کارا کولمن یک شریک خانوادگی، سخنران، مربی پزشکی، وکیل، نویسنده و مدافع کودکان دارای معلولیت و پیچیدگیهای پزشکی و خانوادههایشان است که در سطح ملی شناخته شده است. کارا بنیانگذار ... بنیاد بلوبرد ویسازمانی که به استفاده از هنر، علوم انسانی، قصهگویی و طب روایی برای ایجاد درک، ارتباط و تغییر در مراقبتهای بهداشتی و آموزش حرفهای سلامت اختصاص دارد. کارا یکی از دریافتکنندگان کمکهزینه و شریک بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد است و از طریق پروژههایی مانند ...، مشارکت خانوادگی ما را تقویت میکند. دورههای آموزشی تخصصی کودکان با هدایت خانواده.
این داستان تأثیرگذار، تفسیری است بر جاما اطفال مقاله، سنجش معلولیت دوران کودکی با استفاده از نظرسنجی مصاحبه سلامت ملیمنتشر شده توسط بنیادِ حامی مالی گروه متنوعکارا دیدگاههای متنوع والدین را در مورد چگونگی تأثیر سنجش معلولیت بر زندگی کودکان و خانوادههایشان برجسته میکند. لطفاً برای جزئیات بیشتر در مورد یافتههای تحقیق به مقاله مجله مراجعه کنید.
فراتر از یک معیار: چگونه شناسایی معلولیت، زندگی کودکان و خانوادهها را شکل میدهد
وقتی دخترم به دنیا آمد، انبوهی از تشخیصها او را همراهی میکردند. در طول بیش از دو ماه بستری شدنش در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU)، به نظر میرسید که این تشخیصها هر روز بیشتر میشوند. انبوهی از کلماتی که به سختی میتوانستم هجی یا تلفظ کنم، و تنها چیزی که واقعاً میخواستم بدانم این بود که اینکه با دختر کوچولوی شیرین من چه کار داشتند. معلولیت به رژه دعوت نشده بود. شاید به این دلیل بود که او هنوز خیلی کوچک بود و ما باید "صبر کنیم و ببینیم". با این حال، به محض اینکه او را به خانه بردیم، معلولیت به مارشال بزرگ تشخیص رژه و کلید باز کردن قفل خدمات تبدیل شد. اما وقتی شروع به تلاش برای دریافت خدماتی مانند مدیکید و مداخله زودهنگام کردیم، به نظر میرسید که رژه از هم پاشیده و در جهات مختلفی پیش میرود. هر برنامه و خدماتی معلولیت را به روشهای مختلفی شناسایی میکرد. برخی درها باز و برخی دیگر بسته شدند.
گیج شده بودم. آیا دخترم معلولیت داشت یا نه؟ چرا این همه راه مختلف برای شناسایی و تعریف معلولیت وجود داشت؟ دوباره به سوال اصلیام در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان برگشتم: همه اینها چه ربطی به دختر کوچولوی شیرین من دارد؟
چگونه میتوان معلولیت دوران کودکی را شناسایی یا اندازهگیری کرد؟ یک مطالعه اخیر نامه پژوهشی در جاما اطفال چهار روش برای شناسایی معلولیت را بررسی میکند تا ببیند آیا بین معیارها تفاوتی وجود دارد یا خیر. نویسندگان با استفاده از دادههای نظرسنجی مصاحبه سلامت ملی (NHIS)، یک نظرسنجی سالانه از افرادی که در خانوارهای سراسر ایالات متحده زندگی میکنند، چهار روش مختلف برای شناسایی معلولیت در کودکان ۵ تا ۱۷ ساله را بررسی کردند:
- در یک یا چند مورد از حوزههای عملکرد اصلی بینایی، شنوایی، تحرک و مراقبت از خود «مشکلات زیادی» دارند یا «نمیتوانند خودشان این کار را انجام دهند».
- اختلال طیف اوتیسم، ناتوانی ذهنی یا اختلال نقص توجه/بیش فعالی داشته باشید
- یک IEP (طرح آموزش فردی) داشته باشید
- در ۲ یا چند مورد از حوزههای عملکردی اصلی «کمی مشکل» دارند
این مطالعه هر معیار را به صورت جداگانه و به صورت ترکیبی بررسی کرد و در عین حال این سوال را مطرح کرد که وقتی از معیارهای مختلف ناتوانی استفاده میکنیم چه اتفاقی میافتد. نویسندگان یک «طرح آشفته» برای به اشتراک گذاشتن نتایج خود ایجاد کردند. و چیزهای آشفتهای که به دست آوردند! در اینجا چند نکته وجود دارد که آنها یافتند:
- نحوهی سنجش معلولیت اهمیت دارد—بسته به نحوهی پرسش ما در مورد معلولیت، تفاوتهای زیادی در تعداد کودکانی که با معلولیت شناسایی شدند، وجود داشت.
