قيادة المشروع: شبكة متنامية من المدافعين عن الأسرة
عائلات CSHCN هي الخبراء في رعاية أطفالهم وكيفية تحسين فعالية الأنظمة والخدمات لتلبية احتياجاتهم. ومع ذلك، يفتقر العديد من أفراد العائلات إلى المهارات والثقة والدعم اللازمين للقيام بأدوار المناصرة والقيادة في نظام الرعاية الصحية.
بدأ هذا الوضع يتغير في كاليفورنيا. بفضل منحة من مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال، استطاعت منظمة "أصوات العائلات في كاليفورنيا" بناء مجتمع تعليمي قوي على مستوى الولاية من خلال برنامج تدريبي لدعم حقوق الوالدين، "قيادة المشروع"، الذي يساعد أفراد عائلات أطفال CSHCN على أن يصبحوا دعاة لتحسين سياسات الرعاية الصحية والخدمات.
يطور متدربو قيادة المشروع المهارات والأدوات اللازمة للشراكة على جميع مستويات صنع القرار والمشاركة في أنشطة السياسات العامة. ويحصلون على توجيه ودعم مستمرين أثناء سعيهم لتولي أدوار المناصرة والقيادة طوال فترة البرنامج التدريبي، وكذلك بعد التخرج. منذ انطلاق المشروع عام ٢٠١٣، تخرج ١٨٥ فردًا من عائلات متنوعة من مختلف الخلفيات العرقية والإثنية والاجتماعية والاقتصادية واللغوية من جميع أنحاء الولاية، مع استمرار التدريبات الإضافية باللغتين الإنجليزية والإسبانية.
يتضمن محتوى التدريب تاريخ المناصرة في سياق حركة حقوق ذوي الإعاقة وإصلاح الرعاية الصحية. يدرس المشاركون أنظمة الولايات والقوانين التي تخدم CSHCN، وكيفية عمل العملية التشريعية. يعمل أولياء الأمور على تحسين مهارات التواصل لديهم، ويطورون قصصهم ويمارسونها بطرق تترجم تجاربهم الشخصية إلى إجراءات عملية على مستوى النظام.
قال أحد الخريجين: "أشعر بالتمكين والإلهام للارتقاء بعملي في مجال المناصرة إلى مستوى أعلى". وأضاف: "لقد زودتني قيادة المشروع، بكل لطف، بالأدوات والاستراتيجيات اللازمة لصياغة قصتي بما يتناسب مع قضية محددة، ولأكون متحدثًا فعالًا، محافظًا على التوازن بين العاطفة والموضوعية".
يُمثل الخريجون حاليًا أولياء أمور أطفال CSHCN في لجان صنع القرار والجلسات الاستشارية على المستويات المحلية والإقليمية والولائية. وقد أشار استطلاع رأي أُجري عام ٢٠١٧ لخريجي برنامج قيادة المشاريع، والذي تتبع أنشطتهم، إلى أن أكثر من ٧٤١ (TP3T) من المشاركين قد شاركوا في مجموعة تتعلق بـ CSHCN أو الإعاقات. تشمل المجموعات على مستوى الولاية اللجنة الاستشارية لصحة الأطفال في Medi-Cal والفريق الاستشاري لخدمات الأطفال في كاليفورنيا. على المستوى المحلي والإقليمي، يُشارك أفراد الأسرة منظورهم العائلي في اللجان الاستشارية للمستشفيات، والمجموعات الاستشارية لخطط الرعاية الصحية، ومجالس "ساعدني على النمو"، ومجلس الولاية للإعاقات التنموية، والمجموعات الاستشارية للصحة النفسية في المقاطعات، ولجان الرعاية المتمركزة حول الأسرة في خدمات الأطفال في كاليفورنيا، ومجموعات التعليم الخاص، وغيرها.
مع أن تحقيق تغيير في السياسات والأنظمة عملية تتطلب غالبًا سنوات من العمل الدعائي، إلا أن المشاركين في استطلاع رأي الخريجين أبدوا بعض التشجيع، مشيرين إلى أن تغييرًا في السياسات أو الأنظمة قد لوحظ في المجموعة 34% من المجموعات التي شاركوا فيها، وأنه قيد الدراسة في المجموعة 23%. أما في المجموعة 28%، فلم يُبلّغ عن أي تغيير، لكن صانعي القرار أشاروا إلى "فهم أكبر، وقدّروا أن التغيير قد يكون ممكنًا في المستقبل". ولم يُبلّغ 15% من المشاركين عن أي تغيير أثناء خدمتهم في إحدى المجموعات.
