یک برنامه تحقیقاتی خانواده محور برای حمایت از مراقبان کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی

کلاریسا اندکی پس از تشخیص فیبروز کیستیک دخترش در سال ۲۰۰۵، شروع به حمایت از بیماران، خانواده‌ها و مراقبت‌های بهداشتی باکیفیت کرد. او مدرک کارشناسی ارشد بهداشت عمومی خود را در سال ۲۰۱۳ با تمرکز بر مشارکت بیمار و خانواده در خدمات مرتبط با سلامت، با الهام از تجربیات شخصی خود با مراقبت‌های بهداشتی دخترش، به پایان رساند. کار او با Family Voices عمدتاً بر مشارکت‌های خانوادگی در تحقیقات کودکان و حمایت از سازمان‌های خانواده به خانواده در هر ایالت و قلمرو ایالات متحده متمرکز است.

رنه رئیس بخش اطفال و متخصص اطفال در بخش اطفال عمومی بیمارستان کودکان سنت کریستوفر است. او مدیر پزشکی مرکز کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی در بیمارستان کودکان سنت کریستوفر در فیلادلفیا، پنسیلوانیا، یک مرکز مراقبت‌های اولیه اختصاص داده شده به کودکان با پیچیدگی‌های پزشکی است. او مدیر پزشکی برنامه خانه پزشکی پنسیلوانیا در شعبه پنسیلوانیا، آکادمی اطفال آمریکا، یک برنامه ایالتی برای مراکز مراقبت‌های اولیه کودکان در سراسر پنسیلوانیا، و مدیر برنامه سلامت مادر و کودک در دانشکده بهداشت عمومی دانشگاه درکسل دورنسیف است. از جمله سمت‌های او در هیئت علمی می‌توان به استادی در دانشکده پزشکی دانشگاه درکسل (بخش اطفال) و دانشکده بهداشت عمومی دانشگاه درکسل (بخش جامعه، بهداشت و پیشگیری) اشاره کرد. بیماران و خانواده‌های او بهترین معلمان و بزرگترین الهام‌بخش او برای کارش هستند.

دبی در چندین پروژه ویژه با سازمان صداهای خانواده مینه‌سوتا همکاری می‌کند، از جمله همکاری با وزارت بهداشت مینه‌سوتا، شبکه بهبود و نوآوری مشارکتی (CoIIN)، آکادمی اطفال آمریکا (AAP)، مراقبت‌های بهداشتی تخصصی کودکان ژیلت و دیگران. او پیش از این در هیئت مدیره بیمارستان آرک مینه‌سوتا خدمت کرده و اولین رئیس هیئت مدیره زن آفریقایی-آمریکایی آن بوده است. دبی همچنین نماینده خانواده‌ها در کمیته‌های اخلاق زیستی بیمارستان کودکان مینه‌سوتا و مرکز تخصصی کودکان ژیلت بوده است. او ریاست کارگروه بیانیه موضع ضد نژادپرستی برای بیمارستان آرک ایالات متحده را بر عهده داشته است، جایی که در هیئت مدیره آن فعالیت می‌کند. او در نشریات مختلفی از جمله Today's Caregiver، مجله هنر و ادبیات Existere، مجله Kaleidoscope، یک مجله ادبی در مورد معلولیت، Salon.com، مجله پزشکی توانبخشی کودکان، مجله مراقبت‌های پیچیده، مجله الکترونیکی کودکان سازمان مراقبت‌های تسکینی و آسایشگاه ملی و JAMA Pediatrics همکاری داشته است. پسرش جاشوا زودرس به دنیا آمد و متعاقباً نیازها و معلولیت‌های پزشکی پیچیده مادام‌العمر را تجربه کرد.

دکتر رایان کالر مدیر پژوهشی برنامه مراقبت‌های پیچیده کودکان و رئیس بخش پزشکی بیمارستان کودکان در دانشکده پزشکی و بهداشت عمومی دانشگاه ویسکانسین است. تحقیقات او بر پیشگیری از بستری شدن کودکان مبتلا به پیچیدگی‌های پزشکی، با هدف بلندمدت بهبود رفاه بیمار و خانواده در محیط‌های مراقبتی، از جمله خانه، متمرکز است. دکتر کالر عضو هیئت تحریریه اطفال و کمیته تجربه و عملکرد بیمار انجمن ملی کیفیت است.