پس از هشت ماه ویزیتهای بینقص پزشک، آنچه که به عنوان یک معاینه ساده در بیمارستان محلی آغاز شده بود، به طور غیرمنتظرهای به یک سزارین اورژانسی و آشفته تبدیل شد. فین وستلی تامپسون تقریباً در هفته ۳۳ بارداری، در ۹ اکتبر ۲۰۲۰ با وزن ۵ پوند و ۶ اونس به دنیا آمد. در کمتر از ۲۴ ساعت، او بین سه بیمارستان مختلف منتقل شد و سرانجام در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد بستری شد، که به مدت چهار روز آینده خانه فین و والدینش، برایانا و اسپنسر، شد.
بریانا میگوید: «فین همه را در کنار خود داشت، همه برای نجات او تمام تلاش خود را میکردند.»
فین کوچولو از نارسایی کبد رنج میبرد. چیزی که آنها در آن زمان نمیدانستند این بود که او بیماری کبدی آلوایمیون بارداری (GALD) داشت که منجر به هموکروماتوز نوزادی (NH) میشد، یک بیماری بسیار نادر و اغلب کشنده که در دوران بارداری تا زمانی که خیلی دیر نشده است قابل تشخیص نیست. پس از یک مبارزه طولانی، خانواده فین برای بدترین شرایط آماده شدند. فین آخرین روز زندگیاش را در آغوش والدینش گذراند و آنها کتابهای مورد علاقهاش را برایش خواندند: موتور کوچکی که میتوانست، بچه بلوگا، و من تو را برای همیشه دوست خواهم داشت. آنها حتی فین را توسط کشیش بیمارستان غسل تعمید دادند. در ۱۳ اکتبر، فین در آغوش والدینش در بالای باغ پشت بام آفتابی ما، در حالی که تیم مراقبت مهربانش او را احاطه کرده بودند، با آرامش درگذشت.
بریانا میگوید: «سختترین روز زندگی ما بود. اما با وجود تمام این درد، پزشکان و پرستاران بیمارستان کودکان پاکارد در کنار ما بودند. آنها با مهربانی و حمایت، ما را در هر قدم همراهی کردند و به ما دلگرمی دادند. من برای همیشه از اینکه آنها واقعاً از خانواده ما مراقبت کردند، سپاسگزارم.»
امروزه، میراث فین از طریق والدینش، برایانا و اسپنسر، و خانواده و دوستان روستاییشان که همچنان زندگی فین را جشن میگیرند، زنده است. آنها به اسکمپر از راه دور به یاد فین و به نمایندگی از تمام خانوادههایی که از برنامه راهنمایی خانواده و سوگواری بهرهمند میشوند، افتخار میکنند.
بریانا و اسپنسر در مورد مراقبت از خانوادهشان در بیمارستان ما صحبت میکنند و میگویند که هر چقدر هم که دردناک بود، تجربه زیبایی بود. تیم پزشکی فوقالعاده او برای نجات جانش سخت جنگید. دکتر گرگوری گلدشتاین و دکتر استیون لویت اولین چهرههای دوستانهای بودند که خانواده تامپسون با آنها روبرو شدند. دکتر پرل کترینگ نه تنها به عنوان یک پزشک، بلکه به عنوان یک مادر نسبت به مادر دیگر، دلسوزی و مهربانی نشان داد. دانستن اینکه فین تحت بهترین مراقبت ممکن قرار دارد، در این شرایط غیرقابل درک، کورسوی امیدی بود.
بریانا به یاد میآورد: «فین فقط یک بیمار معمولی نبود. پزشکان و پرستارانش بهترین دوستان او بودند.»
مراقبتهای شخصیسازیشده به همین جا ختم نشد. آنها توسط برنامهی راهنمایی خانواده و سوگواری حمایت میشدند و با مددکار اجتماعیشان، ریچل، همکاری میکردند. ریچل با درست کردن یادگاریهایی مانند گردنبند از اثر دست فین، پیوند قوی بریانا و اسپنسر با فین را حفظ کرد و وضعیت کالبدشکافی او را به آنها اطلاع داد.
با الهام از مراقبتی که فین در بیمارستان کودکان پاکارد دریافت کرد، بریانا و اسپنسر با تیم جمعآوری کمکهای مالی خود، Finn's Warriors، شروع به جمعآوری کمکهای مالی برای تحقیقات NH/GALD کردند. این کمکهای مالی به تحقیقات مهمی که برای (NH) در برنامه سلامت جنین و بارداری در دانشکده پزشکی استنفورد، در مرکز خدمات بارداری و نوزاد جانسون در بیمارستان کودکان پاکارد انجام میشود، کمک خواهد کرد. بودجه جمعآوریشده به افتخار فین به برنامه جنین کمک میکند تا شناسایی و درمان بهبود یافته را برای زنان و خانوادههایی که تشخیص NH دارند، ارزیابی کند. هدف، استقرار و ارزیابی حمایت و آموزش بیشتر در مورد نیاز به نظارت و درمان پیشرفته در اوایل بارداری است - با تمرکز بیشتر بر زنانی که قبلاً مورد NH داشتهاند تا از وقوع مجدد آن در آینده جلوگیری شود. تنها در چند ماه اول، آنها مبلغ باورنکردنی $25,000 را برای کمک به خانوادههای بیشتری مانند خانواده خود جمعآوری کردند.
بریانا میگوید: «عضویت در سامر اسکمپر و عضویت در استنفورد خیلی خاص است. [بیمارستان کودکان پاکارد] چهار روز را با فین به ما داد که در غیر این صورت نمیتوانستیم داشته باشیم.»
از برنامه راهنمایی خانواده و سوگواری گرفته تا فین واریورز، نیکوکاری نقش فوقالعادهای ایفا میکند - اجازه میدهد میراث فین زنده بماند و مراقبتهای درجه یک جهانی را برای کودکان و خانوادهها فراهم میکند.
