قصص من الميدان: بناء شراكة تحويلية مع الأسر والأطباء

أمضت إيلين أكثر من 25 عامًا في توحيد الشركاء في جهود سياسات الصحة العامة، وهي أم لطفلين بالغين من ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة والإعاقات. عملت مع العائلات والمهنيين والوكالات وصانعي القرار لإشراك المجتمعات المحلية وتعزيز الوعي وزيادة فرص الحصول على الرعاية. تشرف إيلين على برنامج تدريب قيادة المشاريع التابع لمؤسسة أصوات العائلات في كاليفورنيا، والذي يثقف ويدعم ويشرك العائلات لقيادة والدعوة لتحسين النظم الصحية للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة. كما أنها تُجري ورش عمل لتدريب المدربين، وهي حلقة وصل مع المنظمات والوكالات المعنية بالسياسات. تعمل إيلين في اللجنة الاستشارية لمجلس ولاية كاليفورنيا للإعاقات التنموية في سكرامنتو، واللجنة الاستشارية المجتمعية لمعهد MIND التابع لجامعة كاليفورنيا في ديفيس، ومبادرة التعلم من خلال الخروج بقيادة الممرضات في كاليفورنيا (CANDLE)، والائتلاف الوطني للدفاع عن متلازمة داون.

أليسون أم لطفلين، أحدهما ذو احتياجات طبية معقدة. تخرجت من برنامج قيادة المشاريع التابع لمنظمة "أصوات العائلات في كاليفورنيا"، وتعمل حاليًا كمناصرة لذوي الاحتياجات الخاصة في جمعية التوحد في لوس أنجلوس. أليسون عضو في المجلس الاستشاري للآباء والأمهات في مستشفى ماتيل للأطفال التابع لجامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس منذ عام ٢٠١٢، وترأست المجلس لمدة عامين من تلك الفترة.

تركز أبحاث جينيفر على تطوير استراتيجيات لتعزيز بيئة الرعاية المتمحورة حول الأسرة، وتعزيز النقل الآمن للمرضى من المستشفى إلى المنزل، ودعم الأطفال الذين يعانون من مشاكل طبية معقدة في البيئة المنزلية. وهي الباحثة الرئيسية في مشروع CANDLE التعاوني، وهو مشروع تعاوني لتعليم المرضى بعد الخروج من المستشفى بقيادة ممرضات، ويعمل على تحسين جودة الخروج من المستشفى في جميع أنحاء كاليفورنيا.

تقود أليسون جهود المؤسسة في مجال إشراك الأسرة والرعاية المتمحورة حولها. وهي عضو في اللجنة الاستشارية لمجموعة الممولين المعنية بتنظيم الآباء وإشراك الأسرة وتنمية المهارات القيادية، وترأس لجنة قيادة الأسرة والشباب في جمعية برامج صحة الأم والطفل. أليسون أم لطفل ذي احتياجات صحية خاصة، وتكرس جهودها لضمان تقدير منظور الأسرة على جميع مستويات نظام الرعاية الصحية.