پرش به محتوا
A smiling former Packard Children's allergy patient standing in front of the Lucile Packard Foundation for Children's Health logo at the Foundation's office.

یادداشت سردبیر: از جوسلین در تابستان ۲۰۲۵ به عنوان یکی از قهرمانان صبور ما تجلیل شد.

هنرمند، نانوا، قهرمان کارآزمایی بالینی

جوسلین یک زن جوان باهوش و با استعداد است که عاشق سگ‌ها، درست کردن خوراکی‌های شیرین و یک هنرمند فوق‌العاده بااستعداد است - او اخیراً اولین رمان گرافیکی خود را منتشر کرده است! 

جوسلین که در کودکی پس از واکنش به پسته، آلرژی شدید به آجیل در او تشخیص داده شد، خیلی زود یاد گرفت که از آلرژن‌هایش دوری کند، زیرا می‌ترسید که قرار گرفتن در معرض آنها باعث تورم، استفراغ و احتمالاً مشکل در تنفس شود. 

مادرش، آدری، نگران آینده‌ی جوسلین بود، به خصوص آینده‌ای که ممکن بود بخواهد به دانشگاه برود یا سفر کند. همانطور که در بین والدین کودکان مبتلا به آلرژی رایج است، آدری نگران احتمال ابتلای فرزندش به واکنش آلرژیک در مکانی دور از خانه بود. او از یک کارآزمایی بالینی که در مرکز تحقیقات آلرژی و آسم شان ان. پارکر در دانشگاه استنفورد در حال انجام بود، مطلع شد که می‌توانست جوسلین را نسبت به آلرژن‌هایش بی‌حس کند. جوسلین عصبی بود، اما با برداشتن اولین قدم به سوی آینده‌ای روشن‌تر، با ترس خود روبرو شد. 

جوسلین می‌گوید: «آلرژی به آجیل همیشه بخش بزرگی از زندگی من بود. واقعاً می‌خواستم دیگر نگران آن نباشم. اولین باری که به کلینیک مراجعه کردم، ۱۱ ساله بودم.» 

مرکز آلرژی ما به خاطر درمان‌های نوآورانه‌اش برای کودکان و بزرگسالان مشهور است. 

جوسلین در یک کارآزمایی بالینی ثبت‌نام کرد و بیش از یک سال، او و والدینش هر دو هفته یکبار به استنفورد سفر می‌کردند و در آنجا تحت درمان‌های ایمونوتراپی خوراکی، تزریق و دوزهای کمی از آلرژن‌هایش قرار می‌گرفتند. او به صورت دوره‌ای، دو بار در هفته برای یک «چالش غذایی» به کلینیک مراجعه می‌کرد، جایی که اعضای تیم مرکز آلرژی مقادیر فزاینده‌ای از دوز آلرژن او را به او می‌دادند. 

کریستین مارتینز، NCPT، CPT-1، مدیر تحقیقات بالینی در مرکز آلرژی می‌گوید: «جوسلین شرکت‌کننده‌ی بسیار خوبی برای این مطالعه بود. هر بار که او وارد می‌شد، سوالات فوق‌العاده‌ای برای تیم مراقبت خود داشت و در مورد روند کار کنجکاو بود. جوسلین در حین تکمیل ویزیت‌هایش که چندین ساعت طول می‌کشید، روی آثار هنری خود کار می‌کرد و هر کدام از ما ژتون‌هایی داشتیم که از او به خانه ببریم! دیدن تفاوت از جایی که او سفر آزمایشی خود را شروع کرد، تا تکمیل مطالعه و مصرف غذاهایی که هرگز فکر نمی‌کرد بتواند آنها را مصرف کند، بسیار لذت‌بخش بود!»

سخت بود، اما بعد از یک سال پیشرفت شگفت‌انگیز بود: جوسلین حالا می‌تواند روزانه دو بادام زمینی، دو بادام هندی و دو گردو بدون هیچ واکنشی بخورد. آلرژی هنوز وجود دارد، اما قرار گرفتن تصادفی در معرض آن دیگر تهدیدی برای سلامت جوسلین نیست. تابستان گذشته، جوسلین و خانواده‌اش به یک سفر دریایی اروپایی رفتند. این سفر پر از ماجراجویی و سرگرمی بود، بدون ترس از قرار گرفتن در معرض آلرژن. 

آدری می‌گوید: «این کارآزمایی بالینی زندگی‌ام را تغییر داد. این آزمایش زندگی او و من را تغییر داد. احساس آرامش زیادی می‌کنم.» 

جوسلین علاوه بر آسودگی خاطر، از فرصت‌های جدید نیز هیجان‌زده است: «من عاشق خوردن شکلات بادام‌زمینی هستم و پدرم این گردوهای شیرین‌شده را درست می‌کند که حالا می‌توانم بخورم. من هرگز نمی‌دانستم که آجیل‌ها می‌توانند اینقدر خوشمزه باشند!» 

کتاب جوسلین، غلبه بر آلرژی، تصاویر دیجیتالی خلق شده از سفر او در طول آزمایش بالینی را ارائه می‌دهد، با هدف کمک به سایر بیماران برای گذر از این دوران بالقوه طاقت‌فرسا. برخی از اعضای تیم مراقبت او حتی در این کتاب حضور دارند! درآمد حاصل از این کتاب برای حمایت از تحقیقات در مرکز آلرژی اهدا می‌شود.  

 تیدر سال او، از جوسلین به عنوان قهرمان بیمار تابستانی اسکمپر تجلیل خواهد شد. در مسابقه دو ۵ کیلومتر، مسابقه دو تفریحی کودکان و جشنواره خانوادگی در روز شنبه، ۲۱ ژوئن. صدای او الهام‌بخش بچه‌هایی مثل خودش خواهد بود و آگاهی در مورد آلرژی‌های غذایی را افزایش می‌دهد. او از آینده هیجان‌زده است و همچنان امیدوار است که تلاش‌هایش به یافتن درمانی برای دیگران با شرایط مشابه کمک کند. داستان جوسلین یادآوری می‌کند که با پشتکار، خلاقیت و حمایت، می‌توانیم کارهای بزرگی انجام دهیم. از شما متشکرم که به جوسلین فرصتی دادید تا فارغ از ترس از آلرژن‌هایش زندگی کند!

کمک به رشد کودکان

بزرگترین جشن‌های زندگی - از جشن تولد گرفته تا تعطیلات - حول محور غذا می‌چرخند، اما برای کودکانی که آلرژی شدید دارند، این نقاط عطف می‌توانند پر از نگرانی باشند. ترس از قرار گرفتن تصادفی در معرض...

چگونه سال‌ها حمایت بشردوستانه منجر به تولید داروی آلرژی شد که مدت‌ها در انتظارش بودیم «این چیزی است که جامعه آلرژی غذایی ما مدت‌ها منتظرش بوده است...

من بر آلرژی به آجیل غلبه کردم و این زندگی من را تغییر داده است! سلام، اسم من جوسلین لویی است و از وقتی که یک کودک نوپا بودم،...