الملف الشخصي: إيمي بريدلوف، مركز آباء استثنائيين للأطفال
أحيانًا، كل ما تحتاجه الأسرة هو مكالمة هاتفية نيابةً عنها. وأحيانًا، يحتاج نظام الرعاية الصحية بأكمله إلى تغيير.
وتتنقل إيمي بريدلوف بثبات بين هذين النقيضين أثناء تنسيقها لرعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة في وادي كاليفورنيا المركزي، حيث تعيش العديد من الأسر التي تخدمها في عزلة ريفية وفقر.
بريدلوف هو مساعد منسق الرعاية في مركز أطفال الآباء الاستثنائيين غير المحدود في فريسنو (EPU)، التي تساعد الأطفال الذين يعانون من تحديات طبية ونمائية كبيرة. يُعد عملها جزءًا أساسيًا من مشروع تنسيق الرعاية في وسط كاليفورنيا التابع لـ EPU للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة، والذي مدعومة بمنحة من مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال.
يعتمد مشروع تنسيق الرعاية في وسط كاليفورنيا على نموذج الرعاية الذكي (SMART) المتبع في مقاطعة فريسنو منذ فترة طويلة (الفحص، اتخاذ القرار، الإحالة، العلاج)، والذي يتيح للأطفال من عمر 0 إلى 6 سنوات المعرضين لخطر مشاكل النمو الوصول إلى وحدة خدمات الأطفال (EPU) وغيرها من وكالات خدمات المجتمع للتقييم من خلال خط إحالة واحد. وقد خدمت وحدة خدمات الأطفال بالفعل أطفالًا ذوي إعاقات ومشاكل في النمو والسلوك؛ وقد استُخدمت منحة مؤسسة لوسيل باكارد لتشكيل فريق من مقدمي الخدمات وممثلي الوكالات لتحسين النظام لمواجهة تحديات الأطفال الأكثر تعقيدًا طبيًا.
وهنا يأتي دور بريدلوف. تدعم بريدلوف فريق تنسيق الرعاية الذي يضم ممثلين عن مقدمي الرعاية الصحية المحليين وخطط الرعاية الصحية، والمركز الإقليمي المحلي، وخدمات الأطفال في كاليفورنيا، وهيئات الصحة العامة. يناقش الفريق العوائق على مستوى الأنظمة، ويضع خطط رعاية مكتوبة، وينسق الخدمات لتنفيذها.
في أي يوم من الأيام، سوف تلتقي بريدلوف بعائلات الأطفال ذوي الحالات الطبية المعقدة الذين تتم إحالتهم إلى EPU، إما في مكتبها أو في منازلهم، وتسألهم، "ما هي أهم ثلاثة أشياء تحتاجون حقًا إلى المساعدة فيها؟"
وعادةً ما تتضمن إجاباتهم التأهل للخدمات من وكالات مختلفة لديها معايير أهلية مختلفة، والنقل، والمعدات الطبية مثل الكراسي المتحركة، حسبما قال بريدلوف.
قالت بريدلوف، وهي أم لطفل ذي احتياجات خاصة: "معظم الآباء والأمهات الذين أتحدث معهم يلجأون إليّ كملاذ أخير؛ إنهم يشعرون بالضجر والإرهاق. ما زالوا يعانون من الحزن. يدركون أن هذه ليست الطريقة التي توقعوا بها حياتهم. أحاول أن أفهم ذلك عندما أتحدث إليهم، لكنني أريدهم أيضًا أن يفهموا أنهم ليسوا وحيدين".
قد تكون التحديات التي تواجهها عائلاتها مذهلة. تتذكر بريدلوف إحدى الأمهات التي أفادت بأنها كانت تستيقظ كل ساعة ليلًا - لمدة عامين ونصف - لوضع قطرات في عيني ابنها، اللتين لم تُغلقا بشكل صحيح. وُلد الطفل باضطراب وراثي يُعرف باسم متلازمة تشارج؛ واحتاج إلى تغذية أنبوبية والعديد من التدخلات الطبية الأخرى. كان كلا الوالدين يعملان ويملكان تأمينًا صحيًا، ولكن سرعان ما أصبح العبء المالي هائلًا. تذكرت بريدلوف أنهما كانا يدفعان $900 من مالهما الخاص شهريًا مقابل حليب صناعي متخصص. "لقد كان وضعًا يائسًا".
رفضت وكالة محلية تقديم خدمات للعائلة، وكان بإمكانها مساعدتهم في دفع تكاليف الحليب الصناعي. لذا، ومن خلال فريق تنسيق الرعاية والعلاقات التعاونية التي بُنيت، طُلب من الوكالة إعادة تقييم حالة الطفل. قال بريدلوف: "بالطبع، كان مؤهلاً" للخدمات. "لقد أحدث ذلك فرقًا كبيرًا في حياتهم".
تُقدّر بريدلوف الفرص التي أتيحت لها للقاء متخصصين آخرين لحل مشاكل كهذه. يهدف المشروع إلى الاستفادة من الدروس المستفادة من هذه الحالات الصعبة لاقتراح تغييرات على نظام الرعاية، من شأنها أن تُجنّب العائلات الأخرى مواجهة نفس الإحباطات.
قالت: "يجتمع الناس من جميع أنحاء المقاطعة - من قسم الصحة السلوكية بالمقاطعة، وخدمات أطفال كاليفورنيا، والمناطق التعليمية، وغيرها - إنه تعاون تعليمي مفيد". وأضافت: "عندما تكون هناك كل هذه المنظمات المجتمعية المختلفة التي ينخرط فيها هذا العدد الكبير من هؤلاء الآباء، ويكونون جميعًا على وفاق، فإن ذلك يساعد الآباء حقًا. يتفق الجميع على أن الهدف الأول هو إنشاء نظام يدعم الآباء ليكونوا صانعي قرارات أقوياء لأطفالهم".
تقول بريدلوف إن أحد أهداف وحدة EPU هو تعزيز دور الوالدين في فريق تنسيق الرعاية. وتعمل الآن مع بريدلوف، وهي أمٌّ مُشاركةٌ للغاية ولديها طفلٌ يعاني من مشاكل صحية مُعقدة، لتحقيق هذا الهدف. "إنها تُضفي على فريق تنسيق الرعاية طابعًا أبويًا يتمثل في وجود طفلٍ يعاني من مشاكل صحية. لقد كانت مصدر فخرٍ كبيرٍ في مساعدة الوالدين على إشراكهم في اتخاذ القرارات."
