أداة جديدة تساعد في قياس مدى تجربة الأسر لتكامل الرعاية
ستيفاني طفلة في العاشرة من عمرها، تعاني من التوحد والربو ومشاكل سلوكية. تتلقى خدماتها من طبيب الأطفال في الرعاية الأولية، وممرضة مدرستها، وأخصائية نمو، وطبيبة أعصاب، وأخصائية حساسية. كان للأخصائي الاجتماعي دورٌ بالغ الأهمية في ربط ستيفاني وعائلتها بموارد المجتمع. يُعدّ انخراط الأسرة في شبكة دعم أسري بالغ الأهمية لسير عملهم بشكل عام. كيف ترى هذه الأسرة مدى تكامل الرعاية بين كل فرد من أفراد فريق الرعاية؟ هل لدى أعضاء فريق الرعاية طريقة لتقييم مدى إدراك الأسرة لتماسك الفريق؟
****
ابتكر باحثون في مستشفى بوسطن للأطفال، وكلية الطب بجامعة هارفارد، وكلية هارفارد تي إتش تشان للصحة العامة أداةً معتمدة لقياس تجربة الأسرة في دمج الرعاية الصحية والخدمات ذات الصلة للأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة. يطلب استبيان الرعاية المتكاملة للأطفال (PICS)، المتوفر باللغتين الإنجليزية والإسبانية، من الأسرة تحديد جميع أعضاء فريق الرعاية - من مختلف التخصصات والمؤسسات - بما في ذلك مقدمو الخدمات الطبية والسلوكية والجراحية والتعليمية والتنموية والاجتماعية وخدمات الصحة المساعدة ودعم الأسرة.
قد يكون PICS مفيدًا لمجموعة واسعة من أصحاب المصلحة: متخصصو تقديم الرعاية الصحية، ومقدمو الخدمات المجتمعية والمدرسية، وأصحاب المصلحة في صحة الطفل على مستوى الولاية والفيدرالية والدولية، ومجموعات الشراكة بين الأسرة والمهنيين، والأسر نفسها.
قال ريتشارد أنتونيلي، الحاصل على دكتوراه في الطب وماجستير في العلوم وزمالة الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال، والباحث الرئيسي في مشروع PICS: "كانت العائلات شريكًا أساسيًا في كل خطوة من خطوات إعداد المسح". وأضاف: "لقد مكّنت مساهمتهم في إجراءات المسح العيادات من إجراء تغييرات فورية واعية بظروف الأسرة. يتيح مشروع PICS للعائلات أن تكون في طليعة تحسين الجودة".
أُنشئ استبيان PICS بالشراكة مع عائلات لديها أطفال وشباب وبالغون شباب من ذوي الاحتياجات الخاصة، ويتلقون الرعاية من عدة مقدمي خدمات. تُمكّن مجموعة الأسئلة الأساسية المُعتمدة العائلات من تقييم تجربتهم في دمج الرعاية في خمسة مجالات: الوصول إلى الرعاية، والتواصل مع أعضاء فريق الرعاية، والتأثير الأسري، وإنشاء/تخطيط أهداف الرعاية، وأداء الفريق/الجودة.
يمكن إضافة أسئلة إضافية إلى المجموعة الأساسية وربطها بالمجالات التالية: التكيف مع التغييرات؛ الاتصال بالموارد (الموارد العامة وموارد المدرسة/المجتمع/الدولة)؛ تعزيز التواصل؛ الانتقال إلى رعاية البالغين؛ خطة الرعاية؛ المُدمج؛ العبء على الأسرة؛ المدرسة والخدمات من خلال خطة تعليمية فردية.
في حين يمكن استخدام PICS لتقييم تجربة الأسرة في التكامل عبر فريق الرعاية بأكمله، فإنه يمكن أيضًا تعديله بحيث يمكن للأسر الإبلاغ عن كيفية تأثير أحد مكونات الفريق على تجربتهم الشاملة في تكامل الرعاية (على سبيل المثال، كيف تساهم عيادة الرعاية الأولية أو المدرسة أو برنامج التدخل المبكر في إدراك التكامل).
أداة PICS متاحة للاستخدام مجانًا. لمزيد من المعلومات حول PICS، أو للوصول إلى الأدوات، يُرجى التواصل مع: ريتشارد أنتونيلي@childrens.harvard.edu
تم توفير التمويل لهذا البحث من قبل مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال.
