعضاء مجلس الإدارة، والموظفين، والأسر، والآباء والأمهات وأطفالهم/شبابهم، ومقدمي الخدمات، والجهات الممولة. استمع إلى هذه الآراء المتنوعة، واجمعهم معًا للحوار من أجل وضع خطة استراتيجية جديدة للوكالة. أدرك أن صوت العائلة - قيادة الأسرة - هو العنصر الأساسي في أي وكالة دعم أسري.

س: ما هو التالي بالنسبة لك؟

أرغب في أن أكون شريكة أفكار. أرغب في الجلوس والتحدث مع الناس، وأحب الاستماع (قد يختلف زوجي معي، لكن هذا صحيح). أحب مشاركة الأفكار والنقاشات الجادة، وما زلت مهتمة بالشراكة من أجل تغيير النظام.

س: هل لديك أي أفكار أخيرة؟

كل ما نفعله يتعلق بأطفالنا، لذا لديّ قصة أخيرة عن ابنتي، فموجي هي من أحضرتني إلى هنا. أروي هذه القصة لأنه لولا دعم الحكومة للمساعدين الذين يقدمون لها الرعاية على مدار الساعة، وكرسيًا متحركًا يعمل بكفاءة، وأدويةً وأطباءً يساعدوننا في إدارة تشنجاتها، وما إلى ذلك، لما حظيت موجي بالفرص التي أتيحت لها. الدعم والخدمات تُحدث فرقًا. موجي تعاني من إعاقة شديدة. تفتقر إلى مهارات المساعدة الذاتية، وتعاني من صعوبات في الإدراك، وتواصل محدود، وكثيرًا ما تتألم، وتحتاج إلى رعاية على مدار الساعة. على الرغم من تحدياتها، كأي إنسان، لديها ما تحبه وما تكرهه، ورغبة في أن تكون جزءًا من المجتمع. أعتقد أن الفرق معها هو أنني أشعر برغبة ملحة في شرح أنها قوة حياة ذات قيمة.

مع وضع ذلك في الاعتبار، سعينا دائمًا لضمان حصولها على أقصى قدر ممكن من الاستقلالية. بذلتُ جهدًا كبيرًا أثناء وجودها في المدرسة لضمان مشاركتها في برنامج الدمج. أعترف أنني شعرتُ ببعض الفضول عندما بلغت الحادية والعشرين وانتهى دوامها المدرسي، ففضّلت الالتحاق ببرنامج منفصل مع أقرانها من ذوي الإعاقة. بصفتي أحد الوالدين، كنتُ أُقدّر خيارها، لقد كان خيارها... لكنني تساءلتُ... ما الفائدة من كل هذا العمل الدمجي؟ في الحقيقة، لا توجد خيارات كثيرة للبالغين مثل موجي.

على أي حال، كان برنامج الفصل العنصري يقع خلف التلة من منزلنا، وفي كل مرة تمر فيها بمبنى أرجواني كانت تقول "جا" - أي "اذهب". في النهاية، أدرك مساعدها أنها تطلب دخول المبنى الأرجواني. لذا في أحد الأيام أوقفوا السيارة ودخلوا. اتضح أنها كنيسة. لسنا عائلة متدينة، ولم نكن نعرف أحدًا في الكنيسة، لكن موجي أرادت الذهاب، فذهبت. كانت موجي تذهب إلى هناك كل يوم أحد على مدار السنوات الإحدى عشرة الماضية. في عيد ميلادها الخامس والثلاثين، دعت الكنيسة عائلتنا للاحتفال بعيد ميلادها. لم يسبق لأي منا أن زار الكنيسة من قبل. كان من الواضح أنها خلقت لنفسها مجتمعًا آخر. مجتمع تتفاعل فيه مع أشخاص يهتمون بها، حيث تكون قادرة على أن تكون على طبيعتها، حيث تجد الفرح والحب. كأم... ماذا يمكنني أن أطلب أكثر من ذلك؟