간병인 연결 및 역량 강화: 의료적 복잡성을 지닌 흑인 어린이의 치료 결과 개선

목적

흑인 아동은 미국 전체 아동 중 14%를 차지하지만, 의학적 복잡성(CMC)을 가진 아동 중 22%를 차지합니다. CMC는 여러 만성 질환을 앓고 있으며 여러 임상의와 전문의의 진료를 받는 아동을 말합니다. 흑인 CMC는 다른 CMC보다 입원율이 높고 응급실 방문 빈도가 더 높습니다. 

흑인 CMC 보호자들은 체계적인 인종차별과 장애 기반 차별로 인해 자녀 돌봄 접근에 어려움을 겪습니다. 연구에 따르면 흑인 환자와 보호자는 환자 중심적인 언어 사용, 의사 결정 참여, 존중 부족 등 임상의와의 소통이 부족합니다. 안타깝게도 CMC 치료 개선 및 급성 치료 필요성 감소를 위한 중재 개발 과정에서 흑인 보호자는 제대로 대표되지 못하고 있습니다. 

프로젝트 팀은 (1) 인간 중심 설계를 사용하여 기존의 의료 커뮤니케이션 코칭 및 리소스 탐색 프로그램을 CMC의 흑인 간병인의 요구 사항에 맞게 조정하고 (2) 조정된 개입이 흑인 간병인의 자기 효능감을 증진하고 흑인 CMC의 급성 치료 이용을 줄이는 데 성공할 가능성이 있는지 확인하기 위한 타당성 조사를 수행합니다. 

학술 프로젝트 팀은 지역 사회 조직과 협력하여 연구에 참여할 흑인 보호자를 모집하고 프로젝트의 모든 단계에서 그들의 의견을 중심으로 다룰 것입니다. 

This grant builds on project activities supported by the Foundation from August 2025 through April 2026, when the principal investigator was at Duke University. To learn more, view the grant awarded to Duke University.