وقتی برونته بندیکت اکتبر گذشته به دنیا آمد، به نظر میرسید همه چیز طبق انتظار پیش رفته است. او عاشق این بود که در آغوش گرفته شود و با کالسکهاش به همراه والدینش، ماروین و آماندا، نزدیک خانهشان در سانفرانسیسکو پیادهروی کند.
یک هفته بعد، خانواده بندیکت برونته را برای یک معاینه روتین بردند. آنها انتظار داشتند که معاینات معمول - قد و وزن او - را بشنوند. در عوض، متخصص اطفال ضربان قلب سریعی را تشخیص داد و آنها را به سرعت به مرکز پزشکی کالیفرنیا پسیفیک که با بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد همکاری میکند، منتقل کرد. یک متخصص قلب، نوار قلب با هدایت سونوگرافی انجام داد و گفت که قلب برونته خیلی سریع میزند. برونته را سوار آمبولانس کردند و به بیمارستان کودکان پاکارد بردند.
ماروین میگوید: «ما مستقیماً به بخش مراقبتهای ویژه قلب و عروق رفتیم و ظرف سه دقیقه، تیمی متشکل از ۱۵ تا ۲۰ پزشک، پرستار و تکنسین دور و برش بودند.»
پزشکان تشخیص دادند که قلب برونته از نظر ساختاری سالم است، اما او نوع خطرناکی از آریتمی - نه فقط در حفره بالایی قلب، بلکه در حفره پایینی قلب - داشت که مشخص شده است باعث مرگ نوزادان میشود.
آماندا به یاد میآورد: «همه فراتر از وظیفهشان عمل کردند. یک پرستار تمام شب او را در آغوش گرفت و تکان داد. تیم در آموزش ما و دخیل کردن ما در تمام تصمیماتشان کار فوقالعادهای انجام داد. ما تمام مدت احساس میکردیم که صدایی داریم. وقتی بیمارستان کودکان پاکارد را ترک کردیم، با آن تماس گرفتیم.»
ماروین اضافه میکند: «در هیچ مقطعی احساس عجله نکردیم. هزار اصطلاح پزشکی وجود داشت، اما آنها با صبر و حوصله مینشستند و آنها را برای ما توضیح میدادند. یکی از دانشجویان دکترا خالکوبی از بیماری قلبی که بیشتر از همه به آن علاقه داشت، روی بدنش داشت. این واقعاً من را تحت تأثیر قرار داد. با خودم فکر کردم، «این افراد اهل شوخی و بازیگوشی نیستند.»»
بدست آوردن ریتم مناسب
پزشکان برای کنترل ریتم غیرطبیعی قلب برونته به او دارو دادند که در ابتدا به نظر میرسید مؤثر باشد. سپس، در ۳ هفتگی، قلب او علیرغم مصرف داروها، شروع به تپش خطرناکی کرد. پزشکان تصمیم گرفتند که ایمنترین کار، قرار دادن یک دفیبریلاتور قلبی قابل کاشت خودکار (ICD) در بدن او باشد.
دکتر آن دوبین، متخصص الکتروفیزیولوژی و مدیر خدمات آریتمی کودکان در بیمارستان کودکان پاکارد، میگوید: «من ICD را «ضربانساز پلاس» مینامم. این دستگاه نه تنها ریتم کند قلب را تشخیص داده و آن را تنظیم مجدد میکند، بلکه ریتم تند قلب را نیز تشخیص داده و میتواند در صورت بروز آریتمی تهدیدکننده زندگی، به فرد شوک دهد. اغلب اوقات هیچ کاری نمیکند - فقط مینشیند، تماشا میکند و منتظر میماند. مثل یک بیمهنامه است.»
اما دوبین به یک چالش منحصر به فرد برای بیماران کودک اشاره میکند: «دستگاههای ICD برای بزرگسالان ۲۰۰ پوندی ساخته شدهاند، نه برای نوزادان ۶ پوندی.»
خوشبختانه، دکتر کاتسوهیده مائدا، جراح قلب و عروق و همکار دوبین، به خاطر خلاقیت و مهارتش در کار گذاشتن دستگاهها در بدن بیماران کوچک، شهرت پیدا کرده است.
مائدا میگوید: «به ندرت پیش میآید که بیمارستانها ICD را برای نوزادانی با این اندازه قرار دهند. این کار واقعاً چالشبرانگیز است. سایر بیمارستانها از نعمت داشتن تیمی بسیار آگاه و متنوع از متخصصان اطفال مانند الکتروفیزیولوژیستها، جراحان قلب و عروق و متخصصان ژنتیک، و همه زیر یک سقف، برخوردار نیستند. این همان چیزی است که بیمارستان کودکان پاکارد را خاص میکند.»
ICDها تقریباً به اندازه یک تلفن تاشوی قدیمی هستند و دو بخش دارند: سیمها (لیدها) و خود ژنراتور. در بزرگسالان، ICDها زیر استخوان ترقوه قرار میگیرند، اما در نوزادان کوچک، برخی حتی ۳ یا ۴ روزه، در شکم قرار میگیرند. سپس لیدها به سطح قلب دوخته میشوند.
مائدا میگوید: «چون برونته خیلی کوچک بود، تا وقتی که قفسه سینهاش را باز نکردیم، نمیدانستیم که آیا میتوانیم دستگاه ICD را در او قرار دهیم یا نه. او احتمالاً یکی از کوچکترین نوزادان در کشور است که تا به حال دستگاه ICD دریافت کرده است. او قطعاً کوچکترین نوزاد من بود.»
خانواده آرامش مییابد
آماندا و ماروین از اینکه در طول عمل جراحی تقریباً پنج ساعته در کافه تریا منتظر بودند و از آخرین اخبار مطلع میشدند، قدردانی کردند. در تمام مدت اقامتشان در بیمارستان کودکان پکارد، بندیکتها از نزدیک شاهد میزان همکاری پزشکان و پرستاران در مرکز قلب کودکان بتی آیرین مور در طول درمان بیمار بودند.
مراقبت چندلایهای که آنها دریافت کردند، فراتر از تیم پزشکان برتر بود که مراقبت از برونته را از هر زاویهای بررسی میکردند. همچنین شامل پرستارانی بود که حتی زمانی که برونته بیمار آنها نبود، به آنها سر میزدند، و متخصصان زندگی کودک و کاردرمانگرانی که کلاههای بافتنی، جوراب و کلمات محبتآمیز ارائه میدادند - ماروین میگوید: «باعث میشد بندیکتها احساس کنند که 14 مادربزرگ مختلف در اطرافشان دارند.» این حتی شامل اتاقهای خانوادگی با دوش و تخت و یک مددکار اجتماعی برای رسیدگی به بیمه و احساسات نمیشود.
آماندا میگوید: «ما به شوخی میگفتیم که آنجا یک اسپا است، نه بیمارستان. منابع زیادی وجود داشت که هرگز نمیدانستیم به آنها نیاز داریم، اما داشتن آنها را بسیار ضروری یافتیم.»
حالا این زوج برای رفع نگرانیهایشان به دستگاه ICD برونته متکی هستند. هر شب، دادههای قلب برونته به همراه دادههای ۴۰۰ نوزاد و کودک دیگر که دستگاههای مانیتورینگ قلب دارند، در بیمارستان آپلود میشود. او هنوز نیازی به شوک نداشته و ICD او کمتر از نصف مواقع معمول ضربان دارد که این یک پیشرفت بزرگ نسبت به زمانی است که بیمارستان را ترک کرد.
ماروین و آماندا، که خود را تکنسین میدانند و هر دو در گوگل کار میکنند، با دستگاه خودکاری که در بدن دخترشان قرار دارد، بسیار راحت هستند.
آماندا میگوید: «این به ما اجازه میدهد شبها بخوابیم.»
خوشبختانه، برای مامان و بابا، برونته خواب خوبی دارد. او اخیراً به گهوارهاش در اتاق خودش نقل مکان کرده، شروع به خوردن غذاهای جامد کرده (آووکادو غذای مورد علاقهاش است) و در حال رسیدن به نقاط عطف رشدیاش مانند غلت زدن و غان و غون کردن است.
آماندا میگوید: «او در طول روز خیلی پرحرف است و حالا میتواند تُنها و زیر و بمهای مختلفی را تولید کند. ما به شوخی میگوییم که او جوجهی کوچک ماست و تمام روز فقط جیکجیک میکند.»
بیمارانی مانند برونته و خانوادههایشان از تحقیقات نجاتبخش و مراقبتهای بالینی در بیمارستان کودکان پاکارد بهرهمند میشوند. حمایت خیرین از جمله گوردون و بتی مور، که ۱.۴ تا ۵۰ میلیون پوند به مرکز قلب اهدا کردند، برای جذب و حمایت از محققان برتر که برای بهبود کیفیت زندگی کودکان مبتلا به بیماری قلبی تلاش میکنند، ضروری است. هدف آنها ارائه بهترین نتیجه کلی است - از توانایی کودکان برای عملکرد خوب در مدرسه گرفته تا ورزش و لذت بردن از یک زندگی فعال در بزرگسالی.
خانواده در ماه مارس، زمانی که برونته به کووید-۱۹ مبتلا شد، به خانه سالمندان پاکارد بازگشتند.
آماندا میگوید: «متخصصان قلب شوکه شده بودند و آنقدر تحت تأثیر قرار گرفته بودند که او فقط یک شب تب داشت. ما به شوخی میگوییم که بعد از آنچه در دو ماه اول زندگیاش پشت سر گذاشت، حالا میتواند هر چیزی را که زندگی پیش رویش قرار میدهد تحمل کند. او مبارز کوچک ماست و ما بینهایت به او افتخار میکنیم.»
این مقاله در ابتدا در شماره تابستان ۲۰۲۰ مجله ... منتشر شد. «اخبار کودکان پاکارد»:
