برای کلر هاردینگ اهل سن ماتئو، درمان سرطان نجاتبخش و تغییردهنده زندگی بود. تنها چند روز قبل از دهمین سالگرد تولدش، به مدولوبلاستوما، یک تومور بدخیم مغزی، مبتلا شد. پس از جراحی برای برداشتن تومور، شش هفته پرتودرمانی سر و ستون فقرات و یک سال شیمیدرمانی، کلر از سرطان رهایی یافت. این مربوط به بیش از ۱۰ سال پیش است.
امروز، کلر دانشجوی سال سوم دانشگاه ساموئل مریت است و برای پرستاری درس میخواند - انتخابی شغلی که به گفتهی خودش، نتیجهی مستقیم تجربیات دوران کودکیاش است. او به یاد میآورد: «پرستاران بخش ثابتی از زندگی من بودند.»
با وجود اینکه کلر بیشتر کلاس چهارم و پنجم را از دست داد، با رفتن به مدرسه بیمارستان کودکان پاکارد، به تحصیل خود ادامه داد و هر هفته برای انجام تکالیفش از معلم خصوصی استفاده میکرد. امروز، در سن 20 سالگی، به جز دریافت وقت اضافی برای شرکت در امتحانات، کلر هیچ مشکل یادگیری دیگری ندارد.
اما درمانهای او از نظر جسمی تأثیر خود را گذاشتهاند. او از کمشنوایی فرکانس بالا، اختلال خفیف چشم، کمکاری تیروئید و آسیب عصبی در مچ پا، وضعیتی به نام افتادگی پا، رنج میبرد. او به طور منظم فیزیوتراپی را ادامه میدهد، مکملهای هورمونی روزانه مصرف میکند و در کفشهایش از ارتز استفاده میکند. اما کلر شدت عوارض دیررس خود را نادیده میگیرد و میگوید که سرطان او یک موهبت در لباس مبدل بوده است. او میگوید: «من اکنون به دلیل بیماریام بسیار دلسوزتر هستم.»
همه بازماندگان سرطان دوران کودکی به اندازه کلر خوش شانس نیستند. بسیاری، به ویژه جوانترین بیماران یا کسانی که تحت شدیدترین درمانها قرار میگیرند، پس از درمان دچار نقصهای شناختی و محدودیتهای جسمی بسیار بیشتری میشوند. امروزه، محققان و پزشکان بیمارستان کودکان پاکارد بیوقفه تلاش میکنند تا این عوارض جانبی شدید دیررس را به حداقل برسانند.
درمان طناب کشی
با شروع ترکیب درمانهای موجود و افزایش دوز داروها توسط متخصصان سرطان، میزان بقای بیماران سرطانی به طرز چشمگیری بهبود یافته است. اما این موفقیت بهایی هم داشته است. بیش از ۷۰ درصد کودکانی که تحت عمل جراحی، پرتودرمانی یا شیمیدرمانی قرار میگیرند، پس از درمان از بیماریهای مزمن رنج میبرند، پدیدهای که عوارض دیررس نامیده میشود.
دکتر هاروی کوهن، استاد طب اطفال در کالج دبورا ای. آدیکات-جان ای. کریوال و الیزابت ای. هاهل، میگوید: «اگرچه ما از افزایش بقا کاملاً خوشحال بودیم، اما واضح است که این افزایش هزینهای هم داشت. من آن را رنج پیروزی مینامم - ما کودک سرطانی را درمان کرده بودیم، اما به دلیل عوارض دیررس، رنج میبردیم.»
درمان سرطان میتواند به اندامها و استخوانها آسیب برساند؛ عملکرد بدن، رشد، نمو، خلق و خو، احساسات و اعمال کودک را تغییر دهد؛ باعث نقص در تفکر، یادگیری و حافظه شود؛ و خطر ابتلا به سرطانهای ثانویه را افزایش دهد.
دکتر میشل مونیه-دیسروث، استادیار علوم اعصاب و مغز و اعصاب میگوید: «در طول دهه گذشته پیشرفتهای زیادی برای به حداکثر رساندن بقا و در عین حال به حداقل رساندن سمیت صورت گرفته است.»
یکی از رویکردهای اصلی، درمان تطبیقی ریسک نامیده میشود - تلاشی برای سنجش دقیقتر ریسک بیماران و سپس درمان متناسب با آن. پزشکان میتوانند سمیت درمان را در بیماران کمخطر به حداقل برسانند و تنها شدیدترین درمان را به کودکانی ارائه دهند که احتمال مرگ آنها بر اثر بیماریشان بیشتر است.
در هر مورد، والدین در مورد عوارض جانبی احتمالی آموزش دیدهاند و در مورد درمانی که فرزندشان دریافت میکند، حق اظهار نظر دارند.
مراقبت خانواده محور
وقتی رزماری و جف والز از ناپا در سال ۲۰۰۶ پسر ۲۲ ماههشان، لوک، را به بیمارستان کودکان پاکارد آوردند، هفتهها بود که مدام در مطب پزشکان در رفت و آمد بودند تا بفهمند چرا کودک نوپایشان دوباره به چهار دست و پا رفتن روی آورده و مدام استفراغ میکند. ظرف چند دقیقه پس از ورود به اورژانس استنفورد، والز در حال بررسی نتایج سیتیاسکن قابل حمل بودند و برای اولین بار توموری به اندازه توپ گلف را در مغز فرزندشان مشاهده کردند.
لوک یک تومور تراتوئید رابدوئید غیرمعمول داشت که میزان بقای آن کمتر از 10 درصد است. دکتر پاول فیشر، متخصص انکولوژی لوک و استاد خانواده بیرن میگوید: «اساساً این آخرین توموری است که هر والدینی میخواهد درباره آن بشنود.»
