هایدن، ۷ ساله، در حالی که مادرش سارا را در آغوش گرفته و دایناسورهای عروسکیاش را وادار به انجام حرکات نمایشی روی بدن او میکند، لبخندی شیطنتآمیز میزند. یکی از آنها روی سرش میلغزد و دیگری روی بازویش معلق میزند.
سارا میگوید: «دایناسورها هدیهای از طرف ما به خاطر شجاعتشان بودند. او یک قهرمان است. او یاد گرفته که میتواند کارهای سخت انجام دهد.»
در مرکز سرطان کودکان و بیماریهای خونی باسسارا و هایدن که در طبقه پنجم جدید بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد واقع شدهاند، به عنوان ماماسوروس و هایدنسوروس شناخته میشوند و تیشرتهایی دارند که این را ثابت میکند - که از طرف کارکنان بیمارستان مورد تقدیر قرار گرفته است.
سارا میگوید: «ما سه فرزند داریم و تا همین پارسال، حتی به اورژانس هم نرفته بودیم. جدیترین بیماری که داشتیم، ورم ملتحمه بود.»
در سپتامبر ۲۰۱۹، رنگ پوست هایدن زرد شد. او زردی شدید داشت و کبدش از کار افتاده بود. او را به بیمارستان کودکان پاکارد ارجاع دادند و در آنجا هپاتیت خودایمنی در او تشخیص داده شد. متخصصان کبد بلافاصله او را در لیست پیوند کبد قرار دادند، اما خوشبختانه نیازی به آن نبود. داروهای جدید به بهبود کبد او کمک کردند و او به خانه فرستاده شد.
با این حال، بهار گذشته، در روزهای اولیه همهگیری، هایدن به کمخونی آپلاستیک شدید مبتلا شد - یک بیماری نادر که در آن بدن تولید سلولهای خونی جدید به اندازه کافی را متوقف میکند. کمخونی آپلاستیک سالانه در ایالات متحده تنها در یک نفر از هر 20000 نفر رخ میدهد. نارسایی کبد میتواند باعث بروز آن در کودکان شود.
دکتر امی شاه، متخصص خون و سرطان میگوید: «کمخونی آپلاستیک نادر است، اما هر چیزی که ما درمان میکنیم نادر است - بنابراین از دیدگاه ما در مرکز باس، این بیماری نادر نیست.»
دریافت درمان با سلولهای بنیادی در طول یک بیماری همهگیر
هایدن به مرکز باس بازگشت، جایی که به خانوادهها امیدی برای درمان سرطانها و بیماریهای خونی میدهد، جایی که قبلاً موارد کمی وجود داشت. درمان کمخونی آپلاستیک، درمان سرکوب سیستم ایمنی و داروها است و اگر این روشها مؤثر واقع نشود، پیوند سلولهای بنیادی انجام میشود.
دکتر شاه میگوید: «کووید-۱۹ به هیچ وجه سرعت کار ما را کم نکرده است. در واقع، ما از همیشه پرمشغلهتر هستیم. کارکنان واقعاً برای مقابله با چالش مضاعفِ پرمشغله بودن در طول یک بیماری همهگیر، تلاش بیشتری کردهاند.»
بخش پیوند سلولهای بنیادی ۲۴ تختخوابی که اخیراً تأسیس شده است، بیماریهای نادر و قبلاً غیرقابل درمان را با پیوند سلولهای بنیادی استاندارد و تحقیقاتی درمان میکند. پاییز امسال، بیمارستان کودکان پاکارد هزارمین پیوند سلولهای بنیادی کودکان خود را جشن گرفت.
دکتر شاه میگوید: «گاهی اوقات بیماران ما تنها یک یا دو نفر در جهان هستند که به یک بیماری خاص مبتلا هستند، بنابراین ما واقعاً گرد هم میآییم تا با تفکر انتقادی، تحقیق و نوآوری، درمانها و روشهای درمانی پیشرفتهای را ارائه دهیم.»
وقتی تعداد سلولهای خونی هایدن بهبود نیافت، او در فهرست پیوند سلولهای بنیادی قرار گرفت و بلافاصله با سه اهداکننده غیرخویشاوند تطبیق داده شد. اما این بیماری همهگیر نحوهی عملکرد فرآیند پیوند را تغییر داد.
دکتر شاه میگوید: «هر سه اهداکننده انصراف دادند، که قبلاً هرگز برای من به عنوان یک پزشک اتفاق نیفتاده بود. با کووید-۱۹، مردم به طور مناسبی از بودن در کنار بیماران در بیمارستان نگران هستند. به طور معمول، ما میتوانیم به خارج از ایالات متحده نگاه کنیم، اما با محدودیتهای سفر، این گزینه وجود نداشت.»
هایدن دوباره تحت درمان دارویی قرار گرفت تا زمانی که اهداکنندگان جدید پیدا شوند. دکتر شاه همزمان دو اهداکننده را بررسی کرد تا در صورت ابتلای یکی از آنها به کووید-۱۹، از آنها استفاده کند. در ۲۹ اکتبر ۲۰۲۰، هایدن تحت پیوند سلولهای بنیادی قرار گرفت.
