یادداشت سردبیر: جسیکا داونپورت از ماسل شولز، آلاباما، مادر افتخارآمیز کروز ۶ ساله و پیزلی ۵ ساله است که به نوعی نادر و کشنده از کوتولگی به نام دیسپلازی ایمنی-استخوانی شیمکه (SIOD) مبتلا هستند. کروز و پیزلی در بیمارستان کودکان پکارد تحت مراقبت مداوم هستند. سال گذشته، هر دو کودک پیوند سلولهای بنیادی موفقیتآمیزی دریافت کردند و کروز همچنین برای مقابله با اثرات مخرب SIOD پیوند کلیه دریافت کرد. اکنون خانواده در انتظار پیوند کلیه مشابهی برای پیزلی هستند که زندگی آنها را تغییر میدهد. در زیر، جسیکا شرح میدهد که چگونه سفر پزشکی خانوادهاش در طول همهگیری کووید-۱۹ تحت تأثیر قرار گرفته است.
میشه کمی در مورد سفر اخیرتون به بیمارستان کودکان پکارد توضیح بدید و اینکه چطور کووید-۱۹ باعث شد پیوند کلیهی مورد انتظار پیزلی مختل بشه؟
وقتی در ۲۹ فوریه آلاباما را ترک کردیم، از تأثیر فزاینده کووید-۱۹ آگاه بودیم، اما انتظار نداشتیم که هفتههای آینده اوضاع بدتر شود. قبل از تاریخ پیوند کلیه او که برای ۱۵ مارس برنامهریزی شده بود، چند هفته را صرف انجام آزمایش برای همسرم (اهداکننده کلیه) و پیزلی کردیم. در طول آن هفتهها، بحران کووید-۱۹ به سرعت تشدید شد و پزشکان ما را مجبور به تصمیمگیریهای سختی کرد. ما مدتها منتظر این روز بسیار مهم بودیم و حالا مجبور بودیم بین ایمنی و پیوند کلیه دخترمان که زندگیاش را تغییر میداد، یکی را انتخاب کنیم.
یک روز معمولی مراقبت از کروز و پیزلی در خانهشان در آلاباما چگونه است، و کووید-۱۹ چگونه آن را تغییر داده است؟
راستش را بخواهید، هر بیماری برای ما کووید-۱۹ است. ما چهار سال در قرنطینه زندگی کردهایم. تنها ماههایی که توانستیم «خارج» شویم، از آوریل تا سپتامبر بود، زمانی که فصل آنفولانزا فروکش کرد. با کووید-۱۹، اقدامات احتیاطی که روزانه انجام میدهیم تغییر چندانی نکرده است، فقط برای اطمینان از ایمنی، اقدامات اضافی انجام میدهیم.
سه روز در هفته [در بیمارستانی در بیرمنگام] دیالیز داریم. من هنگام رفت و آمد در بیمارستانها، فرزندانمان را در یک واگن سرپوشیده با ماسک n95 نگه میدارم. خودم ماسک میزنم و از دستمال مرطوب ضدعفونیکننده برای فشار دادن دکمههای آسانسور یا باز کردن درها استفاده میکنم. پیزلی و همچنین پرستارانش باید در تمام طول درمان دیالیز ماسک خود را بزنند. من هر چیزی را که ممکن است لمس کند، پاک میکنم و سعی میکنیم او را در طول جلسه تا حد امکان شاد و با حس عادی نگه داریم. بعد از دیالیز، همه چیز را دوباره پاک میکنم، او را در واگن میگذارم، از دستمال مرطوب ضدعفونیکننده برای خروج از بیمارستان استفاده میکنم و سپس به محض رسیدن به ماشین، باید همه چیز را با لیسول اسپری کنم، از جمله کوله پشتی، ظرف ناهار، پتوها و واگنمان. با اینکه در طول روز چندین بار دستهایمان را شستهایم، همیشه مطمئن میشوم که دستهای او را ضدعفونی میکنم. تمیز نگه داشتن دستهای فرزندانمان اولویت شماره یک ما در طول این بیماری همهگیر است. به محض رسیدن به خانه، قبل از ورود هر چیزی به خانه، همان روند ضدعفونی کردن را طی میکنیم. ما کفشهایمان را دم در درمیآوریم و بلافاصله دوش میگیریم و به بچهها لباس تمیز و حمام میدهیم.
چه چیزی در انتظار خانواده شماست؟
ما منتظریم تا همه این اتفاقات بیفتد و در عین حال تلاش میکنیم تا پایزلی را تا حد امکان ایمن نگه داریم.
به خیرینی که به طور مداوم از بیمارستان حمایت میکنند، به خصوص هر خیرینی که با توجه به کووید-۱۹ حمایت خود را افزایش میدهند، چه میگویید؟
خانوادهها به شما نیاز دارند. خانوادههایی مثل خانواده ما بیش از روزهای عادی تحت استرس هستند. نه تنها از این ویروس میترسند، بلکه از دست دادن مایحتاج روزانهای که برای بقای فرزندانمان حیاتی است، آنها را نگران میکند.
تیم مراقبت از کودکان پاکارد شما چگونه از راه دور به حمایت از خانواده شما ادامه میدهد؟
پزشکان ما در این مدت نور امیدی به ما تاباندهاند. ذهن ما به راحتی به این فکر میکند که چقدر باید منتظر کلیه جدید پیزلی باشیم و اگر اوضاع خیلی بدتر شود چه؟ اما آنها به ما یادآوری میکنند که ما خوبیم، در خانهمان در آلاباما در امنیت بیشتری هستیم و این دوران نیز میگذرد. در زمان مناسب پیوند کلیه را انجام خواهیم داد.
بهروزرسانی سردبیر: ما بسیار هیجانزدهایم که اعلام کنیم با از سرگیری روند پیوند در بیمارستان کودکان پاکارد، پیزلی توانست کلیه جدید خود را در ۱۷ ژوئن ۲۰۲۰ دریافت کند. هم پیزلی و هم پدرش کایل که کلیه اهدا کرده بود، حالشان بسیار خوب است و تمام خانواده داونپورت به خانه خود در آلاباما بازگشتهاند و از تیمهای تحقیقاتی و مراقبتی خود در بیمارستان کودکان پاکارد و اهداکنندگان فوقالعادهای که از آنها حمایت میکنند، سپاسگزارند.
