تعرف على سوزان توم، الأم الخارقة لـ 11 طفلاً من ذوي الاحتياجات الخاصة
لقد مر أكثر من عقد من الزمان منذ بث قناة HBO لحمي ودميفيلم وثائقي مؤثر عن سوزان توم، امرأة من فيرفيلد، كاليفورنيا، وأطفالها الأحد عشر (في ذلك الوقت)، معظمهم مُتبنّون ولديهم احتياجات خاصة. جميع أطفال السيدة توم الباقين على قيد الحياة أصبحوا الآن بالغين، بعضهم لديه أطفال، تتراوح أعمارهم بين 22 و42 عامًا، مما يعني أنها مرّت بمرحلة انتقالية للعثور على مجموعة جديدة كليًا من مقدمي الخدمات الطبية والمعالجين والتغطية التأمينية، مرات عديدة.
السيدة توم من فصيلة نادرة من البشر. فهي أمٌّ عزباء لثلاثة عشر طفلاً، وقد شهدت وفاة ثلاثة منهم. تبنّت 11 طفلاً، خمسة منهم من الخارج. يعاني أحد عشر من أطفالها من احتياجات خاصة مُعقّدة، بدءًا من انحلال البشرة الفقاعي، وهو مرضٌ مُبرح يُسبّب تساقط الجلد، وصولًا إلى مُضاعفات الحروق الشديدة. لمدة ثلاث سنوات، اهتمت بوالدها الذي كان يُعاني من مرض الزهايمر قبل وفاته، وكذلك بحمّى زوجها الذي رعته لمدة خمسة عشر عامًا.
لا يزال معظم أطفالها الناجين من ذوي الاحتياجات الخاصة يعيشون في المنزل. هذا المنزل، الذي تبلغ مساحته 5400 قدم مربع، ويضم سبع غرف نوم، ويقع في شارع هادئ مسدود في فيرفيلد، ليس منزلًا نموذجيًا. في عام 2005، بعد عامين من إصدار الفيلم، تم اختيار عائلة توم من قبل تحول جذري: إصدار منزلي لتجديد منزلها جذريًا لتلبية احتياجات عائلتها المتعددة بشكل أفضل. رُكّب مصعد لتمكين أطفالها الذين يستخدمون الكراسي المتحركة من التنقل بين الطوابق الثلاثة المختلفة. يتميز المطبخ الكبير بطاولة منخفضة يسهل على أطفالها ذوي الكراسي المتحركة الوصول إليها. معظم الأطفال الآن في غرف منفصلة، وللسيدة توم جناحها الرئيسي الفسيح الخاص، الذي تملأه بكتب (على سبيل المثال، عن تعلم اللغة اليابانية) وآلات موسيقية من جميع أنحاء العالم.
نشأت السيدة توم في ولاية كونيتيكت على يد جو ودوري لومر، مهندسَي كيميائيين وربة منزل. مستلهمة من التغيرات الاجتماعية التي حفّزت الشباب في جميع أنحاء البلاد، انتقلت إلى سانتا روزا عام ١٩٦٧، ثم إلى سان فرانسيسكو عام ١٩٧٢. استأجرت غرفة في الحي الصيني، حيث عملت في مجمع بينغ يوين السكني، كمربية أطفال. أثناء إقامتها في الحي الصيني، التقت بفيل توم وتزوجته. خلال زواجهما الذي دام ١٥ عامًا، رُزق الزوجان بابنين، وتبنّيا فتاةً تُدعى إميلي من كوريا، لأن سوزان كانت ترغب في إنجاب ابنة.
متأثرةً بعملها مع الأطفال، التحقت بوظيفة في منظمة "تبنّى طفلاً خاصاً" (AASK). هناك، كانت ترى صوراً لا تُحصى لأطفال ينتظرون التبني. في بعض الحالات، لفتت صور أطفال معينين انتباهها، فلم تستطع نسيانها. تقول في إشارة إلى ابنها الراحل: "مع جو، فكرتُ: 'إذا استطعتُ رعاية طفل مصاب بمرض الفقار اللاصق، فسأتمكن من رعاية طفل مصاب بالتليف الكيسي'". لكنها توضح: "لستُ في مهمة. لم أوافق على جميع الأطفال".
