وقتی تارا روخاس اهل نیوآرک تصمیم گرفت که وقت تشکیل خانواده رسیده است، با مشکلات زیادی روبرو بود. دیابت نوع ۱ به اندامهای او آسیب رسانده بود و در سال ۲۰۰۱ پیوند کلیه و پانکراس انجام داد که نیاز به مصرف داروهای سرکوبکننده سیستم ایمنی داشت. او همچنین نزدیک به ۴۰ سال داشت، اما زندگی بدون دیابت برای اولین بار، دیدگاه جدیدی نسبت به زندگی به او داد و او را مصمم کرد که بالاخره بچهدار شود.
بخش مراقبتهای ویژه نوزادان
او در نهایت به مطب یاسر السید، پزشک، معاون رئیس بخش پزشکی مادر و جنین در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد، رفت که با دقت گزینههای او را بررسی کرد. روخاس میگوید: «او در مورد نگرانیهایش بسیار صریح و رک بود، اما کاملاً به خواستههای من احترام میگذاشت. در نهایت، همه چیز به خودم بستگی داشت و هر تصمیمی که میگرفتم، او از آن حمایت میکرد.»
السید، متخصص بارداریهای پرخطر، عوارض احتمالی را توضیح داد: رژیم دارویی او نگرانی عمدهای نبود، اما از آنجا که دیابت در مراحل پایانی به رگهای خونی او آسیب رسانده بود، احتمال زیادی وجود داشت که جفت دچار آسیب ریزرگی شود که مانع از اتصال صحیح آن به رحم میشود. همچنین احتمال بروز مشکلات دیگری از جمله پره اکلامپسی گرفته تا رشد محدود جنین و خونریزی هنگام زایمان وجود داشت.
روخاس با پشتکار فراوان در سال ۲۰۰۴ باردار شد. ضعف دهانه رحم، که ربطی به بیماریاش نداشت، او را مجبور کرد در پنج ماهگی بارداری، به مدت هفت هفته در بیمارستان بستری شود. کارلی در ۲۷ هفتگی با وزن فقط ۲ پوند و ۸ اونس به دنیا آمد و ۱۰ هفته را در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) بیمارستان پاکارد گذراند تا زمانی که به اندازه کافی قوی شد و به خانه رفت.
امروز، کارلی ۷ ساله با تنیس، اسکیت روی یخ، درس پیانو و شنا سرگرم است. مادرش، مدیر برنامهی جزایر پانکراس در دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو، میگوید: «من او را کودک معجزهگر خود مینامم. صادقانه بگویم فکر نمیکنم میتوانستم آن سطح از مراقبت و حرفهایگری را در هیچ جای دیگری پیدا کنم. تعهد و پیگیری پاکارد در پیگیری رشد او باورنکردنی بوده است.»
کارلا و تارا
کسب و کار پرخطر
اگرچه وضعیت روخاس پیچیدهتر از اکثر مادران باردار بود، تخصص و توجه شخصیسازیشدهای که دریافت کرد، بخشی از عملیات روزمره برنامه پاکارد در پزشکی مادر و جنین است که خدمات مربوط به بارداریهای پیچیده و پرخطر را هماهنگ میکند.
از مشاوره قبل از بارداری گرفته تا آزمایش ژنتیک و سونوگرافی هدفمند در تمام طول زایمان، تیمهای چندرشتهای از متخصصان بر زنانی تمرکز دارند که به خدمات تخصصی بالینی و مشاورهای، تشخیص پیش از تولد یا مراقبتهای ویژه نوزاد نیاز دارند. پاکارد به خاطر مهارتش در مراقبت از زنان باردار مبتلا به اختلالات جدی مانند صرع، پره اکلامپسی، بیماری قلبی، لوپوس و دیابت و همچنین زنانی که در معرض خطر زایمان زودرس و نارسایی دهانه رحم هستند - شرایطی که سلامت زن و نوزادش را به خطر میاندازد - مشهور است.
دکتر موریس دروزین، استاد چارلز بی. و آن ال. جانسون و رئیس بخش پزشکی مادر و جنین میگوید: «ایده این است که خدمات جامعی برای مادر و نوزاد ارائه شود که ساده، هماهنگ و خانوادهمحور باشند. اینها بیمارانی هستند که در معرض خطر بسیار بالایی برای مجموعهای خاص از عوارض هستند و نیاز به مراقبتهای تخصصی دارند.»
طب مادر و جنین طیف گستردهای از خدمات را برای مادر و نوزاد زیر یک سقف ارائه میدهد و تیمهای چندرشتهای از متخصصان زنان و زایمان، متخصصان نوزادان، مددکاران اجتماعی، جراحان و سایر متخصصان را از بیمارستان کودکان پکارد و بیمارستان مجاور استنفورد هماهنگ میکند. تیمها به طور منظم برای بررسی موارد و هماهنگی مراقبتها تشکیل جلسه میدهند.