- ۳۳۱TP3T از کودکان با استفاده از حداقل یکی از راهبردها به عنوان معلول شناسایی شدند.
-
- بیایید مکث برای درک آن. یک سوم کودکان دارای معلولیت هستند؟ این تعداد بسیار بیشتر از آن چیزی است که معمولاً شناسایی میشود - ما اغلب میشنویم که ۴-۶۱TP3T از کودکان آمریکایی دارای معلولیت هستند. این تعداد بالاتر بسیاری از خانوادهها را متعجب نخواهد کرد. اما باید همه ما را به فکر فرو ببرد و شروع به پرسیدن سوالات زیادی کند، مانند "چرا نرخها اینقدر با هم فاصله دارند؟" یا "برای برآوردن نیازهای همه کودکان چه کاری میتوانیم انجام دهیم؟"
- تعداد نگرانکنندهای از کودکان دارای معلولیت شناساییشده وجود داشت که برنامهی آموزشی فردی (IEP) نداشتند.
- نابرابری در معلولیت بر اساس نژاد، قومیت و درآمد تحت تأثیر ابزاری بود که برای شناسایی معلولیت استفاده میشد.
این نتایج به ما نشان میدهد که ابزارهایی که ما برای شناسایی معلولیت استفاده میکنیم اهمیت دارند. اما این موضوع در زندگی کودکان و خانوادههایشان چه معنایی دارد؟ نحوه شناسایی معلولیت چگونه بر زندگی، آموزش، منابع، خدمات و موارد دیگر کودک تأثیر میگذارد؟ ما از چند خانواده که به عنوان اعضای هیئت علمی خانواده در این زمینه فعالیت دارند، پرسیدیم. دورههای آموزشی عالی خانوادگی (FLAG)، آنچه آنها فکر میکنند.
نحوه شناسایی معلولیتها چه تاثیری بر خانواده شما داشته است؟ وقتی فقط از یک روش برای شناسایی معلولیتها استفاده میکنیم، چه اتفاقی میافتد؟
آیدا وینترز، ویسکانسین
«چندین بار از دریافت درآمد تکمیلی تأمین اجتماعی (SSI) محروم شدیم، چون معلولیت آنها «به اندازه کافی ناتوانکننده نبود».
اگر فقط از یک راه برای شناسایی معلولیت استفاده کنیم، کودکان و کل خانواده رنج میبرند. به عنوان مثال، یکی از پسران من تا سن ۱۴ سالگی مبتلا به اختلال طیف اوتیسم (ASD) تشخیص داده نشد و این به دلیل عدم تلاش کافی نبود. او از مداخله زودهنگام و بسیاری موارد دیگر محروم شد. من یک والد مجرد و تنها تأمینکننده سه پسر هستم که همگی دارای شرایط پزشکی و معلولیت هستند. ما چندین بار از دریافت درآمد تأمین تکمیلی (SSI) محروم شدیم زیرا معلولیت آنها "به اندازه کافی ناتوانکننده نبود".
لیزا ترلیون، تگزاس
شناسایی معلولیت برای خانواده ما دشوار بوده است، زیرا من یک پسر مبتلا به اوتیسم، یک دختر با مشکلات پزشکی و ناتوانی در یادگیری دارم و هر سه فرزندم، به دلیل نداشتن اصطلاح بهتر، "بااستعداد" هستند که از نظر اجتماعی و عاطفی چالشهای خاص خود را دارد. کوچکترین فرزند من سه سال پیش در سن 7 سالگی به اوتیسم مبتلا شد. قبل از این تشخیص، او در کودکی دچار تأخیر در گفتار شد، اما مداخله زودهنگام مشخص کرد که این بیماری به اندازه کافی شدید نیست که واجد شرایط دریافت خدمات باشد. بنابراین "روی کاغذ"، او در بیشتر عمر خود معلولیت مستندی نداشت. این برای من به عنوان یک والد خندهدار به نظر میرسد زیرا پسرم تمام مدت کاملاً و به طور مداوم خودش بوده است. با این حال، از سه سال پیش، او در نظر ارائه دهندگان خدمات، بیمه گران، برنامهها و بودجه مرتبط بسیار متفاوت تلقی میشد.
