الشهر الوطني لرعاية الأسرة: أم واحدة تتحدث

للإشارة الشهر الوطني لمقدمي الرعاية الأسرية في نوفمبر/تشرين الثاني، شاركت أمٌّ من كاليفورنيا، لطفلةٍ في السابعة من عمرها تعاني من اضطرابٍ كروموسوميٍّ نادر، معنى الرعاية بالنسبة لها. (لخصوصية العائلة، تُفضّل عدم ذكر اسمها).

لقد تعلمت أساسيات لغة "التأمين الصحي" في السنوات التي سبقت تشخيص إصابة ابني البالغ من العمر الآن 7 سنوات بمرض السكري. متلازمة حذف 22q11يتضمن هذا الاضطراب الكروموسومي مجموعة واسعة من المتغيرات، من عيوب القلب إلى المشكلات العاطفية والسلوكية والنفسية.

كانت التأثيرات الأولية على ابني حتى الآن هي VPI أو قصور البلعوم الحنجري (خلل تشريحي في الحنك الرخو)، وصعوبات في النطق، وتأخر في المهارات الحركية الدقيقة والخشنة، وضعف في جهاز المناعة، ومشاكل حسية، وقلق. بنهاية العام الذي تلا تشخيصه - كان عمره ثلاث سنوات آنذاك - كنتُ أجيد "التأمين الصحي" إلى حد كبير.

خلال هذه السنوات المبكرة، تعلمتُ أيضًا أن دوري كأمٍّ ومُقدّمة رعاية لطفل ذي احتياجات صحية خاصة يؤهلني تلقائيًا لأكون سائقةً، ومديرةً للحالة، ومنسقةً للرعاية، ومُدافعةً عن حقوقه. عندما اتضح لي أنه لا ينمو بشكل طبيعي، رغبتُ في تكريس كل لحظة من وقت فراغي لنموه.

بالإضافة إلى التوازن المعتاد بين العمل وتربية الأبناء، كانت المتاهة المعقدة للنظام الطبي، إلى جانب سياسات شركة التأمين الصحي، تلوح في الأفق أمام عائلتنا: البحث، والإحالات إلى المتخصصين، والمعالجين، والتقييمات، والفحوصات، والآراء الثانية، والجراحة، والموافقات المسبقة، والرفض، والاستئناف، والمزيد من البحث، والمزيد من التقييمات، والمزيد من المتخصصين، والقائمة تطول.

تعلمتُ أن دوري كمقدمة رعاية لا يقتصر على الاهتمام باحتياجات ابني الصحية، بل يشمل أيضًا قضاء ساعات على الهاتف مع موظفي قسم الفواتير وممثلي شركات التأمين الصحي، والذهاب بسرعة إلى مواعيد العلاج والطبيب، بالإضافة إلى متابعة كل نشاط طبي والاحتفاظ بسجلات مفصلة له. كنتُ أُذكّر نفسي باستمرار أن ابني كان (ولا يزال) في قلب هذه المتاهة.

لقد كنا محظوظين للغاية لأننا احتفلنا بالعديد من النجاحات - الكبيرة والصغيرة - خلال علاجاته المختلفة، حيث شاهدناه يتطور ويتقدم.

الحصول على موافقة التأمين أو تعويض تكاليف العلاج بعد صراع طويل، وإن لم يكن بنفس القدر من المكافأة، إلا أنه كان شعورًا رائعًا. بعد سنوات، ما زلت أتعلم كيفية التعامل مع هذه المتاهة.

غيّرت عائلتنا مؤخرًا شركة التأمين، وما زالت هناك الكثير من الأمور المجهولة المتعلقة بحالة ابننا. مع مزيد من المعرفة والموارد والمرونة، نستعد الآن لما ينتظرنا في المستقبل القريب.