خانوادههای کودکانی که دارای پیچیدگیهای پزشکی هستند: نگاهی از خط مقدم
این مقاله که توسط گروهی از والدین باتجربه کودکان مبتلا به پیچیدگی پزشکی (CMC) نوشته شده است، مروری بر الزامات مدیریت مراقبت از دیدگاه منحصر به فرد آنها ارائه میدهد. این مقاله بیان میکند که چرا توجه به درک چالشهایی که خانوادههای کودکان مبتلا به پیچیدگی پزشکی با آن مواجه هستند، مانند سیستم مراقبتهای بهداشتی پراکنده، پوشش ناکافی بیمه سلامت، نقص در ارائه مراقبتهای پزشکی و مشکلات دسترسی به سایر خدمات حیاتی (و همچنین عدم حمایت از کودکان و نوجوانان در توسعه و تمرین مهارتهای خودمدیریتی) برای تلاشها جهت بهبود سیستم فعلی و تأثیر مثبت بر روند زندگی جمعیتهای آسیبپذیر حیاتی است.
نویسندگان در مورد هزینههای مالی و ناملموس متحمل شده توسط خانوادههای CMC و سایر ذینفعان (از جمله ارائه دهندگان خدمات، پرداختکنندگان و دیگران) و همچنین مزایایی که میتواند در صورت ارائه هماهنگی مراقبت تیمی مؤثر، انعطافپذیر و مدیریتشده در محیطی که طبیعیترین محل مراقبت از خانواده است، حاصل شود، بحث میکنند. نویسندگان نقش استراتژیهای سیاستی که از CMC محافظت میکنند و اهمیت سازمانهای حمایتی و مدافع خانواده در کمک به خانوادهها «در خط مقدم» را به تفصیل شرح میدهند.
در سراسر مقاله، این موضوع مطرح میشود که خانوادههایی که به طور واقعی در هر سطحی از سیستمهای مراقبتهای بهداشتی مشارکت دارند، شرکای حیاتی در طراحی سیاستها و سیستمهایی هستند که مراقبت از CMC را بهبود میبخشند. تجربیات خانوادههای CMC باید تلاشها را برای بهبود سیستمهای مراقبتی آگاه و هدایت کند، و در نتیجه بر روند زندگی این جمعیت آسیبپذیر تأثیر مثبت بگذارد.
وبینار مرتبطنویسنده اصلی و متخصصان این حوزه، محتوای کلیدی مقاله را بررسی کرده و در مورد اهمیت هماهنگی مراقبت برای بهبود سیستم مراقبت بحث میکنند.
این مقاله بخشی از یک مکملی برای اطفال با عنوان «ساخت سیستمهایی که برای کودکانی با نیازهای پیچیده مراقبتهای بهداشتی کار میکنند».
