ارتباط و توانمندسازی مراقبان: بهبود نتایج برای کودکان سیاه‌پوست با پیچیدگی‌های پزشکی

هدف

کودکان سیاه‌پوست ۱۴۱TP3T از کل کودکان در ایالات متحده را تشکیل می‌دهند، اما ۲۲۱TP3T از کودکان مبتلا به پیچیدگی‌های پزشکی (CMC) را تشکیل می‌دهند - کسانی که بیماری‌های مزمن متعددی دارند و از پزشکان و متخصصان مختلف مراقبت دریافت می‌کنند. CMC سیاه‌پوست بیشتر از سایر CMCها در بیمارستان بستری می‌شوند و به اورژانس مراجعه می‌کنند. 

مراقبان کودکان سیاه‌پوست مبتلا به CMC به دلیل نژادپرستی سیستماتیک و تبعیض مبتنی بر معلولیت، با موانعی در دسترسی به مراقبت از فرزندان خود مواجه هستند. تحقیقات نشان می‌دهد که بیماران و مراقبان سیاه‌پوست ارتباط ضعیف‌تری با پزشکان دارند، از جمله زبان بیمارمحور، مشارکت کمتر در تصمیم‌گیری و احترام. متأسفانه، مراقبان سیاه‌پوست در توسعه مداخلات طراحی‌شده برای بهبود مراقبت از CMC و کاهش نیاز به مراقبت‌های حاد، کمتر مورد توجه قرار گرفته‌اند. 

تیم پروژه (1) یک برنامه مربیگری ارتباطات مراقبت‌های بهداشتی موجود و برنامه ناوبری منابع را با استفاده از طراحی انسان‌محور با نیازهای مراقبان سیاه‌پوست CMC تطبیق خواهد داد، و (2) یک مطالعه امکان‌سنجی انجام خواهد داد تا مشخص کند که آیا مداخله تطبیق‌یافته پتانسیل موفقیت در ارتقای خودکارآمدی مراقبان سیاه‌پوست و کاهش استفاده از مراقبت‌های حاد توسط CMC سیاه‌پوست را دارد یا خیر. 

تیم پروژه دانشگاهی با سازمان‌های اجتماعی همکاری خواهد کرد تا مراقبان سیاه‌پوست را برای مطالعه جذب کند و نظرات آنها را در تمام مراحل پروژه متمرکز کند. 

This grant builds on project activities supported by the Foundation from August 2025 through April 2026, when the principal investigator was at Duke University. To learn more, view the grant awarded to Duke University.