آنچه دکتر جاستین بیکر آرزو دارد مردم درباره مراقبت تسکینی کودکان بدانند
وقتی اصطلاح «مراقبت تسکینی» را میشنوید، اگر آن را با مراقبتهای پایان عمر یکی بدانید، ممکن است عصبی شوید. اما در واقع، مراقبت تسکینی چیزی فراتر از این است.
ما با جاستین بیکر، MD، FAAP، FAAHPM، یکی از تازه واردان به دانشکده پزشکی استنفورد، که رهبری بخش جدید کیفیت زندگی و مراقبتهای تسکینی کودکان را بر عهده دارد، به گفتگو نشستیم. از مراقبتهای پیشگامانه گرفته تا یافتن راههای خلاقانه برای آسایش بیماران خردسال و خانوادههایشان، رویکرد پویای بیکر نویدبخش تغییر شکل مراقبتهای تسکینی کودکان است. در گفتگوی ما، او افسانهها را از بین میبرد و نگاهی اجمالی به دنیای پزشکی ارائه میدهد که بسیار گستردهتر از آن چیزی است که مردم ممکن است تصور کنند - و سرشار از درک و امید است.
افسانه ۱TP5T1: مراقبت تسکینی فقط در پایان عمر ارائه میشود.
مراقبت تسکینی بر کیفیت کلی زندگی تمرکز دارد - اینکه کودکان و خانوادهها در مواجهه با بیماریهای جدی یا طولانیمدت تا حد امکان احساس راحتی و حمایت کنند. تیم ما اینجا است تا در هر مرحله از سفر پزشکی آنها به آنها کمک کند.
افسانه ۱TP5T2: مراقبت تسکینی صرفاً در مورد کاهش درد جسمی است.
تیم ما فراتر از مدیریت درد عمل میکند و با تیمهای مراقبتی همکاری میکند تا از کودکان مبتلا به هر بیماری، چه سرطان، مشکلات قلبی یا تولد زودهنگام، حمایت کند. ما اینجا هستیم تا در زمینههای عاطفی، معنوی و هر چیز دیگری که بر سلامت کودک تأثیر میگذارد، کمک کنیم. خدماتی که ما ارائه میدهیم شامل تسهیل ارتباط بین خانوادهها و ارائه دهندگان مراقبتهای بهداشتی، کمک به برنامهریزی برای انتخابهای حال و آینده در مراقبت از کودک، گذر از شرایط عدم قطعیت، ارائه حمایت عاطفی به بیمار و اعضای خانواده و کمک به انتقال بیماران به خانه است.
افسانه ۱TP5T3: مراقبت تسکینی فقط بر بیمار تمرکز دارد.
این فقط مربوط به کودک بیمار نیست - بلکه مربوط به کل خانواده است. ما در کنار خواهر و برادرها، والدین و همه کسانی هستیم که در مراقبت از کودک نقش دارند. ما اطمینان حاصل میکنیم که همه حمایت مورد نیاز خود را دریافت میکنند زیرا میدانیم خانواده در دوران سخت چقدر مهم است.
افسانه ۱TP5T4: مراقبت تسکینی فقط در محیط بیمارستان ارائه میشود.
مراقبت تسکینی میتواند در هر مکانی که کودک حضور دارد، از جمله بیمارستان، درمانگاه، آسایشگاه و حتی در خانه، ارائه شود.
افسانه ۱TP5T5: مراقبت تسکینی آخرین راه حل است، زمانی که درمانها با شکست مواجه میشوند.
مراقبت تسکینی یک لایه اضافی از حمایت است که در کنار سایر درمانها عمل میکند. ما اینجا هستیم تا کیفیت زندگی را بهبود بخشیم، علائم را مدیریت کنیم و در طول مسیر، آسایش را برای آنها فراهم کنیم.
چرا خرس کوآلا حیوان مورد علاقه نانوا است؟
بیکر خود را وقف به حداکثر رساندن کیفیت زندگی برای همه کرده است، مفهومی که او پیشگام آن بود و به اختصار QoLA نامیده میشود و «کوآلا» تلفظ میشود. دقیقاً مانند خرس کوآلا که به آرامی دستانش را دور درخت حلقه میکند، مراقبت تسکینی کودکان و خانوادههایشان را در آغوش میگیرد و در مواقع چالشبرانگیز، حمایت، آسایش و همراهی را فراهم میکند.
طبیعت مهربان و دلسوز کوالاها با بیکر عجین شده است. او رویکردی دلسوزانه به مراقبتهای تسکینی دارد، با هدف کاهش رنج و افزایش رفاه عمومی و کیفیت زندگی کودکانی که با بیماریهای کشنده روبرو هستند. فعالیتهای بشردوستانه تضمین میکند که هیچ کودکی به تنهایی با این سفر روبرو نشود.
برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد نحوه حمایت از مراقبت تسکینی، با ما تماس بگیرید Melisa.Addison@LPFCH.org.
این مقاله در ابتدا در شماره بهار ۲۰۲۴ مجله ... منتشر شد. اخبار کودکان پاکارد.
