حمایت سخاوتمندانه اهداکنندگان ما، بیمارستان کودکان پاکارد را قادر میسازد تا در تحقیقات پیشرفته سرمایهگذاری کند و متخصصان اطفال در سطح جهانی را جذب کند.
دکتر تانیا گروبر، از نزدیک با قدرتی که نیکوکاری میتواند در نجات جان انسانها داشته باشد، آشناست. او متخصص رهبری آزمایشهای بالینی برای نوزادان مبتلا به لوسمی لنفوبلاستیک حاد (ALL) است، بیماریای که در دو سوم کودکان زیر یک سال کشنده است. گروبر و همکارانش با استفاده از علمی که از آزمایشگاه او به دست آمده بود، یک رویکرد درمانی امیدوارکننده را شناسایی کردند که اکنون در یک آزمایش بالینی در حال ارزیابی است. دادههای اولیه حاصل از این مطالعه، افزایش قابل توجهی در میزان درمان نوزادان تازه تشخیص داده شده مبتلا به ALL را نشان میدهد.
او میگوید: «همه اینها به لطف نیکوکاری امکانپذیر شد. بدون سرمایهگذاری، ما میدانیم چه کارهایی ممکن است، اما نمیتوانیم انجامشان دهیم - و این دلخراش است.»
گروبر قصد دارد تحقیقات ALL نوزادان را که در بیمارستان کودکان سنت جود آغاز کرده بود، در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد و در سطح بینالمللی ادامه دهد، با هدف افزایش میزان درمان به 80%. او در سال 2020 به عنوان رئیس جدید بخش هماتولوژی، انکولوژی و پیوند سلولهای بنیادی و پزشکی ترمیمی در بخش کودکان دانشکده پزشکی و مدیر مرکز باس برای سرطان کودکان و بیماریهای خونی در بیمارستان کودکان پاکارد، در دانشگاه استنفورد استخدام شد.
گروبر میگوید: «برنامه ما در مورد تبدیل علم به درمان است. ما هنوز نمیدانیم چه چیزی باعث سرطان میشود، بنابراین تحقیقاتی که از آزمایشگاههای ما بیرون میآید، با هدف کشف زیستشناسی زیربنایی انجام میشود تا مشخص شود کدام درمانها نتایج را بهبود میبخشند. آنها باید از آزمایشگاه به کلینیک جهش کنند و بیمارانی را که پیشآگهی ضعیفی دارند برای دریافت این درمانهای جدید و نوآورانه به استنفورد بیاورند. ارائه استاندارد مراقبت برای ما کافی نیست. ما باید استانداردهای جدید مراقبت را تعیین کنیم. این واقعاً رویای من است.»
تفاوت نیکوکاری
کمکهای بشردوستانه از زمان تأسیس بیمارستان کودکان پاکارد، به آن نیرو بخشیده است. دیوید و لوسیل پاکارد در سال ۱۹۸۶ با اهدای مبلغ ۱.۴ میلیون پوند و ۷۰ میلیون روپیه، ساخت بیمارستان جدید را آغاز کردند که اوج فداکاری مادامالعمر لوسیل برای سلامت کودکان بود.
بیمارستان ما همچنان برای استخدام متخصصان، تأمین بودجه تحقیقات، گسترش و تجهیز ساختمانها و البته ارائه مراقبت به هزاران کودک مبتلا به بیماریهای جدی از جمله سرطان، نقص قلبی، بیماریهای خودایمنی و موارد دیگر، به حمایتهای بشردوستانه متکی است.
کلید حل مشکلات پزشکی دشوار - چه در کودکان و چه در بزرگسالان - در تحقیق نهفته است و تحقیق گران است. با این حال، تأمینکننده اصلی بودجه عمومی تحقیقات پزشکی، یعنی مؤسسه ملی بهداشت، بودجه نامتناسب کمتری را برای تحقیقات متمرکز بر کودکان اختصاص میدهد. برای مثال، طبق اعلام صندوق تحقیقات سرطان کودکان، تنها ۴۱TP3T از بودجه دولتی برای تحقیقات سرطان به حوزه اطفال اختصاص داده شده است.
