برادر کوچک، عاشق چرت زدن، و سفیر بیماریهای نادر
وستون هفت ماهه، نوزادی شاد، تپل و شیرین است. برادر بزرگترش رایکر و خواهر بزرگترش هارلی او را میپرستند و او به راحتی به دوستان جدیدش لبخند میزند.
او پسر مامان است، بنابراین روزهایش را درست همانطور که به پایان میرساند، در آغوش مادرش شروع میکند. او عاشق گشت و گذار در آکواریوم خلیج مونتری است و تازه شروع به خوردن غذاهای جامد کرده است.
کیمی، مادر وستون، میگوید: «او هنوز تمام شب را نخوابیده، اما ما دوست داریم فکر کنیم که او دوست دارد بیدار بماند تا مطمئن شود که ما به او نیاز داریم!»
کیمی هرگز اولین لحظات پس از تولد وستون در بیمارستانی نزدیک به محل استقرار خانواده نظامی در دانشکده تحصیلات تکمیلی نیروی دریایی در مونتری را فراموش نخواهد کرد.
کیمی به یاد میآورد: «شنیدم که یک پرستار گفت، 'این چیه؟' و بعد کسی به همسرم ناتان گفت که قرار است دکمه قرمز را فشار دهند تا با تیم مراقبتهای ویژه نوزادان تماس بگیرند. فوراً فکر کردم که وستون یک عضو بدنش را از دست داده است.»
پرستاران «لکههایی» روی سر و پشت وستون دیده بودند. این لکهها نشانهای از بیماری به نام خالهای ملانوسیتیک مادرزادی بودند که در آن ضایعات پوستی - گاهی اوقات با دستههای مو - در بدو تولد یا کمی بعد از آن وجود دارند و میتوانند در سراسر بدن نوزاد یافت شوند. این ضایعات اغلب خوشخیم هستند، اما ممکن است نشانهای از بیماریهای نادر و جدیتر باشند.
تیم مراقبت بیمارستانی که وستون در آن متولد شد، خانواده را به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد فرستادند تا وستون بتواند برای تشخیص کامل تحت MRI قرار گیرد. وستون و کیمی که تنها ۲۱ روز سن داشتند، برای انجام اسکنی که پیشبینی میشد ۳۰ دقیقه طول بکشد، به بیمارستان ما مراجعه کردند. بیش از سه ساعت بعد، تیم هنوز با وستون کار میکرد.
سرانجام وستون دوباره در آغوش کیمی بود که پزشکی آمد و خبر ناراحتکننده را به او داد: امآرآی نشان داد که وستون ملانوز عصبی-پوستی دارد. این ضایعات نه تنها روی پوست او، بلکه در سیستم عصبی مرکزی او، از جمله مغزش، نیز وجود داشتند. کیمی بسیار ناراحت شد و با ناتان تماس گرفت که در خانه با هارلی و رایکر بود.
خیلی زود خانواده با تیمی از پزشکان بیمارستان کودکان پاکارد، شامل یک متخصص مغز و اعصاب و یک متخصص پوست، ملاقات کردند تا مراحل بعدی را برای وستون تعیین کنند. خوشبختانه، MRI نشان داد که در حال حاضر مغز و سیستم عصبی وستون تحت تأثیر منفی ملانوز قرار نگرفته است. او توانست به خانه برگردد، اما تیم پزشکی متعهد به بهبود حال او است.
کیمی با توصیف هوشیاری پزشکان برای ردیابی هرگونه رشد یا تغییر در ضایعات وستون میگوید: «او باید مرتباً تحت نظر باشد.» متأسفانه، اگر ضایعات مغز یا سیستم عصبی بدخیم شوند یا علامتدار شوند، گزینههای درمانی بسیار محدود میشوند.
کیمی توضیح میدهد: «ما هر سه ماه یکبار به متخصص پوست او، شهلا آدامانی، مراجعه میکنیم. و سپس هر شش ماه یکبار به متخصص مغز و اعصاب میرویم. خوشبختانه، او بدون علامت بوده است که معمولاً پیشآگهی بسیار خوبی دارد.»
کیمی و ناتان عمیقاً از حمایت و مراقبتی که در بیمارستان کودکان پاکارد دریافت کردهاند، سپاسگزارند.
«الان هفت ماه از تولدش میگذرد. او هر هفته فیزیوتراپی و کاردرمانی میشود تا از وضعیت رشدیاش مطلع باشد. و ما فکر میکنیم که حالش عالی است.»
وقتی آنها درباره سامر اسکمپر شنیدند، ناتان، دونده ماراتن، از فرصت شرکت در آن و کمک به بیمارستانی که بخش بزرگی از زندگی وستون بوده است، استقبال کرد. کیمی میگوید که مشتاقانه منتظر فرصتی برای افزایش آگاهی در مورد کودکانی مانند وستون در جامعه نووس است.
او با توصیف تکه موی مثلثی شکل روی پیشانی وستون و لکههای دیگر روی بدنش میگوید: «این چیزی نیست که هر روز ببینید. و احساس میکنم شاید فقط برجسته کردن این نکته که تفاوت میتواند برای من زیبا باشد، مهم باشد، زیرا قلدری مسلماً چیزی است که باید در آینده نگران آن باشیم.»
وقتی از کیمی پرسیده شد که مایلند برای کدام بخش بیمارستان کمک مالی جمعآوری کنند، او اشاره کرد که صندوق کودکان، که از تحقیقات، مراقبتهای ویژه برای خانوادههایی با منابع مالی محدود و برنامههای تأثیرگذاری مانند خدمات مذهبی، زندگی کودک و ون سلامت نوجوانان حمایت میکند، یک مسیر معنادار است.
کیمی میگوید: «من از اینکه میتوانیم این مراقبت شگفتانگیز را دریافت کنیم، احساس خوشبختی فوقالعادهای دارم. میخواهم تا جایی که میتوانم جبران کنم، تا اگر کس دیگری به جای وستون به دنیا آمد، خانوادهاش مجبور به تحمل رنج نباشند؛ او میتواند برای درمان فوقالعاده به بیمارستان کودکان پاکارد مراجعه کند.»
از حمایت شما از مراقبت دلسوزانه برای کودکانی مانند وستون بسیار سپاسگزاریم. لطفاً در ۲۵ ژوئن به وستون و خانوادهاش در Summer Scamper بپیوندید. میتوانیم تضمین کنیم که لبخند وستون روز شما را خواهد ساخت!