في نتائج واعدة أخرى، أفاد 63% من المشاركين في الاستطلاع بتواصلهم مع مشرعي ولاياتهم منذ مشاركتهم في التدريب. وبلغ متوسط عدد مرات التواصل 84% منهم سنويًا. ويُدلي خريجون آخرون بشهاداتهم في جلسات الاستماع على مستوى الولاية، ويشاركون في مجموعات أصحاب المصلحة على مستوى الولاية لصالح CSHCN.
قال أحد الخريجين: "لقد مكّنني تدريب قيادة المشاريع من تعزيز ثقتي بنفسي كمناصرة. توليتُ تدريجيًا دور المناصرة لاحتياجات ابنتي الصحية الخاصة، لكنني شعرتُ دائمًا بالعجز عن تحقيق المزيد من التقدم. لقد زودني هذا التدريب بالأدوات والمعلومات ومهارات القيادة اللازمة لتعزيز صوتي في مجال المناصرة لابنتي وأسر أخرى".
وفقًا للمسح، أجرت وسائل الإعلام مقابلات مع 10 أفراد من العائلة لمشاركة وجهة نظر الوالدين حول قضايا مختلفة مثل الوصول إلى الرعاية الصحية، والفحص التنموي المبكر، وإصلاح الرعاية الصحية، وبرامج التعليم الخاص، وخطة الولاية لنقل بعض CSHCN إلى الرعاية المدارة Medi-Cal.
وقد طوّر عدد من الخريجين مهاراتهم القيادية إلى مستوى التوظيف في مجال الرعاية الصحية والاجتماعية والنفسية والاجتماعية. ويعمل بعضهم في مراكز موارد الأسرة المحلية أو مستشفيات الأطفال في أدوار داعمة للأسرة. وتتقدم إحدى الخريجات حاليًا لوظيفة في مكتب رئيس بلدية مدينتها. بينما التحقت أخرى بكلية الحقوق بهدف أن تصبح مدافعة قانونية عن حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة.
من خلال البريد الإلكتروني، ووسائل التواصل الاجتماعي، والندوات الإلكترونية، واللقاءات الشخصية للخريجين، يُطلع موظفو "أصوات العائلات في كاليفورنيا" الخريجين على آخر مستجدات السياسات وفرص المشاركة. في غداء حديث لخريجي شمال كاليفورنيا، ناقشت عمدة أوكلاند، ليبي شاف (انظر الصورة أعلاه)، أهمية المشاركة في المجالس واللجان والهيئات المحلية والإقليمية لتسليط الضوء على قضايا رعاية صحة الأطفال. وحثّت شاف أولياء الأمور على مواصلة جهودهم في مجال المناصرة، مؤكدةً أن "تضافر أصوات متعددة أكثر فعالية من صوت واحد".
تم تعزيز استدامة البرنامج من خلال برنامج تدريب المدربين المُقدم لموظفي المنظمات والهيئات التي تخدم CSHCN. دربت منظمة "أصوات العائلات في كاليفورنيا" 70 مُيسّرًا من 36 هيئة ومنظمة في 20 مقاطعة بكاليفورنيا، بالإضافة إلى هاواي وأوريغون ومونتانا.
تعمل مديرة تدريب قيادة المشاريع، إيلين لين، على توسيع نطاق برنامج التدريب ليشمل جميع مناطق الولاية. وتقول إنها تشعر بالتفاؤل إزاء الزخم الحالي للاهتمام المتزايد بمشاركة الأسرة:
"إن المشاركة العائلية الأصيلة مع المجتمع ومقدمي الخدمات والمنظمات الحكومية تعمل على تغيير المفاهيم حول قيمة المشاركة مع الأسر وخلق فرص جديدة لتغيير أنظمة الرعاية الصحية التي يمكن أن تعمل على تحسين تجارب الرعاية الصحية بشكل عام."
لمزيد من المعلومات حول أصوات العائلة في كاليفورنيا، ومنهج قيادة المشروع، وأبرز أنشطة الخريجين، وفرص مشاركة الوالدين، ومواقع التدريب، تفضل بزيارة familyvoicesofca.org/project-leadership
