خانوادهای اهل آلاباما از جامعه درخواست کمک مالی برای تحقیقات نجاتبخش میکنند.
میشنوی؟ این صدای هزاران نفری است که از آلاباما تا اینجا، کروز و پیزلی داونپورت را تشویق میکنند.
آنها در کشور خودشان طرفداران زیادی دارند و به راحتی میتوان فهمید که چطور الهامبخش بسیاری از غریبهها برای گرد هم آمدن برای یک هدف مشترک بودهاند.
این خواهر و برادر، دو نفر از پنج کودکی هستند که در ایالات متحده به دیسپلازی ایمنی-استخوانی شیمکه (SIOD) مبتلا هستند، نوعی بسیار نادر از کوتولگی با امید به زندگی نه تا یازده سال. این بیماری میتواند باعث نارسایی کلیه، ضعف سیستم ایمنی و دیسپلازی مفصل ران شود.
جسیکا، مادرشان، میگوید: «شانس ابتلای کروز و پیزلی به SIOD یک در ۸۰ میلیون بود.» او و همسرش، کایل، خانوادهشان را موقتاً از ماسل شولز، آلاباما، به پالو آلتو منتقل کردهاند تا فرزندانشان به بهترین مراقبتها دسترسی داشته باشند و شانسی برای آیندهای روشنتر داشته باشند.
از آنجا که SIOD منجر به نارسایی کلیه میشود، کروز ۵ ساله و پیزلی ۴ ساله در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد تحت پیوند کلیه قرار خواهند گرفت. امروز، کروز در حال دیالیز است و پیزلی توسط تیم نفرولوژی ما تحت نظر و درمان است. یکی دیگر از راههای بروز SIOD، کمبود سلولهای T است که منجر به سیستم ایمنی ضعیف میشود. کروز اخیراً اولین بیمار SIOD بود که سلولهای بنیادی یک اهداکننده را دریافت کرد. پیزلی به زودی تحت ارزیابی برای پیوند سلولهای بنیادی قرار میگیرد. در آینده، این خواهر و برادر همچنین برای مبارزه با دیسپلازی به جراحی بازسازی مفصل ران نیاز خواهند داشت.
جسیکا میگوید: «استنفورد و دکتر دیوید لوئیس در سال ۲۰۱۷ با لطف، تحقیقات SIOD را به عهده گرفتند که منجر به ملاقات با دکتر آلیس برتینا و پزشکان شگفتانگیزی شد که اکنون تیمهای پیوند سلولهای بنیادی و پیوند کلیه ما هستند. ما از داشتن کروز و پیزلی در بهترین مرکز مراقبتی جهان احساس خوشبختی میکنیم.»
آنها به عنوان اولین خواهر و برادرهای مبتلا به SIOD در کشور، به سفیران این بیماری تبدیل شدهاند و تجربیات خود را از طریق بنیاد خانوادگیشان، Kruzn for a Kure، به اشتراک میگذارند. جسیکا اخیراً چکی به مبلغ ۱۵۰۰۰۰ پوند به لوئیس اهدا کرد که مجموع وجوه اهدایی آنها را به بیش از ۱.۳ میلیون پوند رساند.
جسیکا میگوید: «بنیاد کروزن برای کور، بودجه تحقیقاتی نجاتبخشی را فراهم میکند تا به این کودکان امکان داشتن یک برنامه درمانی و شانسی برای زندگی طولانیتر داده شود. برای اولین بار، تحقیقات SIOD در استنفورد فرصتی امیدوارکننده برای درمان واقعی این بیماری لاعلاج دارد. ما از اهداکنندگانی که از کروز، پیزلی و سایر کودکان مبتلا به SIOD حمایت میکنند، بسیار سپاسگزاریم.»
در ۲۳ ژوئن، کروز و پیزلی در نهمین دوره سالانه Summer Scamper به عنوان قهرمانان صبور حضور خواهند داشت و به جمعآوری کمکهای مالی و آگاهیبخشی برای بیمارستان کودکان پاکارد و دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد کمک خواهند کرد.
ما مفتخریم که این همه حامی از اسکمپرینگِ دور و نزدیک داریم تا از بیمارانی مثل کروز و پیزلی حمایت کنند!
این مقاله در ابتدا در شماره بهار ۲۰۱۹ مجله منتشر شد. اخبار کودکان پاکارد.
