تذكر كاتي بيكيت

توفيت كاتي بيكيت في 18 مايو/أيار عن عمر يناهز 34 عامًا، في مستشفى سيدار رابيدز نفسه الذي قضت فيه السنوات الثلاث والنصف الأولى من حياتها. في أوائل ثمانينيات القرن الماضي، أصبحت كاتي وعائلتها رمزًا للجهود الوطنية الرامية إلى توفير الرعاية طويلة الأمد للأطفال والأشخاص ذوي الإعاقة في منازلهم بدلًا من المستشفيات. وخلال الثلاثين عامًا الماضية، أتاحت العديد من التغييرات التشريعية والتنظيمية لملايين الأشخاص العيش مع عائلاتهم والمشاركة في مجتمعاتهم.

بعد ولادتها المبكرة، أصيبت كاتي بالتهاب الدماغ في الشهر الخامس، مما أدى إلى شلل جزئي في الحجاب الحاجز. تعافت بشكل شبه كامل، لكنها ظلت بحاجة إلى جهاز تنفس صناعي ليلاً. تجاوزت تكاليف رعايتها الداخلية بسرعة الحد الأقصى مدى الحياة للتأمين الصحي الخاص لوالديها. بدأ برنامج ميديكيد بدفع فواتير رعايتها الصحية، ولكن بموجب اللوائح الحالية، كان برنامج ميديكيد سيدفع تكاليف جهاز التنفس الصناعي فقط في المستشفى. أصبح مستشفى سانت لوك الميثودي في سيدار رابيدز منزل كاتي.

عملت والدة كاتي، جولي، وهي مُعلمة دراسات اجتماعية في المرحلة الإعدادية، بلا كلل مع النائب توم تاوكي (جمهوري، ولاية أيوا) ومسؤولين آخرين لإلغاء لائحة ميديكيد في قضية كاتي، مشيرةً، من بين أمور أخرى، إلى أن رعاية كاتي في المنزل ستكون أقل تكلفة بكثير. في النهاية، شارك كلٌ من السيناتور تشارلز غراسلي (جمهوري، ولاية أيوا) والسيناتور توم هاركين (ديمقراطي، ولاية أيوا)، ونائب الرئيس آنذاك جورج بوش الأب، والرئيس رونالد ريغان وزوجته، حتى تم استثناء كاتي وعادت إلى المنزل.

مع بداية حياة كاتي الجديدة خارج المستشفى، بدأت جولي العمل على تغيير قانون برنامج ميديكيد في كل ولاية على حدة. كان يُعتقد آنذاك أن عددًا قليلًا من الأطفال يعيشون في المستشفيات أو دور رعاية المسنين، ولكن على مر السنين، سمح "برنامج إعفاء كاتي بيكيت" أو "إعفاء الخدمات المنزلية والمجتمعية" لأكثر من مليون شخص بتلقي الخدمات في منازلهم. وبصفتها أول المستفيدين من هذا البرنامج الجديد، نشأت كاتي وتخرجت من الجامعة وكتبت رواية، وعملت كمدافعة عن السياسات ومتطوعة في وكالة للخدمات الاجتماعية.

أصبحت جولي وكاتي من أبرز المدافعات عن صحة الأطفال وذوي الإعاقة، وشاركتا في جميع القضايا التي نوقشت علنًا والمتعلقة برعاية صحة الأطفال والأشخاص ذوي الإعاقة. وشاركتا معًا في العديد من جهود المناصرة التشريعية الناجحة، بما في ذلك قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة لعام ١٩٩٠؛ وقانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة (IDEA) لعام ١٩٩٧؛ وبرنامج التأمين الصحي الحكومي للأطفال لعام ١٩٩٧؛ وقانون تذكرة العمل لعام ١٩٩٩؛ وقانون فرص العمل الأسرية لعام ٢٠٠٥، وغيرها الكثير.

وعند وفاتها، تحدث السيناتور توم هاركين عن كاتي إلى جوزيف شابيرو من الإذاعة الوطنية العامة:

"كانت حياتها هي ما يدور حوله قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة حقًا ... نحن لا نفصل الأشخاص ذوي الإعاقة ... إنهم جزء من العائلات والمجتمعات ... مجرد جزء لا يتجزأ من المجتمع."

حظيتُ بشرف العمل في مجال صحة الأطفال وقانون الرعاية الطبية (ميديكيد) مع جولي وكاتي في واشنطن العاصمة لمدة ثماني سنوات. كانت تجارب كاتي مختلفة تمامًا عن تجارب معظم الأشخاص في العشرينيات والثلاثينيات من عمرهم - ألعابها المفضلة التي أهدتها لها السيدة الأولى نانسي ريغان، ودفتر قصاصات يحتوي على... الناس مقالات من مجلات، وفيديو لمؤتمر صحفي سأل فيه أحد المراسلين رونالد ريغان: "لكن يا سيد الرئيس، ماذا عن تلك الفتاة الصغيرة في ولاية أيوا؟" استقبلها أعضاء مجلس الشيوخ الأمريكي بحرارة باسمها.

حضرتُ مع كاتي احتفال الذكرى السنوية العشرين ومؤتمر برنامج الخدمات المنزلية والمجتمعية ("إعفاءات كاتي بيكيت"). خلال المؤتمر، أوقفتنا إحدى الأمهات وشكرتها على كل ما قدمته لعائلتها. وكما هو الحال عادةً، بدت كاتي غير مرتاحة قليلاً لهذا الاهتمام، لكنها أخبرتني أنها واصلت عملها في مجال المناصرة لأنها "تدرك أهمية ما تعنيه للعائلات".

لمزيد من المعلومات حول حياة كاتي وعملها، قم بزيارة موقعها موقع تذكاري على فيسبوكتطلب منك عائلتها أن تفكر في نشر تعليقات على صفحتها إذا كنت أنت أو أحد أفراد عائلتك قد استفاد من برنامج إعفاء كاتي بيكيت.

تعليقات إضافية وتغطية صحفية حول حياة كاتي:

ال نيويورك تايمز نشرت كاتي نعي في 22 مايو.

وقد ألقى السيناتوران تشارلز جراسلي (جمهوري من ولاية أيوا) وتوم هاركين (ديمقراطي من ولاية أيوا) كلمة تحية لحياة كاتي في قاعة مجلس الشيوخ يوم 22 مايو. تبدأ تصريحات السيناتور هاركين عند علامة 3:04:08 (حرك الشريط أسفل الفيديو)، تليها تصريحات السيناتور جراسلي.