ماذا تقول عائلات الأطفال ذوي التعقيدات الطبية عن رفاهيتهم العائلية

تتحقق رفاهية الأسرة عندما يكون جميع أفرادها آمنين، أصحاء، ولديهم فرص للتقدم التعليمي والارتقاء الاقتصادي. ولأن رفاهية الأسرة تُعدّ نتيجة بالغة الأهمية لجميع الأسر، فينبغي أن يُسهم الأطباء في تحقيقها. — لا سيما بالنسبة لأسر الأطفال ذوي الحالات الطبية المعقدة، الذين يقضون معظم وقتهم في تقديم الرعاية الطبية لأطفالهم. ومع ذلك، تشير الأدلة إلى أن أسر هؤلاء الأطفال تجد أن التعريفات والمقاييس الحالية للرفاهية الأسرية ضيقة للغاية ولا تعكس تجاربهم المتنوعة.  

مقالة نشرت في طب الأطفال يصف هذا الإطار المفاهيمي تحسين الرفاه الأسري، مستندًا إلى آراء الأسر التي لديها أطفال يعانون من أمراض معقدة وطبية، والتي تم جمعها من مصادر متعددة. ويوضح الإطار أن محددات الرفاه الأسري ترتبط بالنظام الداخلي للأسرة (الطفل، مقدمو الرعاية، الأشقاء)، والنظام الخارجي للأسرة (الرعاية الصحية، التعليم، العمل، الحكومة/السياسات)، والتفاعل بين هذه الأنظمة. ويقدم المؤلفون توصيات لتحسين الرفاه الأسري لكل مكون من هذه المكونات. ويدعون إلى تبني نظرة شاملة للرفاه الأسري تشمل ما يهم الأسر، وإلى تطبيق تغييرات في الرعاية السريرية والتعليم والسياسات تستند إلى رؤى الأسر.