بالنسبة لمليون عائلة في كاليفورنيا لديها أطفال ذوو احتياجات صحية خاصة، قد يكون الانتقال إلى رعاية الكبار أمرًا مرعبًا. فهذا هو العمر الذي يتعين على أطفالهم فيه التعامل مع نظام دعم طبي وعلاجي وتعليمي جديد تمامًا. عندما بلغ الأطفال الذين تبنتهم سن الثامنة عشرة، انتهت صلاحية المساعدة المالية التي تلقوها بموجب برنامج مساعدة التبني (AAP). تقدمت السيدة توم بعد ذلك بطلب للحصول على إعانات الضمان الاجتماعي التكميلي (SSI) لتغطية هذه النفقات. وتؤكد أنه لا توجد أدلة شاملة لشرح عملية الانتقال. بدلًا من ذلك، تنصح الآباء الآخرين بالاستمرار في السؤال عن الخدمات المتاحة. وتقول: "لا داعي للإفلاس لمجرد وجود طفل ذي احتياجات خاصة".
لضمان احتفاظها بحقها في اتخاذ القرارات الطبية والقانونية، وحتى التحكم في حضور أطفالها على مواقع التواصل الاجتماعي، أصبحت السيدة توم الوصية المعينة من المحكمة على ثلاثة من أطفالها، وهي تعمل على وضع خطط لأطفالها الآخرين أيضًا. السيدة توم، البالغة من العمر الآن 68 عامًا، وضعت وصيةً وصندوقًا استئمانيًا لضمان حصول أطفالها على الأمان المالي بعد وفاتها. ومع ذلك، تُحذّر من أن الميراث قد يؤثر على استحقاقات الضمان الاجتماعي للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة، لذا يُفضّل إنشاء صندوق استئماني مُخصّص لذوي الاحتياجات الخاصة، يُعرف أيضًا باسم "الصندوق الاستئماني الأعمى"، ولا يُحدّد اسم الطفل.
في كل صيف، تصطحب سوزان جميع أطفالها وأحفادها (باستثناء العاملين) في رحلة برية لمدة ثلاثة أشهر حول البلاد في عربة سكن متنقلة عائلية بطول 36 قدمًا. ولكل رحلة سنوية موضوع خاص. كانت هناك رحلة Outback Trip، حيث زارت العائلة مطاعم Outback Steakhouse في كل ولاية. وكانت هناك رحلة Perimeter Trip حيث قادوا السيارة حول محيط الولايات المتحدة القارية بالكامل. وكانت هناك رحلة Factory Trip، حيث زاروا مصنع Welch's في بنسلفانيا، ومصنع فشار في أيوا، ومصنع مصاصات في يوتا. قد لا يكون من المستغرب أن نسمع أن السيدة توم تقوم بكل القيادة أيضًا. تقول: "إنها ليست عطلة بالنسبة لي حقًا، ولكن يمكنني الاستماع إلى موسيقاي والاسترخاء". "في رحلاتنا، ليس لدينا مواعيد مع الأطباء. نحن خاليون من الأشياء الطبية. على الرغم من أننا ربما مررنا بجميع أقسام الطوارئ في جميع أنحاء الولايات المتحدة!"
القراءة ذات الصلة:
- آباء الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة يخططون لمستقبلين - ماركت ووتش، 7/7/16
- المساعدة المالية لأولياء أمور الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة - وول ستريت جورنال، ١٢ يونيو ٢٠١٦
- كيفية إنشاء صندوق احتياجات خاصة لطفل من ذوي الإعاقة - تقرير أخبار الولايات المتحدة والعالم، 4 نوفمبر 2015
