کودک پیشدبستانی، پرحرف، قهرمان جراحی جنین
نوشتهی لین نیکولز
هلیسابد تنها ۲۲ هفته پس از بارداری متوجه شد که نوزاد در حال رشدش به جدیترین نوع اسپینا بیفیدا، به نام میلومننگوسل، مبتلا است. در اسپینا بیفیدای جنینی، نخاع یا لوله عصبی به طور کامل بسته نمیشود و از طریق ستون فقرات به داخل حفره آمنیوتیک بیرون میزند. نخاع سالم برای حرکت، عملکردهای بدن و سلامت مغز حیاتی است.
خبر خوب؟ تیم بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد میتواند یک جراحی پیشرفته داخل رحمی انجام دهد تا احتمالاً نوزاد او را از محدودیتهای جدی در مراحل بعدی زندگی نجات دهد، که در یک کارآزمایی بالینی ملی به نام مطالعه مدیریت میلومننگوسل (MOMS) موفقیتآمیز بوده است. هلیسابد برای واجد شرایط بودن، مراحل دقیقی را طی کرد زیرا هر مادر و هر جنینی کاندید نیستند. وقتی به او جراحی پیشنهاد شد، تردید نکرد.
دکتر کلی ماهانی، جراح مغز و اعصاب، میگوید: «او برای اینکه شانسی برای کمک به فرزندش داشته باشد، خطراتی را برای خودش پذیرفت.»
گزینه دیگر این بود که تا بعد از تولد نوزاد، به نام ایلیانا، منتظر بمانند و سپس تحت عمل جراحی برای بستن نخاع او قرار گیرند. برای ایلیانا، این احتمالاً به معنای زندگی با یک شانت بطنی-صفری (VP) برای تخلیه مداوم مایع از مغزش، و سایر عوارض، میبود.
دکتر ماهانی میگوید: «وقتی نخاع باز است، خطر مننژیت وجود دارد که یک بیماری تهدیدکننده زندگی است. به همین دلیل است که وقتی ترمیم سنتی نقص لوله عصبی را انجام میدهیم، این کار را یک یا دو روز پس از تولد نوزاد انجام میدهیم.»
جراحی جنین نتایج قابل توجهی داشته است. این عمل مستلزم باز کردن شکم مادر، تخلیه مایع آمنیوتیک از رحم و قرار دادن جنین به گونهای است که ستون فقرات کوچک آن رو به جراحان مغز و اعصاب باشد. سپس جراحان نقص نخاع را میبندند، مایع آمنیوتیک را جایگزین میکنند و قبل از بستن شکم مادر، بخیههای منحصر به فردی را برای ایجاد یک آببندی ضد آب برای رحم میزنند.
طبق گزارش موسسه ملی اختلالات عصبی و سکته مغزی، اکثریت قابل توجهی از نوزادانی که با میلومننگوسل متولد میشوند، به شانت نیاز دارند و اکثر آنها دچار ضعف پا، تغییرات در ساختار مغز و اختلال عملکرد مثانه و روده میشوند. در حالی که ایلیانا برای راه رفتن به بریس پا و برای تخلیه مثانه به کاتتر نیاز دارد، مغز و رودههایش به خوبی کار میکنند. و او هرگز به شانت نیاز نداشته است.
هلیسابد میگوید: «او به دلیل اینکه پاهایش به سمت داخل میچرخند، از بریس پا استفاده میکند، اما با آنها میدود. معلمهایش مجبورند از او بخواهند که سرعتش را کم کند. به علاوه، او واقعاً باهوش است. او عاشق مدرسه است و دایره لغاتش بسیار فراتر از دایره لغات اکثر بچههای ۳ ساله است.»
اگرچه جراحی جنین علاوه بر بیمارستان کودکان پکارد، در چند بیمارستان دیگر نیز انجام میشود، استنفورد یکی از معدود مکانهایی در ایالات متحده است که مراقبتهای تخصصی را در کنار نوزادان و مادران ارائه میدهد.
دکتر سوزان هینتز، مدیر پزشکی برنامه، میگوید: «مسیر مراقبتی ایلیانا نمونه خوبی از مراقبت جامعی است که ما در برنامه سلامت جنین و بارداری خود به مادران و نوزادان ارائه میدهیم. مراقبت ما همهجانبه است و چندین متخصص که تخصص عمیقی در درمان مادران و نوزادان با شرایط ساده تا پیچیده دارند - متخصصان زنان و زایمان پرخطر، متخصصان نوزادان، ژنتیک، متخصصان تصویربرداری جنین، متخصصان قلب، جراحان مغز و اعصاب و جراحان قلب - مانند پرههای متعدد یک چرخ محکم با هم عمل میکنند تا بهترین نتیجه ممکن را از اوایل بارداری تا تولد و پس از آن به هر مادر و نوزادی ارائه دهند.»
هلیسابد میگوید: «او یکی از باهوشترین و شادترین بچههایی است که تا به حال دیدهاید. او با حال خوبش همه را شوکه میکند.»
ایلیانا عاشق زمین بازی است. او فوراً شیرجه میزند و خودش را به چالش میکشد تا از پلهها بالا برود و از سرسره بالا و پایین برود. هلیسابد میگوید: «او راهی برای انجام همه این کارها پیدا میکند. حتی اگر مجبور باشد برای بالا رفتن از پلهها روی باسنش بنشیند، این کار را انجام میدهد.»
دکتر بلومنفلد از وضعیت ایلیانا بسیار خوشحال است. او مشتاقانه منتظر عکسهایی از ایلیانا در حال رشد در سالهای آینده است. او میگوید: «این یک امتیاز و افتخار است که بدانیم توانستهایم زندگی او را به طرز چشمگیری تغییر دهیم.»
امیدواریم در ۲۵ ژوئن به ایلیانا و خانوادهاش در سامر اسکمپر بپیوندید. ما شاهد خواهیم بود که او چگونه بر تمام موانع غلبه میکند تا در اولین مسابقهی تفریحی کودکانهاش شرکت کند!