دروزین میگوید: «در این شرایط پیچیده نمیتوانید مادر را از جنین جدا کنید. مکانهای کمی وجود دارند که این خدمات تخصصی را به دقت پاکارد ادغام میکنند.»
در بیشتر بیمارستانهای کودکان دیگر، حدود ۱ تا ۲ درصد موارد، بارداریهای پرخطر یا زایمانهای دشوار محسوب میشوند. به گفتهی دروزین، حدود ۱۵ درصد از زایمانهای انجامشده در پاکارد در این دسته قرار میگیرند.
آنها شامل مادرانی مانند روخاس میشوند که با عوارض ناشی از بیماریهای قبلی و زایمان زودرس مواجه بودهاند، و همچنین زنانی که با مشکلات غیرمنتظرهای دست و پنجه نرم میکنند.
السید اضافه میکند: «این یک تخصص فرعی در حال تکامل است، اما تمرکز ما همچنان بر مراقبتهای یکپارچه برای هرگونه عارضهای است که میتواند در دوران بارداری و زایمان ایجاد شود. هدف ما کمک به انتقال روان از جنین به نوزاد، صرف نظر از شرایط است. و مراقبتهای ما پس از تولد نوزاد پایان نمییابد.»
السید میگوید از تقریباً ۴۲۰۰ زایمانی که هر ساله در بیمارستان کودکان پاکارد انجام میشود، تقریباً ۲۰ درصد به دلیل رشد زودرس، ناهنجاریهای قلبی، عفونت، مشکلات تنفسی یا سایر نگرانیها نیاز به بستری شدن در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان دارند، حتی اگر مادر حالش خوب باشد. به عنوان مثال، مادری که سه قلوهای نارس به دنیا میآورد، ممکن است بهبود یابد و بتواند فوراً به خانه برگردد، حتی اگر نوزادانش برای هفتههای زیادی نیاز به بستری شدن در بیمارستان داشته باشند.
مراقبت از مشکلات پیچیده جنین
در سال ۲۰۱۰، پاکارد مرکز سلامت جنین و مادر را افتتاح کرد تا هماهنگی مراقبتی بهتری را برای مادرانی که با شرایط خاصی روبرو هستند - ناهنجاریهای جنینی و مشکلات خاص مادران که احتمالاً باعث مشکلات شدید برای جنین میشود - فراهم کند.
سوزان هینتز، پزشک، مدیر پزشکی این مرکز و محقق دانشکده آرلین و پیت هارمن میگوید: «این مادران باردار نیاز به ارزیابیهای گسترده، مشاوره و ویزیتهای بعدی دارند. آنها باید بیشتر و گاهی اوقات توسط چهار یا پنج متخصص مختلف با پیشرفت بارداری خود ویزیت شوند.»
به دلیل طیف گسترده موارد پیچیده مشاهده شده در بیمارستان کودکان پاکارد و درک متقابل بین مراقبان در مورد اهمیت یک رویکرد هماهنگ، این مرکز تقریباً از هر حوزه تخصصی در بیمارستان نماینده دارد. تیمهایی از متخصصان تشخیصی، پزشکی و جراحی به طور معمول در کنفرانسهایی برای بررسی موارد و برنامهریزی مدیریت و مداخلات چندرشتهای گرد هم میآیند.
از ارجاع اولیه برای مشاوره قبل از زایمان تا ویزیتهای بعدی، دو هماهنگکننده اختصاصی مرکز سلامت جنین و مادر به عنوان یک نقطه ورود واحد عمل میکنند، ارتباط با بیماران را بهبود میبخشند و از تکرار خدمات جلوگیری میکنند.
از زمان افتتاح این مرکز، تقاضا بیش از 30 درصد افزایش یافته است و حدود 45 تا 55 مادر باردار که جنینهایی با مشکلات پیچیده دارند، در هر زمان تحت نظر هستند.
علاوه بر این، این مرکز به والدینی که با استرسزاترین دوران زندگی خود روبرو هستند، حمایت عاطفی و روانی ارائه میدهد. یک مددکار اجتماعی پزشکی برای هر بیمار تعیین شده است تا از زمان تشخیص پیش از تولد و در طول بستری شدن نوزاد در بیمارستان، به مادر باردار و خانوادهاش کمک کند. هینتز میگوید: «از همان ابتدا سعی میکنیم به خانوادهها کمک کنیم تا چالشهایی را که ممکن است با آن مواجه شوند، درک کرده و برای آنها آماده شوند.»
