به زبان خودشان: بهبود تجربه مراقبت از خانواده‌های دارای فرزندان با نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی

با اجرای زودهنگام قانون مراقبت‌های بهداشتی مقرون‌به‌صرفه و افزایش انرژی در کالیفرنیا و سایر ایالت‌ها برای رسیدگی به مسائل سیستمی پیش روی CSHCN، فرصت‌هایی برای توسعه و آزمایش مدل‌های جدید پدید آمده است. برای اطلاع‌رسانی در مورد این تلاش‌های جدید، 10 گروه کانونی از والدین کودکان دارای نیازهای ویژه تشکیل شد. پنجاه و دو نفر از والدین شرکت‌کننده در مورد زندگی خود با کودکان دارای نیازهای ویژه و تجربیات خود در دریافت خدمات مورد نیاز صحبت کردند. شرکت‌کنندگان توصیه‌های خود را برای بهبود سیستم مراقبت فعلی ارائه دادند.

از هر گروه سه سوال زیر پرسیده شد:

• نیازهای ویژه فرزندان شما چیست و این نیازها چگونه بر سلامت، رفاه، عملکرد و رشد آنها تأثیر می‌گذارد؟ این نیازها چگونه بر بقیه اعضای خانواده تأثیر می‌گذارند؟
• نیازهای فرزندانتان چقدر برآورده می‌شود؟ سیستم مراقبت از کودکان و خانواده‌ها تا چه حد خوب کار می‌کند؟ چه چیزی خوب کار نمی‌کند؟
• چه توصیه‌های خاصی در مورد چگونگی برآورده شدن بهتر نیازهای فرزندانتان توسط سیستم مراقبت دارید؟