طرفدار قطار توماس، عاشق دامبو سواری
کریستین، مادر رایلی، با افتخار میگوید: «باورم نمیشود که او در طول دو سال و نیم زندگیاش چقدر روی زندگی افراد تأثیر گذاشت.»
قبل از تولد، رایلی به مجموعهای بسیار پیچیده از نقصهای مادرزادی قلب مبتلا شد. به کریستین و همسرش، رولی، گفته شد که رایلی ممکن است بیش از 30 دقیقه پس از تولد زنده نماند، اما وقتی شنیدند که تیم مرکز قلب کودکان مور در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد، پرونده رایلی را بر عهده خواهد گرفت، به او امید دادند.
رایلی در ۳۱ هفتگی با وزن ۳ پوند (حدود ۱.۵ کیلوگرم) در اورنج کانتی به دنیا آمد. در ۱۴ روزگی، او با هواپیما به بیمارستان کودکان پکارد منتقل شد، جایی که اولین عمل جراحی قلب باز خود را انجام داد.
کریستین میگوید: «برای شش ماه بعد، بیمارستان کودکان پاکارد و خانه رونالد مکدونالد استنفورد خانه ما شدند. وقتی توانستیم رایلی را به خانه بیاوریم، جسیکا کنون، پزشک عمومی، از طریق برنامه نظارت در منزل بیمارستان، پرستار ما شد. من همیشه مشتاق بودم که با او در تماس باشم. او به عنوان یک مادر برای اولین بار خیلی به من کمک کرد!»
رایلی مدتی را در اورنج کانتی گذراند و سپس در سال ۲۰۱۷ برای دو عمل جراحی قلب باز دیگر به آنجا بازگشت، که به گفته کریستین، کیفیت زندگی او را به طرز چشمگیری بهبود بخشید.
بعد از آن جراحیها، کریستین، رولی و رایلی سال بعد تا جایی که میتوانستند با هم وقت گذراندند. رایلی مرتباً به پزشک مراجعه میکرد، اما او و پدرش چندین بار در هفته در مسیر برگشت به خانه در دیزنیلند توقف میکردند. رایلی عاشق سواری دامبو بود و هیچ سفری بدون دیدن فیل پرنده کامل نمیشد.
کریستین با علاقه به یاد میآورد: «آن سال بهترین سال زندگیاش بود. ما به دیزنیلند، لگولند و سی ورلد رفتیم.»
علاوه بر دامبو، رایلی عاشق قطار توماس بود و فرصتی پیدا کرد تا از نزدیک به لوکوموتیو تزئین شده مانند توماس برسد.
وضعیت پیچیده قلبی رایلی نیاز به جراحیهای بیشتری داشت تا بهترین کیفیت زندگی را به او بدهد و او و خانوادهاش در سال ۲۰۱۹ برای انجام عمل جراحی به بیمارستان ما مراجعه کردند. متأسفانه، عوارض ناشی از وضعیت رایلی و جراحی بسیار زیاد بود.
کریستین با اشاره به ایمان و باور عمیق خود مبنی بر اینکه رایلی اکنون در جایگاهی است که بیماری قلبیاش او را محدود نمیکند، میگوید: «او بالهایش را به دست آورد.» او میگوید که عمیقاً از مددکار اجتماعی خود، الن زمارکوویتز، LCSW، به خاطر حضورش در کنار خانوادهاش در طول یک تجربه فوقالعاده دشوار سپاسگزار است.
کریستین میگوید: «هیچ کلمهای نمیتواند توضیح دهد که او چقدر برای ما معنی دارد. او از روز اول تا امروز، چهار سال بعد، در کنار ما بود. او برای همیشه بخشی از زندگی ما خواهد بود.»
پس از درگذشت رایلی، الن، کریستین و رولی را با برنامه راهنمایی خانواده و سوگواری ما مرتبط کرد. این برنامه از طریق مشاوره، منابع و رویدادهایی مانند روز یادبود سالانه، که در آن کریستین و رولی عکسهایی از رایلی را به اشتراک گذاشتند، از خانوادهها حمایت میکند.
سفر رایلی، رولی را الهام بخشید تا به عنوان یک درمانگر تنفسی، حرفه خود را دنبال کند. امروز، او داستان رایلی را برای الهام بخشیدن به همکارانش به اشتراک میگذارد و به کار او از دو زاویه نگاه میکند: بیمار بودن و ارائه دهنده مراقبت بودن.
کریستین میگوید: «تیم راهنمایی خانواده و سوگواری همیشه در دسترس است و به ما اطلاع میدهد که رایلی فراموش نشده است. این بزرگترین ترس ماست - اینکه مردم رایلی را فراموش کنند - اما او روی بسیاری از مردم تأثیر گذاشت. این شگفتانگیز است.»
کریستین، رولی و خواهر ۲ ساله رایلی، سیدنی، امسال به یاد رایلی در برنامه اسکمپر شرکت خواهند کرد و از شما دعوت میکنیم در ۲۵ ژوئن به آنها بپیوندید. برنامه راهنمایی و سوگواری خانواده کاملاً توسط خیریه تأمین مالی میشود، بنابراین هر دلاری که از طریق سامر اسکمپر به این برنامه اهدا میکنید، برای خانوادههایی مانند خانواده رایلی تسلیبخش است. متشکرم!