سارا میگوید: «ما فهمیدیم که استنفورد همیشه همزمان یک نقشه A و یک نقشه B دارد. ما از سطح مراقبتی که دریافت کردیم بسیار تحت تأثیر قرار گرفتیم و فقط میتوانیم نکات مثبت را در مورد تجربهمان بگوییم. واقعاً احساس کردیم که دوست داشته میشویم و از ما مراقبت میشود. همه، از پزشکان، پرستاران، متخصصان زندگی کودکان گرفته تا مددکاران اجتماعی و درمانگران، فوقالعاده بودند.»
در ۱۹ نوامبر ۲۰۲۰، هایدن از بیمارستان مرخص شد. او و مادرش در کنار او هستند تا بتوانند برای آزمایشهای منظم به مرکز باس بروند تا ببینند وضعیت کبد و تعداد پلاکتهای خونش چگونه است.
سارا میگوید: «پلاکتهای او چند هفته پس از پیوند ۱۲۷ بود و همچنان در حال افزایش است. پلاکتهای طبیعی ۱۵۰ است، بنابراین برای داشتن این اعداد، باید مدام خودم را نیشگون بگیرم.»
کبد هایدن خوب به نظر میرسد و پزشکان او با احتیاط خوشبین هستند.
دکتر شاه میگوید: «اگر اوضاع به همین منوال ادامه پیدا کند، این یک درمان قطعی برای هایدن است.»
همهگیری، جادوی طبقه پنجم را از بین نمیبرد
هایدن کاملاً در طبقه پنجم جا افتاد، جایی که گورخرها، فیلها، زرافهها و دیگر حیوانات سافاری از شما استقبال میکنند. عشق او به موجودات فقط به دایناسورها ختم نمیشود. او عاشق انواع حیوانات، خزندگان، پرندگان و حشرات است.
دکتر شاه میگوید: «ما یک زمین بازی جدید و شگفتانگیز برای بیماران سلولهای بنیادیمان داریم، اما به دلیل همهگیری کرونا بسته است. همه با هم جمع شدند و خلاقیت به خرج دادند تا بچهها را به روشهای جدید سرگرم و خوشحال نگه دارند.»
متخصصان Child Life یک کلاس ساخت اسلایم ارائه دادند که در آن به هیدن و دیگر بچهها کیتهایی داده شد تا با هم و به صورت مجازی از اتاقهای امن خودشان، این مادهی چسبناک را بسازند. این تیم تمام تلاش خود را کرد تا با هیدن بازیها و فعالیتهای سرگرمکننده انجام دهد. دکتر شاه از هیدن خواست تا داستانهای سنتی هندی دربارهی دیوالی را جستجو کند، که او با خوشحالی این کار را انجام داد.
سارا میگوید: «پزشکان و پرستارانش عکسهایی از حیوانات مورد علاقهی هایدن، مثل تنبلها، دایناسورها و مارها، برایش آوردند. آنها میدانستند که او باهوش است، بنابراین او را به چالش کشیدند تا پاسخ سوالات مربوط به حیوانات را پیدا کند.»
کووید-۱۹ سنت مرکز باس را که در آن به کودکان هنگام ترخیص از بیمارستان یک مراسم بدرقه بزرگ میدهند، متوقف نکرده است. بادکنک، نوار، حباب و کفزن وجود دارد. همه کارکنان یک کارت بزرگ را امضا میکنند و تشویق خود را به اشتراک میگذارند. آنها ماسک میزنند و در سالنها صف میکشند و هنگام خروج کودک، با آهنگ مورد علاقهاش تشویق و رقص میکنند. جای تعجب نیست که هایدن آهنگی با تم حیوانات را انتخاب کرد: «چه کسی سگها را بیرون گذاشت؟» از گروه «بها من».
سارا میگوید: «واقعاً خاص بود. مرخص شدن از بیمارستان نقطه عطف بزرگی بود. واقعاً تلخ و شیرین است چون به همه نزدیک میشوی و امیدوار هستی که دیگر آنها را نبینی، اما آنها خانواده هستند.»
اخیراً، هایدن اجازه یافت تا با اسباببازیهای چرخدار بازی کند. پدرش، جف، او را با یک اسکوتر غافلگیر کرد. به زودی، هایدن و سارا به خانه برمیگردند، جایی که او میتواند دوباره به روال معمول شوخیهای عملی با خواهرش، آنجلا ۹ ساله، و بازی لگو با برادر کوچکش، کولتون ۲ ساله، برگردد. هایدن دلتنگ آنها شده است، زیرا به دلیل کووید-۱۹ اجازه ملاقات با بیمارستان را نداشتند. با این حال، ترک کردن آنها آسان نیست.
هایدن میگوید: «نمیخواهم بروم. دوستان بیمارستانم را دوست دارم.»
