چه اتفاقی میافتد وقتی یک متخصص قلب کودکان با ۲۵ سال سابقه، ناگهان خود را با یک بیمار جدید غیرمنتظره - دختر خودش - مییابد؟
اوایل امسال، مایا دسای ۱۵ ساله، دانشآموز دبیرستانی موفق و سوارکار اهل لوس آلتوس، که زندگی عادی و سالمی داشت، از خستگی، درد قفسه سینه و تپش قلب شکایت کرد. پدرش، دکتر کاوین دسای، متخصص قلب کودکان در کایزر پرمننته شمال کالیفرنیا، در ابتدا آن را به دردهای رشد نسبت داد.
اما یک شب بعد از کار، او آنقدر نگران شد که گوشی پزشکی را روی سینه مایا گذاشت. پس از چندین آزمایش آخر شب در بیمارستان کایزر سانتا کلارا، دسای تشخیص داد که دختر خودش دچار ناهنجاری مادرزادی دریچه میترال است. دریچه میترال او، دریچه بین دهلیز چپ و بطن چپ قلب، باز میشد اما به درستی بسته نمیشد و منجر به نشت دریچه آنقدر زیاد میشد که قلب او مجبور بود سه تا پنج برابر بیشتر کار کند تا خون کافی به بدن مایا برساند.
او به عمل جراحی قلب باز نیاز داشت - هر چه زودتر، بهتر.
دسای، به عنوان یک متخصص قلب کودکان که در استنفورد آموزش دیده و هنوز هم در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد مشغول به کار است، میگوید انتخاب او برای عمل دخترش آسان بود: او میخواست دکتر فرانک هانلی، مدیر اجرایی مرکز قلب کودکان و یکی از برترین جراحان قلب و قفسه سینه کودکان در کشور، این عمل را انجام دهد. در ۷ آگوست، مایا تحت عمل جراحی چهار ساعته در بیمارستان ما قرار گرفت.
در یک جلسه پرسش و پاسخ هشت هفته پس از عمل جراحی، دسای و مایا درباره عجیب بودن تغییر ناگهانی رابطهشان از پدر-دختر به پزشک-بیمار صحبت میکنند و اینکه چگونه هنلی و مرکز قلب کودکان در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد، این همه تغییر را در دنیا ایجاد کردند.
س: به عنوان رئیس گروه قلب و عروق کودکان Kaiser Permanente، آیا انجام عمل جراحی قلب مایا در بیمارستان کودکان Lucile Packard در استنفورد برای شما غیرمتعارف بود؟
دسای: کایزر پرمننته جراحی قلب کودکان انجام نمیدهد، بنابراین ما تمام بیماران خود را که نیاز به جراحی دارند به مؤسسات دیگر ارجاع میدهیم. فرستادن بیمارانمان به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد غیرمعمول نیست. من رابطه فعالی با استنفورد دارم - من عضو هیئت علمی هستم و هنوز هم در آنجا بیماران را میبینم و به دانشجویان پزشکی، رزیدنتها و فلوهای پزشکی آموزش میدهم.
خیلی سریع تصمیم گرفتم که میخواهم پدر مایا باشم، نه پزشکش، بنابراین از یکی از همکارانم در کایزر خواستم تا سایر آزمایشهای اولیه قلبی را انجام دهد. و دکتر هنلی انتخاب من برای جراح او بود، زیرا احساس کردم او بهترین فرصت را برای نجات دریچه قلب دخترم فراهم میکند. جراحان قلب کودکان زیادی وجود ندارند، به خصوص اگر بخواهید نسبتاً محلی بمانید، و این واقعیت که فردی با تواناییهای او اینجا حضور دارد، «بیشک» بود.
مردم همیشه از من میپرسند که آیا من با مایا در اتاق عمل بودم یا نه. من مثل هر پدر و مادر دیگری در اتاق انتظار ماندم. وقتی قلب دخترتان در دستان یک جراح است، نمیخواهید چیزی حواسش را پرت کند.
س: بزرگترین تصمیمات و مسائلی که با آنها روبرو شدید چه بودند؟
دسای: میدانستیم که باید سریعاً کاری انجام دهیم، زیرا دریچه قلب مایا به سرعت در حال تخریب بود و علائم او روز به روز بیشتر میشد. باید تصمیم میگرفتیم که آیا دریچه را تعمیر کنیم یا آن را با یک دریچه مکانیکی جایگزین کنیم. اگر آن را تعویض میکردیم، مایا باید رقیقکننده خون مصرف میکرد که پیامدهای عمدهای بر زندگی او داشت. بارداری در آینده اگر غیرممکن نباشد، دشوار خواهد بود و سرگرمی مورد علاقه او، اسبسواری (او در مسابقات درساژ شرکت میکند)، ممنوع است. بنابراین اولین انتخاب ما ترمیم بود. با تخصص دکتر هانلی، او توانست این کار را انجام دهد.
