المناصرة الشخصية: لماذا ستظل الأسرة دائمًا هي منسق رعاية أطفالها

يُكثر صانعو سياسات الرعاية الصحية من الحديث عن تنسيق رعاية الأطفال أكثر مما يُمارسه مُقدمو الرعاية. ويُوصف تنسيق الرعاية عادةً بأنه "نشاط مُركّز على المريض والأسرة، قائم على التقييم، وجماعي، مُصمّم لتلبية احتياجات الأطفال والشباب مع تعزيز قدرات الأسر على تقديم الرعاية. يُعالج تنسيق الرعاية الاحتياجات الطبية والاجتماعية والتنموية والسلوكية والتعليمية والمالية المترابطة لتحقيق أفضل النتائج الصحية والعافية".¹ واو! طموح جدًا.

وبما أن أسر الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة تتحمل العبء الأكبر من الجهود الغائبة أو الفاشلة لتنسيق رعاية أطفالهم، فمن المنطقي أن يجدوا أنه من الضروري التدخل كمنسق رئيسي للرعاية.

من الأسباب الأخرى التي تجعل أفراد الأسرة يضطلعون بمعظم تنسيق الرعاية أنهم الأعلم بتاريخ رعاية طفلهم واحتياجاته. حتى الآن، لا توجد تقنية قادرة على توفير معلومات شاملة وآنية عن صحة الطفل، ناهيك عن قدرتها على التكامل مع مختلف الأنظمة التي يعتمد عليها الأطفال ذوو الاحتياجات الخاصة.

ولكن هناك سببٌ آخر يجعل دور الأسر أساسيًا، وسيظل دائمًا، في عملية تنسيق الرعاية. فالطفل المعني هو طفلهم. يفكرون فيه طوال الوقت، ويبحثون دائمًا عن خدمات وعلاجات وأجهزة جديدة تساعده. قد يشعر الأهل بسعادة غامرة إذا تلقوا مكالمةً غير متوقعة من منسق رعاية أو مقدم خدمة يُخبرهم بأمرٍ جديد لطفلهم، لكن هذه المكالمات نادرًا ما تحدث، إلا استجابةً لإشارة أحد الوالدين تحديدًا إلى حاجةٍ ما. أما الآخرون الذين يشاركون في رعاية الطفل، فعادةً ما يكون لديهم أعباء عمل أو قوائم مرضى كبيرة جدًا، مما يصعّب عليهم تقديم هذه المساعدة الاستباقية.

يُعدّ تنسيق الرعاية الفردية والاستباقية شكلاً من أشكال المناصرة. هذا النوع من المناصرة، المُركّز على طفل واحد، ضروريٌّ لتعظيم فرص الحصول على الخدمات الأساسية وتحسين صحة الأطفال ورفاهيتهم. لو كان متاحًا من خارج الأسرة، لخفّف أيضًا من الضغوط التي يعاني منها أفرادها. لكن هذا ليس صحيحًا. مع ذلك، يُمكن، بل ينبغي، دعم الأسر في دورها كمنسّق رعاية رئيسي لأطفالها، بالإضافة إلى كونها مُقدّم الرعاية الرئيسي.² إن تقديم هذا الدعم ليس دورًا جديدًا لمقدمي الرعاية الصحية، ولكنه قد يحتاج إلى بعض التعزيز. فيما يلي عدة طرق يمكن من خلالها دعم دور الأسر كمنسقين للرعاية داخل المستشفيات والعيادات الطبية، وذلك حسب تنظيم وموقع دار الرعاية الطبية:

• تعيين موظف أو متخصص محدد ليكون بمثابة نقطة الاتصال المركزية للعائلة وأعضاء الفريق الموسع من المتخصصين الذين يخدمونهم
• المشاركة في تحديد الأهداف التعاونية مع فريق الرعاية والأسرة
• تدريب مقدمي الرعاية الصحية ليكونوا مدرسين ومدربين وشركاء في الرعاية
• إنشاء زيارات مخططة مع جميع أعضاء فريق الرعاية لمناقشة خطط الرعاية والتخطيط
• تعليم واستخدام المهارات الخمس الأساسية لإدارة الذات وهي حل المشكلات واتخاذ القرار واستخدام الموارد وتكوين شراكة بين المريض ومقدم الرعاية واتخاذ الإجراءات
• استخدم عائلات الأقران أو المرشدين لمساعدة العائلات على تعلم كيفية التنقل في أنظمة الرعاية الخاصة بـ CSHCN
• تطوير قواعد بيانات سهلة الاستخدام ويتم تحديثها بانتظام للخدمات المجتمعية المتاحة في موقع مركزي داخل المجتمع
• تطوير خطة رعاية مكتوبة بشكل مشترك بحيث يتمكن جميع الأعضاء الأساسيين في الفريق، بما في ذلك الأسرة، من الوصول إليها وتحديثها
• استخدام آليات لتعزيز وتبسيط التواصل بين أعضاء فريق الرعاية، بما في ذلك الزيارات الجماعية، وتقنيات الاتصال مثل مؤتمرات الفيديو وتطبيقات الهاتف المحمول، والوصول المشترك إلى السجلات الطبية

تتطلب معظم هذه الوظائف والأنشطة، على الأقل، تعاونًا بين مختلف الخدمات المهنية والمجتمعية التي يعتمد عليها الطفل والأسرة. ويتطلب بعضها برامج وسياسات مجتمعية. يتطلب الأمر أسرة لتربية الطفل، لكن الأمر يتطلب قرية كاملة لدعم الأسر لتنسيق الرعاية.

1. أنتونيلي آر سي، ماكاليستر جيه دبليو، بوب جيه. جعل تنسيق الرعاية عنصرًا أساسيًا في نظام صحة الأطفال: إطار عمل متعدد التخصصات. صندوق الكومنولث، مايو 2009

٢. هنري هـ.، شور إي.، تعليم الأسر صيد السمك: كيفية دعم الأسر كمنسقي رعاية. مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال، يوليو ٢٠١٣