نوروانکولوژی کودکان.
به دلیل سن کم لوک، پرتودرمانی به کل مغز اثرات شناختی مخربی داشت. اما خانواده وال به اندازه کافی تحقیق کرده بودند که بدانند شیمیدرمانی به تنهایی کارساز نیست. جف به یاد میآورد: «ما شرایطی را که باید با آن روبرو میشدیم میدانستیم: یا یک فرزند معلول احتمالی، یا هیچ فرزندی.» و آنها پس از جراحی برای پرتودرمانی تلاش کردند.
تومور لوک در قسمت پایینی مغزش بود، بنابراین او فقط با تابش تطبیقی به ناحیه آسیبدیده درمان شد، نه کل سر. یک ماه پالسهای تابش روزانه و پس از آن هفت ماه شیمیدرمانی، از جمله درمانهای دارویی جدید مستقیماً به مایع نخاعی او، انجام شد.
امروز، پنج سال بعد، لوک همچنان عاری از سرطان است. اگرچه او از ناحیه گوش چپ کاملاً ناشنوا است و از سمعک برای گوش راست خود استفاده میکند، اما دو زبانه است، در مدرسه عملکرد خوبی دارد و از نظر اجتماعی در حال پیشرفت است. در واقع، پدرش میگوید، اکثر دوستان و والدین آنها حتی از سابقه پزشکی منحصر به فرد او آگاه نیستند.
تصمیمگیری در مورد این تصمیمات دشوار درمانی در بیمارستان کودکان پاکارد یک کار گروهی است. این بیمارستان عضو یک کنسرسیوم ملی متشکل از بیش از ۲۰۰ بیمارستان کودکان است که آخرین اطلاعات مربوط به پروتکلهای درمانی رایجترین سرطانهای دوران کودکی را به اشتراک میگذارند. کوهن میگوید: «از طریق این دانش مشترک، ما یاد گرفتهایم که از کدام داروها استفاده کنیم و چگونه آنها را به ایمنترین روش ممکن به کار ببریم.»
برای کودکانی که به سرطانهای نادرتر مبتلا هستند، هیئت تومور کودکان پاکارد - گروهی از متخصصان سرطان کودکان، متخصصان پرتودرمانی، جراحان، رادیولوژیستها و آسیبشناسان - به صورت هفتگی تشکیل جلسه میدهند تا هر مورد را بررسی کرده و یک برنامه درمانی تدوین کنند. کوهن اضافه میکند: «شما در پاکارد از مزایای ذهنهای متفکر زیادی برخوردار هستید.»
بیماران مادام العمر
کلر و لوک تنها دو نفر از بیش از ۲۷۵۰۰۰ بازمانده سرطان دوران کودکی در ایالات متحده هستند، بیمارانی که سابقه پزشکی منحصر به فردی دارند که با درمان آنها برای همیشه تغییر کرده است. در بیمارستان کودکان پاکارد، بازماندگان سرطان دوران کودکی توسط تیم نوروانکولوژی یا در کلینیک سلامت پس از درمان (HAT) تحت نظر قرار میگیرند.
فیشر میگوید: «کودکان هنوز به مراقبتهای اولیه نیاز دارند. اما از نظر مقابله با مشکلات سلامتی بزرگتر که نتیجه مستقیم درمانهای سرطان آنهاست، باید توسط ما ویزیت شوند.»
در ویزیتهای سالانه بیمار، دکتر آرون رنگاسوامی، مدیر بالینی HAT، و پزشک پرستار ورنا میچل، پزشک عمومی، بر سلامت تأکید میکنند. در طول جلسات ۶۰ تا ۹۰ دقیقهای، آنها سابقه پزشکی و اجتماعی را بررسی میکنند و پیگیریهای خود را بر اساس نوع سرطان کودک، نوع درمان دریافتی، عوامل ژنتیکی و سلامت و عادات عمومی تنظیم میکنند. سپس بیماران یک جدول زمانی از مراقبتهای پیگیری، آزمایشها و آزمایشهای نظارتی مورد نیاز خود را به صورت مداوم دریافت میکنند.
کودکانی که در مدرسه با مشکل مواجه هستند، به طور خودکار به برنامهی «رابطان حمایت آموزشی بیمارستان» (HEAL) به سرپرستی جین کین ارجاع داده میشوند. اعضای کارکنان HEAL از کودکان آسیبپذیر از نظر پزشکی حمایت میکنند، به مدارس سفر میکنند تا معلمان و دانشآموزان را در مورد عوارض دیررس سرطان آموزش دهند و در جلسات برنامهریزی و حمایت با والدین و مربیان شرکت میکنند.
متخصصان آموزش و روانشناسی عصبیِ متعهدِ HEAL، ارزیابیهایی از بازماندگان سرطان دوران کودکی انجام میدهند تا ناتوانیهای یادگیری را تشخیص دهند و هرگونه تسهیلات لازم در مدرسه یا درمانهای علامتی بالقوه را راهنمایی کنند. به عنوان مثال، محرکهایی مانند متیل فنیدات (ریتالین) میتوانند به بیمارانی که در پردازش اطلاعات، تمرکز یا توجه دچار اختلال هستند کمک کنند و برخی از داروهای زوال عقل میتوانند به اختلال عملکرد حافظه کمک کنند.
رنگاسوامی بر اهمیت پیگیری بازماندگان سرطان در تمام طول زندگی تأکید میکند. او میگوید: «ما آموختهایم که بقای سرطان چیزی بیش از یک داستان خوشایند است. هر انتخابی که ما به عنوان ارائهدهنده مراقبتهای بهداشتی انجام میدهیم، تأثیر عمیقی بر بیماران و خانوادههای آنها دارد.»