مایا: ترسناکترین قسمت ماجرا فکر کردن به این بود که چه اتفاقی ممکن است بیفتد: سکته مغزی و احتمال به هوش نیامدن. اما دکتر هنلی عمل جراحی را مثل بنزین زدن برای ماشینش، یک کار معمولی توصیف کرد. اعتماد به نفس او باعث شد من هم اعتماد به نفس بیشتری پیدا کنم.
س: این تجربه چگونه دیدگاه شما را نسبت به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد و همکارانتان در آنجا شکل میدهد؟
دسای: من مدتهاست که دکتر هنلی را به عنوان یک دوست و همکار میشناسم و به او احترام میگذارم. اما قرار گرفتن در جایگاه والدین حامی متفاوت بود. من واقعاً از مراقبتی که او از دخترم کرد، راضی هستم.
نتایج موفقیتآمیز جراحی همچنین به مشارکت برجسته بسیاری از مراقبان دیگر که بخشی از تیم مراقبت هستند بستگی دارد. من همیشه از همه پزشکان، پرستاران و کارکنان عالی اتاق عمل، بخش مراقبتهای ویژه نوزادان و بخش اطفال که چنین مراقبتهای حرفهای و دقیقی را به دخترم و خانوادهام ارائه دادند، سپاسگزار خواهم بود.
س: شما همچنین در تأسیس کمپ تیلور، مجموعهای از اردوهای تابستانی در کالیفرنیا برای کودکان مبتلا به بیماری قلبی و خانوادههایشان، نقش داشتید. با نگاهی به گذشته، مشارکت خانوادهتان در این اردو چگونه به آماده شدن هر دوی شما برای تشخیص بیماری مایا کمک کرد؟
دسای: معمولاً پزشکان حدود ۳۰ دقیقه در یک جلسه با بیماران خود وقت میگذرانند. ما به این شکل آنها را خیلی خوب نمیشناسیم. اما با گذراندن یک هفته با آنها در کمپ، شما عضوی از یک خانواده بزرگ بیماران قلبی میشوید. شما میتوانید روی دیگر سکه را ببینید و داستانهای بیماران را در مورد چگونگی زندگی با بیماری قلبی بشنوید - کل مسیر از تشخیص و درمان تا ازدواج و زندگی.
۱۵ سال زندگی با یک دختر سالم و بعد ناگهان فهمیدن اینکه او هم بیماری قلبی مادرزادی دارد - برای من خیلی عجیب بود. حالا دیگر پوستم هم درگیر این ماجرا شده بود. اما شناختن این کودکان دیگر و خانوادههایشان و دیدن اینکه چطور از این شرایط عبور کردهاند، کمک میکند.
مایا: وقتی کوچکتر بودم با پدر و مادرم به اردو میرفتم، اما وقتی بزرگتر شدم دیگر نرفتم چون احساس میکردم با آنجا جور درنمیآیم. آن موقع نمیدانستم بیماری قلبی دارم. حالا که به آن زمان نگاه میکنم، شناختن بعضی از آن بچهها سفرم را کمتر ترسناک کرد. خیلی از آنها به دانشگاه میروند و کارهای عادی انجام میدهند.
س: آیا متخصص قلب و دختر یک متخصص قلب بودن، روند کار را آسانتر کرد؟ این موضوع چگونه دیدگاه شما را نسبت به آینده تغییر میدهد؟
دسای: این یک شمشیر دولبه بود. دانستن همه چیزهایی که ممکن بود اشتباه پیش برود، وحشتناک بود، و من این را با خانوادهام در میان نگذاشتم. و چون من متخصص قلب هستم، همه چیز تا زمان جراحی ساده و سرراست بود. همه چیز آنقدر سریع اتفاق افتاد که ما به عنوان یک خانواده وقت نداشتیم آن را پردازش کنیم.
از طرف دیگر، بعد از ۲۰ سال انجام این کار، حالا میتوانید اوضاع را از زاویه دیگری ببینید. میدانید چه انتظاری داشته باشید و چگونه فرزندتان را برای آن آماده کنید.
مایا: خیلی خوب بود که والدینی داشتم [مادرش، جولی، قبلاً پرستار بود] که میتوانستند همه چیز را برای من توضیح دهند. هر سوالی داشتم، آنها میتوانستند پاسخ دهند. و پدرم و پزشکانم بعد از عمل جراحی مرا تشویق کردند که فعال باشم. من در حال حاضر به اسبسواری، نواختن ویولن و دوچرخهسواری در سربالایی نسبتاً تند مدرسه برگشتهام.
دسای: در مورد آینده، این باعث شد که من عضوی از این باشگاه شوم. من دیگر آن متخصص قلبی نیستم که از بیرون به درون نگاه میکند. من میدانم که راه رفتن در جایگاه والدین یک کودک مبتلا به بیماری قلبی چگونه است. حالا میتوانم به بیمارانم و خانوادههایشان بگویم که واقعاً میدانم چه چیزی را از سر میگذرانند.
این مقاله اولین بار در شماره پاییز ۲۰۱۵ مجله ... منتشر شد. اخبار کودکان لوسیل پاکارد.
