الملف الشخصي: إيفيت بابتيست، المديرة التنفيذية لمركز موارد الأسرة في شرق لوس أنجلوس
بصفتها المديرة التنفيذية لمركز موارد الأسرة في شرق لوس أنجلوس، تساعد إيفيت بابتيست العائلات المحلية على اجتياز متاهة الخدمات المتاحة لأطفالهم ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة. فهي تتفهم معاناتهم بينما تساعد أطفالها الثلاثة البالغين على مواجهة تحديات الرعاية الصحية الكبيرة التي يواجهونها في مرحلة البلوغ. بفضل طاقمها الإداري المحدود، يساعد مركز بابتيست الآباء على التعرّف على الحالات الطبية والتنموية لأطفالهم، ويدرب العائلات على الدفاع عن حقوق أطفالهم بفعالية، ويربطهم بمتخصصي الرعاية الصحية والخدمات التعليمية.
ترغب بابتيست في مساعدة الآباء على تجنّب بعض الإحباطات التي واجهتها مع أطفالها، الذين تبنّتهم جميعًا ولديهم احتياجات صحية خاصة. تتذكر اجتماعًا لشركة تأمين حاول فيه المسؤولون حرمان ابنها البالغ من العمر عامين آنذاك، والذي كان يعاني من اضطراب وراثي يُعرف باسم متلازمة كليبل-فيل، الخدمات التي يحتاجها. لذا خلعت قميصه في الاجتماع لتريهم رقبة ابنها القصيرة، وهي سمة مميزة لهذه المتلازمة.
اضطررتُ لتجريد ابني من ملابسه لأجعله ينتبه لما أقوله. لا أعتقد أن الأم يجب أن تفعل ذلك، قالت. "لدى الآباء مخاوف بشأن أطفالهم، لكنهم قد لا يتمكنون من التحدث باللغة أو إيصال احتياجاتهم بشكل مقنع. هذا ما أحاول فعله كل يوم - أن أمنح الآباء القوة والثقة بالنفس ليكونوا جزءًا من فريق دعم أطفالهم."