علاوه بر این، صنعت داروسازی تمایلی به سرمایهگذاری در تحقیقات پرخطر و در مراحل اولیه ندارد. گروبر میگوید این امر باعث شده است که متخصصان سرطان کودکان مانند خودش تنها تعداد انگشتشماری داروی تأیید شده برای کودکان داشته باشند و بسیاری از بیماران سرطانی جوان در صورت عدم موفقیت این درمانها، جایگزین دیگری نداشته باشند.
در طول سالها، بیمارستان کودکان پاکارد و دانشکده پزشکی، برخی از دانشمندان برجسته جهان را برای یافتن راهحلهای جدید برای مهمترین بیماریهای دوران کودکی استخدام کردهاند. این نوآوران، با تکیه بر فرهنگ مشارکتی و تعهد مشترک به پیشبرد ایدههای جسورانه، پیشرفتهای باورنکردنی داشتهاند. با این حال، پیشرفتهای چشمگیر تنها به لطف قهرمانان پشت صحنه امکانپذیر است: اهداکنندگانی مانند شما.
نیکوکاری از دو طریق مهم، مراقبتهای پیشرفته از بیمار را تقویت میکند:
- استخدام استعدادها. با توجه به تقاضای بالا برای متخصصان اطفال سطح بالا، بیمارستانهای کودکان با رقابت شدیدی در تلاشهای استخدامی خود مواجه هستند. حمایتهای بشردوستانه، بیمارستان کودکان پاکارد را قادر میسازد تا بهترین و باهوشترین پزشکان، پرستاران و سایر کادر پزشکی را جذب و حفظ کند.
یکی از قدرتمندترین ابزارها برای جذب اعضای هیئت علمی برجسته، کرسیهای استادی وقفی است که منبع مالی دائمی برای رهبران کودکانی فراهم میکند که میخواهند ایدههای تحقیقاتی پرخطر و پربازده را دنبال کنند که میتواند به درمانهای نجاتبخش منجر شود. کرسیهای استادی وابستگی اعضای هیئت علمی را به درآمد بالینی و بودجههای اعطایی کاهش میدهد و آنها را آزاد میکند تا زمان بیشتری را صرف تمرکز بر تحقیقات خود و همچنین آموزش نسل بعدی پزشکان-دانشمندان کنند.
- تأمین مالی تحقیقات. قبل از اینکه داروها برای استفاده خاص در یک جمعیت مشخص تأیید شوند، دانشمندان باید ایمنی و اثربخشی را از طریق آزمایشهای بالینی یا مطالعات تحقیقاتی اثبات کنند. سپس این آزمایشها شواهد لازم برای تأیید FDA را تشکیل میدهند.
متأسفانه، هزینه اغلب مانع پیشرفت میشود. هزینهها شامل خرید دارو، استخدام کارکنان و انجام آزمایشها میشود. گروبر میگوید: «اینجاست که کمکهای بشردوستانه میتواند به ما کمک کند تا شکاف را پر کنیم و تغییری نجاتبخش ایجاد کنیم.»
این دو حوزه از فعالیتهای بشردوستانه - تحقیق و استعداد - در هم تنیده شدهاند. وقتی بیمارستان بودجهای برای حمایت از آزمایشهای تحقیقاتی هیجانانگیز و امیدوارکننده داشته باشد، دانشمندان نوآور میخواهند در آن شرکت کنند. و وقتی این دانشمندان میآیند، تحقیقات رونق میگیرد.
