نوزادی در نزدیکی شهر نیویورک متولد میشود. او مبتلا به بیماری آترزی ریوی با آئورت و پولمونری کولترال است که یکی از پیچیدهترین نقصهای مادرزادی قلب است. شریانهای ریوی او هرگز در دوران جنینی تشکیل نشدهاند و توانایی او در جذب اکسیژن به خونش به شدت مختل شده است.
از بعضی جهات، این نوزاد خوششانس است. او اتفاقاً در نزدیکی یک بیمارستان کودکان معتبر به دنیا آمده است. با وجود برنامهی قلب کودکانِ موفقِ بیمارستان، پزشکان آنجا به والدین نوزاد میگویند که وضعیت او آنقدر پیچیده است که هیچ درمان مؤثری برای او ندارند.
به والدین دو گزینه داده میشود. یکی اینکه نوزادشان را به خانه بیاورند، به او آرامش و عشق بدهند و برای این واقعیت آماده شوند که او 50 درصد احتمال دارد به اولین سالگرد تولدش برسد. و اگر زنده بماند، با کیفیت زندگی بسیار پایینی روبرو خواهد شد و تقریباً تا 10 سالگی میمیرد. گزینه دیگر این است که نوزادشان را به بیمارستان دیگری ببرند که به انجام برخی از پیچیدهترین جراحیهای قلب در جهان معروف است.
آن بیمارستان در نیویورک، شیکاگو یا بوستون نیست. پزشکان نوزاد توصیه میکنند که به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد سفر کنید، جایی که تیم مرکز قلب کودکان ما یک برنامه مدیریتی برای این مشکل تدوین کرده است که شامل تکنیکهای تشخیصی و تصویربرداری بسیار تخصصی، اصلاح جراحی نوآورانه و پیچیده و مراقبتهای چندرشتهای برجسته است.
با حمایت سخاوتمندانه جامعه نیکوکار و رهبری متخصصان مشهور قلب کودکان از جمله جراحان، متخصصان قلب، متخصصان بیهوشی، متخصصان مراقبتهای ویژه، رادیولوژیستها و پرستاران، برنامه ما در طول ۱۵ سال گذشته تکامل یافته است و نوزادانی که دارای بیماریهای شدید قلبی هستند و در بیمارستان ما تحت درمان قرار میگیرند، اکنون پس از جراحی ۹۸ درصد و تا بزرگسالی بیش از ۹۰ درصد زنده میمانند.
در سراسر جهان، سالانه هزاران نوزاد با نقصهای قلبی متولد میشوند. در مرکز قلب کودکان، ما مراقبتهای پیشرفته را نه تنها برای بیمارانی مانند این نوزاد، بلکه برای افرادی با طیف وسیعی از نیازها از جمله نارسایی قلبی و پیوند، بیماری قلبی تک بطنی، بیماری قلبی جنین و نوزاد نارس و بیماری مادرزادی قلب بزرگسالان نیز ارائه میدهیم.
خانوادههایی که به بیمارستان ما مراجعه میکنند، از چندین طریق این کار را انجام میدهند. نوزادان آنها ممکن است در منطقه ما متولد شده باشند و در درجه اول در بیمارستان ما ارزیابی شوند، یا ممکن است در یک بیمارستان کودکان برتر دیگر متولد شده باشند که سطح دانش آنها به گونهای است که از تواناییهای منحصر به فرد ما آگاه هستند. یا به طور فزایندهای، والدینی که به آنها گفته میشود هیچ امیدی برای فرزندشان وجود ندارد، خودشان دست به کار میشوند و از طریق شبکههای اجتماعی و تحقیقات خود با ما تماس میگیرند.
علیرغم درمانهای پیشرفتهای که توسط تیم ما ارائه شده است، چالشهای بسیاری همچنان وجود دارد. مدیریت این بیماران بسیار پیچیده، کار فشردهای است. علیرغم نتایجی که به دست آوردهایم، باید به سرمایهگذاری روی پرسنل و زیرساختهای مرکز خود ادامه دهیم. ما باید به تنظیم دقیق پروتکلهای موجود خود ادامه دهیم تا جانهای بیشتری را نجات دهیم، نتایج برجسته خود را بیشتر بهبود بخشیم و کل این حوزه را به نفع کودکان مبتلا به بیماری قلبی در سراسر کشور پیش ببریم. هدف ما باید بقای ۱۰۰ درصدی باشد.
موفقیت و جایگاه ما به عنوان یک برنامهی مشهور قلب و عروق کودکان، نتیجهی دههها تلاش اهداکنندگان و شرکایی است که به ما و بیمارانمان ایمان دارند. با حمایت مستمر شما، مشتاقانه منتظر رویارویی با چالشها هستیم - همچنان به فراتر رفتن از مرزهای ممکن ادامه میدهیم و به همه کودکان مبتلا به بیماری قلبی اجازه میدهیم تا پیروز شوند.
این مقاله اولین بار در شماره پاییز ۲۰۱۵ مجله ... منتشر شد. اخبار کودکان لوسیل پاکارد.