از طرف دیگر، دختر من حتی قبل از تولدش هم از نظر پزشکی پیچیده شناخته شده بود. خانواده ما از آن زمان تاکنون درگیر (و گاهی اوقات درگیر) شبکه پیچیدهای از خدمات و برنامهها برای او بوده است. نکتهی دشوار در مورد دخترم این است که با وجود پیچیدگی پزشکی، و حتی طبق برخی تعاریف، از نظر پزشکی شکننده، اختلالات عملکردی بسیار کمی دارد. در ۱۲ سالگی، او تمام مراقبتهای پزشکی روزانه خود، از جمله تمیز کردن و تعویض لوله تراکئوستومی خود را انجام میدهد. او از نظر تحصیلی پیشرفت کرده و در یک دانشگاه محلی برای برنامه شناسایی استعدادهای درخشان آزمایش شده است. چالشی که ما با دخترم به دلیل «استثنایی دوگانه» او - داشتن هم معلولیت و هم زمینهی استعداد - با آن مواجه هستیم این است که برنامهها تقریباً همیشه فقط برای یک استثنا طراحی میشوند. بنابراین، چه در برنامهای با محوریت معلولیت شرکت کنیم و چه با محوریت استعداد، متوجه میشویم که دخترم «خارج از چارچوب» شرکتکنندهی فرضی است که برنامه برای او طراحی شده است.
ایتن ایگان، ماساچوست
روند شناسایی معلولیت همیشه حالم را بد میکرد. خواندن گزارشها، ارزیابیها، یادداشتهای پیشرفت - همه آنها بسیار مبتنی بر نقص هستند و در حالی که ممکن است هدفی را دنبال کنند، من هرگز فرزندم را در آنها ندیدم. تشخیص اوتیسم پسرم و ایجاد یک برنامه برای او، او را از انسانیت و شخصیتش محروم کرد. در ابتدا فکر میکردم که شناسایی معلولیت او درهایی را باز میکند، اما گزینههای ارائه شده بسیار محدودکننده و کلیشهای بودند - برای پسرم شخصیسازی نشده بودند.
نظر شما در مورد تعداد کودکانی که در این مطالعه دارای معلولیت شناسایی شده هستند و برنامه آموزش فردی (IEP) ندارند چیست؟
ایتن ایگان
بعضی وقتها فکر میکنم برای اینکه با موفقیت در این سیستم حرکت کنی، به مدرک آموزش ویژه نیاز داری. تو نیاز داری برای ورود به یک منطقه آموزشی، حتی با وجود کودکی با معلولیت آشکار، به منابع، نوع خاصی از شخصیت و جایگاه اجتماعی نیاز دارید تا بتوانید با شما منصفانه رفتار شود. سیستم آموزشی میتواند در مورد دریافت خدمات بسیار سیاسی عمل کند. در جلسات IEP، پویاییهای قدرت زیادی وجود دارد. من اغلب احساس میکردم که آنها برای ارعاب ترتیب داده شدهاند.
... ... ...برای مثال، من یک والد مجرد هستم، ... ...و این یعنی من اغلب سر آن میزها تنها بودم. ... ... ... ... ... ...من بودم ... ... ...اغلب ... ...ترس ... ... در ... ... ... ...جلسات IEP. ... ... ... ... پویایی قدرت میتواند بسیار زیاد باشد. ... ... ...بنابراین، مطمئنم که کودکانی با معلولیت وجود دارند که IEP ندارند، زیرا خانوادههایشان نمیدانند یا نمیفهمند که چگونه آن را دریافت کنند. اما من همچنین فکر میکنم برخی خانوادهها هستند که ممکن است نخواهند فرزندشان با واکنشهای منفی، به معنای تبعیض از سوی جامعه، که با تشخیص معلولیت همراه است، روبرو شود و ممکن است نخواهند خود را در معرض سیاست و پویایی قدرت در تلاش برای دریافت IEP قرار دهند. من دوستی دارم که در این موقعیت قرار دارد.—پسرش نمره ۵۰۴ دارد اما مطمئن نیست که بخواهد بجنگد. برای بدست آوردنش ...تشخیص اوتیسم برای واجد شرایط بودن برای IEP ...، به دلیل مبارزهای که ایجاب خواهد کرد و ...انگ بالقوه ناشی از تشخیص اوتیسم.
«اما من همچنین فکر میکنم خانوادههایی هستند که نمیخواهند فرزندشان با واکنشهای منفی، به معنای تبعیض اجتماعی نسبت به افراد دارای معلولیت، که با تشخیص معلولیت همراه است، مواجه شود و ممکن است نخواهند خود را درگیر سیاستها و پویاییهای قدرت در تلاش برای دریافت IEP کنند.»