سرمایهگذاری روی افراد
الین و جان چمبرز در طول رابطه ۱۶ ساله خود با بیمارستان ما، کمکهای قابل توجهی به استعدادها و تحقیقات کردهاند. آنها بودجه کرسی استادی وقفی را که به گروبر کمک کرد تا به استنفورد بیاید، تأمین کردند. آنها همچنین به فرصت هدیهای که توسط جف چمبرز، رئیس هیئت مدیره بیمارستان، و همسرش، اندی اوکامورا، برای ایجاد کرسی استادی وقفی در زیستشناسی سرطان، که توسط دکتر جولین سیج اداره میشود، فراهم شد، پاسخ دادند. سیج نیز مانند گروبر، بر توسعه درمانهای جدید برای کودکان مبتلا به برخی از کشندهترین سرطانها تمرکز دارد. کار او بر کشف آنچه رشد تومور را سرکوب میکند و آنچه به سلولها اجازه میدهد در سطح مولکولی تکثیر شوند، متمرکز است.
جان، مدیرعامل J2C Ventures و مدیرعامل سابق سیسکو سیستمز، توضیح میدهد که ترجیح میدهد برای حل چالشهای دشوار، روی «افراد مناسب و فرهنگ مناسب» سرمایهگذاری کند.
او میگوید: «این یکی از دلایلی است که ما تانیا را خیلی خوب دوست داریم. او در سطح متفاوتی بازی میکند. او بسیار فروتن اما بسیار باهوش است. و چیزی که در مورد بیمارستان کودکان پاکارد منحصر به فرد است این است که آنها غیرممکنها را میپذیرند.»
رهبری آیندهنگر
پاییز امسال، خانواده چمبرز هدیه قابل توجه دیگری برای حمایت از گروبر و چشمانداز جسورانهاش اهدا کردند: تسریع توسعه درمانهای جدید با افزایش تعداد آزمایشهای بالینی در بیمارستان کودکان پاکارد و دو برابر کردن تعداد بیماران ثبتنامشده.
«دکتر گروبر به ما اطلاع داد که آزمایشهای بالینی بخش حیاتی پیشرفت هستند. چگونه میتوان سلامت کودک را تا زمانی که داروهای بهتر و ایمنتری نداشته باشیم، بهبود بخشید؟» این را الین، که پیش از این به عنوان رئیس هیئت مدیره بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد خدمت میکرد، میگوید. «به عنوان یک جامعه، ما بهترین و جدیدترین نوآوریها را میخواهیم، اما هیچ راهی برای دستیابی به آن وجود ندارد، مگر اینکه روی آن سرمایهگذاری کنید.»
آزمایشهای بالینی برای ارائه درمانهای جدیدتر، مؤثرتر و ایمنتر به کودکان و نجات جان انسانها ضروری است. گروبر برای رسیدن به این هدف، قصد دارد با استخدام چندین پزشک و دانشمند برجسته در استنفورد، یک «تیم رویایی» تشکیل دهد. اما این امر به حمایتهای بشردوستانه قابل توجهی در چند سال آینده نیاز دارد.
گروبر با احساس فوریت میگوید: «آینده از آن ماست. با وسعت تخصص در سراسر استنفورد، آزمایشگاهها و مراکز مراقبتی پیشرفته و سرمایهگذاریهای کلیدی بیمارستان و دانشکده پزشکی، ما پایه و اساس لازم برای پیشبرد درمانهای جدید و امید بخشیدن به کودکان مبتلا به سرطان که گزینههای دیگری ندارند را داریم. اکنون برای شکوفا کردن پتانسیلهای خود به کمکهای بشردوستانه نیاز داریم. صادقانه بگویم، با حمایت جامعه، احساس میکنم هیچ مرزی وجود ندارد. اگر همه با هم کار کنیم، ما شکستناپذیر هستیم.»
اتاقهای بازرگانی سخاوتمندانه متعهد شدهاند که تمام هدایا را برای حمایت از آزمایشهای بالینی سرطان تا سقف 1.25 میلیون پوند/پوند تأمین کنند. اگر مایل به اهدای کمک هستید، با داون میچل با شماره (650) 724-5765 یا ایمیل Dawn.Mitchell@LPFCH.org تماس بگیرید.
این مقاله در ابتدا در نسخه پاییز ۲۰۲۱ منتشر شد. «اخبار کودکان پاکارد»:
