بیماران سرطانی نوجوان و جوان (AYA) و بازماندگان سرطان، نه تنها در طول درمان، بلکه مدتها پس از درمان بیماری، مشکلات سلامت جسمی و روانی منحصر به فردی را تجربه میکنند.
برای رسیدگی به نیازهای خاص AYAها، بیمارستان ما برنامه سرطان نوجوانان و بزرگسالان جوان استنفورد (SAYAC) را در سال ۲۰۱۵ راهاندازی کرد. از آن زمان، این برنامه به بیش از ۱۲۰ بیمار در سال خدمات ارائه میدهد. اما این تنها آغاز کار است. امسال، سازمان سرطان نوجوانان آمریکا مبلغ ۱TP4T400,000 به SAYAC اعطا کرد که به پیشبرد بیشتر این برنامه کمک میکند تا بتواند به AYAهای بیشتری خدمات ارائه دهد.
دیوید لانو، که در ۱۷ سالگی به سرطان خون مبتلا شد و در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد تحت درمان قرار گرفت، میگوید: «[ارائهدهندگان خدمات درمانی] روی گروه سنی من تمرکز نمیکنند. گاهی اوقات مسیر میتواند طولانی باشد و من هرگز چنین تصویری از زندگی پس از سرطان نداشتم. میخواهم به کسی امید بدهم که میتواند سرطان را شکست دهد، که زندگیاش پس از آن میتواند عادی شود.»
ببینید چگونه سخاوتمندی Teen Cancer America به برنامه SAYAC کودکان Packard کمک میکند تا به بیماران جوان سرطانی و بازماندگان بیشتری سود برساند.
نوجوانان و جوانان بین سنین ۱۵ تا ۲۹ سالگی با تغییرات زیادی روبرو میشوند. این تغییرات میتواند شامل گذراندن دوران دبیرستان، مهاجرت به آن سوی کشور برای رفتن به دانشگاه، شروع یک شغل جدید یا حتی بچهدار شدن باشد. تصور کنید که تشخیص سرطان را هم به این موارد اضافه کنید.
آلیسون کلیتون، هماهنگکننده برنامه SAYAC، میگوید: «سرطان واقعاً میتواند مانعی در این مسیر ایجاد کند. مهم است که به آنچه افراد در این سن از سر میگذرانند فکر کنیم تا بتوانند به همان چیزهایی که همه تجربه میکنند و انتظار دارند تجربه کنند، بازگردند.»
هدف برنامه SAYAC این است که سرطان را برای بیمارانی که در حال گذار به فصل بزرگ بعدی زندگی خود هستند، به مسئلهای کمتر تبدیل کند. بیماران منابع سلامت روان و مراقبتهای روانی-اجتماعی متناسب با گروه سنی خود را دریافت میکنند.
با کمک هزینه Teen Cancer America، برنامه SAYAC کلیتون را استخدام کرد و همچنین میتواند یک مددکار اجتماعی متمرکز بر AYAها استخدام کند که به پم سایمون، MSN، CPNP، CPON، مدیر برنامه، ملحق خواهد شد.
سایمون برنامه SAYAC را تأسیس کرد و زمان و تلاش خود را وقف توسعه خدمات تخصصی کرده است. به لطف Teen Cancer America و شبکه بیمارستانهای آن، او توانست با دیگران که در تلاش برای ایجاد پیشنهادات مشابه هستند، ملاقات کند و از آنها بیاموزد.
سایمون میگوید: «ما در ابتدا توانستیم با Teen Cancer America آشنا شویم. Teen Cancer America امکاناتی را برای برنامه ما در استنفورد فراهم کرد.»
یکی از جنبههای کلیدی مراقبت، برنامههای انکولوژی-باروری و سلامت جنسی برای بیماران AYA بوده است. در طول سالها، سیمون مشاوره باروری انجام داده است تا اطمینان حاصل کند که بیماران خطرات ناباروری مرتبط با درمانها را درک میکنند و در صورت تمایل، فرصتهایی برای دنبال کردن خدمات حفظ باروری دارند.
فیونا گوتیِرِز-دیوار، که در سن ۲۲ سالگی در بیمارستان استنفورد به دلیل ابتلا به لنفوم غیر هوچکین تحت درمان قرار گرفت، میگوید: «پم توانست به تمام سوالات من در مورد تسریع روند انجماد تخمک قبل از شروع درمان پاسخ دهد و از متخصص انکولوژی دانشگاه استنفورد در مورد لزوم به تأخیر انداختن درمان من برای اینکه بتوانم در این چرخه حفظ باروری شرکت کنم، حمایت کند.»
بیمارانی مانند گوتیِرِز-دِوار و لانو، که در شورای مشاوره بیمار و خانواده برای برنامه سرطان جوانان خدمت میکنند، بازخوردهای مهمی ارائه میدهند تا سایمون و دیگران بتوانند نیازهای آنها را بهتر درک کنند.
دکتر میکائلا لیدکه، که به همراه دکتر گری دال، به عنوان مدیر پزشکی SAYAC فعالیت میکند، میگوید: «هر جا مانعی وجود داشته باشد، راهحلی هم وجود دارد. آنها خلاقیت و ایدههای فوقالعادهای را ارائه میدهند. این به ما کمک کرده است تا برنامه خود را به طور چشمگیری شکل دهیم.»
از شما، سازمان مبارزه با سرطان نوجوانان آمریکا، به خاطر درک نیازهای منحصر به فرد نوجوانان مبتلا به سرطان و حمایت از بیمارستانها و متخصصان مراقبتهای بهداشتی که از آنها مراقبت میکنند، سپاسگزاریم!
