ستة نماذج لفهم كيفية تجربة الأسر لنظام رعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة: نهج إثنوغرافي
في عام ٢٠٠٩، أطلقت مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال برنامجًا لتحسين نظام الرعاية الصحية لأطفال كاليفورنيا، مع التركيز بشكل خاص على الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة. وفي إطار هذا العمل، سعت المؤسسة إلى فهم تجارب وآراء هؤلاء الأطفال وأسرهم خلال تفاعلهم مع نظام الرعاية الصحية بصيغته الحالية.
الأطفال ذوو الاحتياجات الصحية الخاصة هم أولئك الذين تتطلب حالاتهم الطبية علاجات طبية طويلة الأمد ومعقدة. تواجه أسرهم تحديات عديدة في الحصول على العلاج الطبي المناسب وتنسيق الخدمات الضرورية الأخرى. كما تُسبب الأمراض المزمنة صعوبات مالية شديدة للعديد من الأسر.
استعانت المؤسسة بعلماء إثنوغرافيا لدراسة الأسر التي تُربي طفلاً ذي احتياجات صحية خاصة. يسعى علم الإثنوغرافيا، وهو فرع من الأنثروبولوجيا، إلى فهم التجارب الإنسانية من خلال إجراء مقابلات مع الأفراد والأسر، والمشاركة في حياتهم اليومية لمراقبة أنشطتهم وتوثيقها.
أجرى الباحثون الإثنوغرافيون مقابلات معمقة مع ثماني عائلات في شمال كاليفورنيا. كان الهدف من هذه المقابلات فهم تجربة الرعاية الصحية برمتها، بدءًا من ظهور الأعراض، مرورًا بالتشخيص الأولي والعلاج، وصولًا إلى النتائج. استغرقت كل مقابلة حوالي ثلاث ساعات. واستكمل الباحثون الإثنوغرافيون المقابلات بمرافقة العائلات خلال تفاعلها مع منسقي ومقدمي رعاية مختارين يعملون مع الأطفال وعائلاتهم.
بحث فريق البحث عن أنماط في تجارب العائلات الثماني، ودمج نتائجه في ستة نماذج مفاهيمية. تهدف هذه الأنماط إلى تعميق فهمنا لتجارب العائلات، وتوفير سياق لتجارب العائلات الأخرى التي تواجه مشاكل مماثلة.
لم تُختَر العائلات التي دُرِسَت عشوائيًا، ولا يُقصد أن تكون النتائج صحيحة من منظور مناهج البحث الكمي. مع ذلك، وجد الخبراء الذين راجعوا هذه الأنماط أنها مُقنعة ومفيدة كأوصاف قيّمة لجوانب مهمة في عملية رعاية الأطفال المصابين بأمراض مُعقّدة ومزمنة.
ويمكن أن يساعد هذا الفهم في إعلام عملية إنشاء نظام معزز للرعاية الصحية للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة.