آیدا وینترز
پسرم با سوپ الفبا تشخیص داده شد، اما حدس میزنم مقدار یا ترکیب حروف مناسب نبود. سالها با وجود اینکه اختلال نقص توجه/بیشفعالی (ADHD) و سایر تشخیصهای سلامت روان داشت، از برنامهی آموزشی فردی (IEP) او محروم بودند. او دائماً به خانه فرستاده میشد، از کارکنان مدرسه شکایت دریافت میکرد و از مدرسه تعلیق شده بود. سرانجام یک هفته قبل از اینکه ۱۴ ساله شود، تشخیص ASD برای او داده شد. متخصص اطفال او را بارها برای ارزیابی ارجاع داده بود، اما به دلیل اینکه قبلاً ADHD تشخیص داده شده بود، از ارزیابی محروم شد. اگرچه پس از اضافه شدن تشخیص پزشکی ASD به سوابق مدرسهاش، با پسرم با احترام بیشتری رفتار شد، من قبلاً در کلینیکی کار میکردم که غربالگریهای رشدی و تشخیص را برای کودکان محروم و محروم انجام میداد (اکثر خانوادهها مانند خانوادهی من رنگینپوست بودند). بسیاری از کودکان به کلینیک مراجعه میکردند که به آنها گفته شده بود معلولیت ندارند یا خانوادههایشان باید منتظر بمانند و ببینند، اما بچهها و خانوادهها برای دریافت کمک در تلاش بودند. از تجربه شخصی من و کسی که در آن کلینیک کار میکند، نتایج این مطالعه درست به نظر میرسد.—ممکن است بین داشتن معلولیت و داشتن IEP فاصله زیادی وجود داشته باشد.
چرا نحوه اندازهگیری ما اهمیت دارد؟
«اندازهگیری اهمیت دارد زیرا به کیفیت زندگی مربوط میشود»—این مربوط به زندگی یک کودک است، نه خدمات.»
ایتن ایگان
این مقاله به وضوح به ما نشان میدهد که چگونه ما معلولیت را اندازهگیری میکنیم - و چگونه در مورد آن میپرسیم و صحبت میکنیم -مهم است. اگر از زوایای مختلف به معلولیت نگاه کنیم، اطلاعات مهم، نکات ظریف و درکی را که قبلاً نداشتیم، به دست خواهیم آورد. و این شاید ما را به مهمترین نکته میرساند، اینکه با اندازهگیری چه میکنیم، مثلاً وقتی کودکی بیماریاش تشخیص داده میشود، آن چیز مهم است. اندازهگیری مهم است زیرا به کیفیت زندگی مربوط میشود.—این مربوط به زندگی یک کودک است، نه خدمات.
آیدا وینترز
فرزندان ما با این فکر بزرگ میشوند که مشکلی در آنها وجود دارد، زیرا بسته به نحوه اندازهگیری معلولیت، به آنها گفته میشود که "کافی نیستند" و همزمان "بیش از حد" هستند. طبق تجربه من، کودکان معمولاً طرد یا منزوی میشوند زیرا به اندازه کافی خوب نبودهاند که واجد شرایط دریافت هرگونه خدمات یا پشتیبانی باشند یا اگر واجد شرایط دریافت خدمات باشند، به جای تهیه یک برنامه آموزشی فردی، بحث به هزینه تغییر میکند و گزینههای ارائه شده برای همه یکسان است.
لیزا ترلیون
اندازهگیری مهم است و در قلب آن، زبانی که ما استفاده میکنیم نیز مهم است. برای مثال، به اصطلاح «بااستعداد» نگاه کنید. زبان ما برای بحث در مورد استثنایی بودن به طرز اسفناکی ناکافی است زیرا اغلب با تبعیض علیه افراد دارای معلولیت گره خورده است—سیستمی از تبعیض و تعصب که افراد غیرمعلول را در اولویت قرار میدهد و افراد دارای معلولیت را در موقعیت نامساعدی قرار میدهد. من شخصاً شرایط پزشکی دخترم و اوتیسم پسرم را به همان اندازه که نمرات ضریب هوشی (IQ) آنها خوب است، یک موهبت میدانم.
نتیجهگیری
خانوادهها و محققان اتفاق نظر دارند که روشهای مختلفی برای شناسایی معلولیت و نحوه سنجش آن وجود دارد. بینشها و داستانهای خانوادگی که در بالا به آنها اشاره شد، تأثیرات گستردهای را که سنجش معلولیت میتواند بر نحوه درک کودکان و دسترسی آنها به خدمات و کیفیت زندگیشان داشته باشد، نشان میدهد و بر آنها تأکید میکند. ما در دورانی از تفرقه و قطبیت عمیق زندگی میکنیم. تهدید از دست دادن چشمگیر خدمات، به عنوان مثال در آموزش و مدیکید، در افق پدیدار میشود. این رژه که به آرامی در حال تبدیل شدن به یک جنبش است، مستلزم آن است که تعداد بیشتری از ما به این راهپیمایی بپیوندیم - شاید سنجش آنچه مهم است در این لحظه بتواند به شکافهای میان زوجین کمک کند و اطمینان حاصل کند که کودکان و خانوادهها آنچه را که نیاز دارند، دارند.
