وستون یازده ماهه، نوزادی شاد، تپل و شیرین است. برادر بزرگترش، رایکر، و خواهر بزرگترش، هارلی، او را میپرستند و او به راحتی به دوستان جدیدش لبخند میزند.
اما مادرش، کیمی، هرگز اولین لحظات پس از تولد وستون در بیمارستانی نزدیک به محل استقرار خانواده نظامی در دانشکده تحصیلات تکمیلی نیروی دریایی در مونتری، کالیفرنیا را فراموش نخواهد کرد.
کیمی به یاد میآورد: «شنیدم که یک پرستار گفت: «این چیست؟» و بعد کسی به همسرم، ناتان، گفت که قرار است دکمه قرمزی را فشار دهند تا با تیم مراقبتهای ویژه نوزادان تماس بگیرند.»
پرستاران «لکههایی» روی سر و کمر وستون دیدند. این لکهها خالهای ملانوسیتیک مادرزادی یا CMN نامیده میشوند - ضایعاتی که گاهی اوقات با دستههای مو همراه هستند و میتوانند در سراسر بدن نوزاد یافت شوند. این ضایعات اغلب خوشخیم هستند، اما ممکن است نشانهای از بیماریهای نادر و جدیتر باشند.
خانواده به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد ارجاع داده شدند تا وستون برای تشخیص کامل تحت MRI قرار گیرد.
یک تشخیص تکان دهنده
ام آر آی نشان داد که وستون به ملانوز عصبی-پوستی مبتلا است. ضایعات نه تنها روی پوست او، بلکه در سیستم عصبی مرکزی، از جمله مغزش نیز وجود داشتند. خانوادهی وستون که بسیار ناراحت شده بودند، با تیمی از پزشکان بیمارستان کودکان پاکارد، شامل یک متخصص مغز و اعصاب و یک متخصص پوست، ملاقات کردند.
خوشبختانه، MRI نشان داد که مغز و سیستم عصبی وستون تحت تأثیر ملانوزیس قرار نگرفته است. او به خانه بازگشت اما توسط تیم مراقبت خود به دقت تحت نظر است تا هرگونه رشد یا تغییر در ضایعاتش پیگیری شود. متأسفانه، اگر ضایعات مغز یا سیستم عصبی بدخیم یا علامتدار شوند، گزینههای درمانی بسیار محدود است.
سوزی جنگ، پزشک متخصص مغز و اعصاب وستون، میگوید که از اینکه عضوی از تیم مراقبت جامع او است، احساس خوششانسی میکند. دکتر جنگ میگوید: «وستون از همان لحظه اول که او را دیدم، لبخند بر لبانش نقش بسته است.»
کیمی و ناتان عمیقاً از حمایت و مراقبتی که در بیمارستان کودکان پاکارد دریافت کردهاند، سپاسگزارند.
ما کودکانی را که بیماریهای نادر و نیازهای پیچیدهای دارند که سایر بیمارستانها نمیتوانند، درمان میکنیم. در حالی که درمانهای نوآورانه فردا را کشف میکنیم، به ارائه بهترین کیفیت زندگی امروز نیز توجه داریم. وستون هر هفته برای حمایت از رشد خود، فیزیوتراپی و کاردرمانی دریافت میکند.
متفاوت بودن زیباست
در ماه ژوئن، ما در بزرگترین مراسم جمعآوری کمکهای مالی اجتماعی خود، از وستون به عنوان قهرمان بیمار تابستانی اسکمپر تجلیل کردیم. کیمی از افزایش آگاهی در مورد کودکان مبتلا به CMN لذت برد.
کیمی با توصیف تکه موی مثلثی شکل روی پیشانی وستون و لکههای دیگر روی بدنش میگوید: «این چیزی نیست که هر روز ببینید. برجسته کردن این تفاوت که میتواند زیبا باشد، مهم است.»
دکتر جنگ از اولین MRI در بیمارستان ما، شاهد بوده است که خانواده وستون تشخیص او را پذیرفته و آن را به مرحله عمل رساندهاند. جنگ میگوید: «من از اینکه آنها چگونه به یک نیروی مثبت در جامعه ملی ملانوز عصبی-پوستی تبدیل شدهاند، شگفتزده شدهام.»
خانواده وستون، کمکهای مالی خود برای طرح اسکمپر را به سمت ... هدایت کردند. صندوق کودکانکیمی میگوید حمایت از تحقیقات؛ مراقبت فوقالعاده از خانوادههایی با منابع مالی محدود؛ و برنامههای تأثیرگذاری مانند خدمات روحانی ما، زندگی کودک و ون سلامت نوجوانان، احساس خوبی به ما میداد.
کیمی میگوید: «من از اینکه میتوانیم این مراقبت شگفتانگیز را دریافت کنیم، احساس خوشبختی فوقالعادهای دارم. میخواهم تا جایی که میتوانم جبران کنم تا اگر کس دیگری در جایگاه وستون به دنیا آمد، خانوادهاش مجبور به تحمل رنج و سختی نباشند؛ آنها بتوانند برای درمان فوقالعاده به بیمارستان کودکان پاکارد مراجعه کنند.»
از شما به خاطر حمایت از مراقبت دلسوزانه برای کودکانی مانند وستون سپاسگزاریم!
این داستان در ابتدا در شماره پاییز ۲۰۲۳ بهروزرسانی صندوق کودکان.