شبکهای از خدمات
برای کمک به غربالگری و خدمترسانی به خانوادههای بیشتر، بیمارستان کودکان پاکارد شبکهای از مراکز تشخیص پریناتال و خدمات مراقبتهای ویژه نوزادان را در بیمارستانهای محلی در مانتین ویو، فریمونت، سالیناس و سانتا کروز اداره میکند. این مراکز طیف کاملی از خدمات تحلیلی، غربالگری، درمانی، مشاورهای و راهنمایی را ارائه میدهند و میتوانند زنان و نوزادان را برای مراقبتهای تخصصی و برنامهریزی در موقعیتهای پرخطر به پاکارد ارجاع دهند. دروزین آن را «شبکهای غنی از شرکتهای اجتماعی» مینامد.
السید میگوید: «برای مادر مایه آسودگی خاطر است که بتواند در جامعه خودش و با متخصص زنان و زایمان خودش بماند، مخصوصاً در دوران بارداری دشوار. ما مراقبتهای تخصصی ارائه میدهیم و مشاوره را در محل ارائه میدهیم، بنابراین نیازی نیست که آنها تمام مسیر را تا بیمارستان اصلی رانندگی کنند.»
هر مرکز منطقهای توسط یک متخصص طب مادر و جنین در پاکارد اداره میشود که مستقیماً با متخصصان زنان و زایمان محلی برای تشخیص و مشاوره در مورد بارداریهای دشوار، هماهنگی مراقبتهای دوران بارداری و نوزادی یا موارد تریاژ که ممکن است نیاز به انتقال به بیمارستان کودکان پاکارد داشته باشند، همکاری میکند. هینتز خاطرنشان میکند که در صورت مناسب بودن تشخیص نوزاد، اغلب برای مادر استرس کمتری دارد که زایمان کند و نوزادش در بیمارستان خانگی خود تحت درمان اولیه قرار گیرد و سپس تحت مراقبتهای سرپایی پیگیری در پاکارد با متخصصان فوق تخصص مربوطه قرار گیرد.
خدمات این مرکز همچنین شامل فناوری تصویربرداری پیشرفته و مشاوره ژنتیک میشود که منابع مهمی را برای خانوادههایی که با شرایط دشوار دست و پنجه نرم میکنند، فراهم میکند.
دروزین میگوید: «ما مادران را فقط در صورتی به پاکارد منتقل میکنیم که نتوانیم مراقبتهای لازم را در همانجا به آنها ارائه دهیم و آنها را تشویق میکنیم که در دوران نقاهت به خانه برگردند.»
«ما میخواهیم خانوادهها را تا حد امکان در کنار هم و نزدیک به خانه نگه داریم.»
برنامهی اطلاعرسانی دوران بارداری پاکارد در منطقهی ساحلی میانی کالیفرنیا، آموزشهای مامایی را برای ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی جامعه فراهم میکند تا بالاترین استانداردهای ایمنی بیمار و مراقبت خانوادهمحور را در این بیمارستانهای وابسته ارتقا دهد. سخنرانان، کارگاهها، کنفرانسها و بررسیهای همتا به پزشکان و پرستاران جامعه ارائه میشود، همچنین بازدید از محل و بررسی انطباق با قوانین نیز انجام میشود.
بیمارستان کودکان پاکارد خدمات خود را در بیمارستان دومینیکن در سانتا کروز گسترش داده است، که یک اتاق عمل در بخش زایمان و یک بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) با ۲۰ تخت برای نوزادان نارس یا بیمار دارد. متخصصان نوزادان پاکارد - که در جامعه زندگی میکنند - از نوزادان در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان مراقبت میکنند و نوزادانی که نیاز به مراقبتهای ویژه نوزادان دارند، میتوانند به راحتی بین دو بیمارستان منتقل شوند.
این فرآیند برای جیمی شفر از سانتا کروز، که در هفته یازدهم بارداری دوقلوهایش دچار نشت مایع آمنیوتیک شده بود، نجاتبخش بود. او در مرکز تشخیص پریناتال دومینیکن به دقت تحت نظر بود و سپس برای مشاهده و استراحت در رختخواب به بیمارستان کودکان پکارد منتقل شد. وقتی تایلر و لوکاس در هفته سیام به دنیا آمدند - هر کدام کمی بیش از ۳ پوند وزن داشتند - سه هفته اول را در پکارد گذراندند و پس از آن چهار هفته را در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان دومینیکن گذراندند.
شافر میگوید دوقلوها که اکنون ۱۷ ماهه هستند، سالم، خوشحال و با وزن طبیعی هستند. او اضافه میکند: «ناشناختههای زیادی وجود داشت، اما ارتباط واضح بود و انتقالها آسان بود. ما بهترین مراقبت را در پاکارد دریافت کردیم و نتیجه یک میلیون بار بهتر از آن چیزی بود که اگر در جای دیگری ویزیت میشدم، میتوانست باشد.»
