جونو دوئناس: سی و چند سال در خط مقدم دفاع از خانواده
جونو دوئناس بیش از سه دهه است که در حمایت از کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی و خانوادههایشان، در کالیفرنیا و سراسر کشور، نیرویی قابل توجه بوده است. از ۱۸ دسامبر، او از سمت خود به عنوان مدیر اجرایی بازنشسته خواهد شد. حمایت از خانوادههای کودکان دارای معلولیت، یک آژانس سانفرانسیسکویی که توسط والدین اداره میشود و در سال ۱۹۸۲ تأسیس شد و به خانوادهها اطلاعات، آموزش و طیف گستردهای از منابع را ارائه میدهد. اکنون، این مادر چهار فرزند، در مورد دههها فعالیت خود و آنچه در پیش روی اوست، تأمل میکند.
س: چرا، چه زمانی و چگونه فعالیت خود را در زمینه حمایت از والدین آغاز کردید؟
دختر من، موجی، ۳۶ سال پیش با معلولیتهای شدید به دنیا آمد، بنابراین من ۳۶ سال پیش یک مدافع شدم. چه بخواهید چه نخواهید، به عنوان والدین یک کودک دارای معلولیت/نیازهای مراقبتهای بهداشتی ویژه، شما یک مدافع میشوید. انتخاب شما این است که آیا میخواهید منفعل باشید یا فعال.
«چه بخواهید و چه نخواهید، به عنوان والدین کودکی دارای معلولیت/نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی، شما یک مدافع میشوید. انتخاب شما این است که آیا منفعل باشید یا فعال.»
من کارم را در «حمایت از خانوادهها» با شرکت در یک گروه حمایتی شروع کردم که در آنجا با والدین دیگری آشنا شدم که مرا به جلسات و فعالیتها راهنمایی میکردند. چهار سال بعد به کارکنان «حمایت از خانوادهها» پیوستم، چون ایدهای داشتم: آیا شگفتانگیز نیست که بتوانم بدون نیاز به مراجعه به یک مدیر پرونده، وارد اتاقی شوم و با افرادی که خدمات ارائه میدهند صحبت کنم؟ با در نظر گرفتن این موضوع، ما با منطقه آموزشی همکاری کردیم و یک کنفرانس اطلاعات و منابع برای خانوادهها ایجاد کردیم و کار کردن در کنار دیگران با یک تمرکز مشترک آنقدر الهامبخش بود که من مجذوب آن شدم.
س: در طول این سالها چه پیشرفتهایی برای کودکان و خانوادهها مشاهده کردهاید؟
ما در بیمارستانها به دنبال مراقبت خانوادهمحور بودیم و از زمان تولد دخترم، تفاوت زیادی در مراقبت از کودکان ایجاد شده است. اکنون اکثر بیمارستانها مراقبت خانوادهمحور را طوری اجرا میکنند که انگار همیشه همینطور بوده است.
ما از نگه داشتن فرزندانمان در خانه به جای زندگی در مراکز نگهداری حمایت کردیم و موفق شدیم. اما اکنون خانوادههایی در خانه داریم که بدون حمایتهای مناسب، مراقبتهای ویژه ارائه میدهند و این یک چالش عظیم است. مگر اینکه خانوادهای منابع داخلی و خارجی فوقالعادهای داشته باشد، این یک وضعیت امن نیست. هر چیزی میتواند کودک را در معرض خطر قرار دهد. ما موفقیتهایی داشتهایم و بزرگ شدن فرزندانمان را جشن میگیریم، اما این سیستم واقعاً آماده نیست. این یک سیستم شکننده است. این یک سیستم خوب نیست. ما فرصتهای زیادی برای پیشرفت داریم.
ما برای حضور خانوادهها در هر سطح از تصمیمگیری تلاش کردهایم و شاهد پیشرفتهایی نیز بودهایم. اگر خدماتی ایجاد کنیم که خانوادهها بخواهند از آن استفاده کنند، این سیستم به بهترین شکل ممکن کار خواهد کرد، بنابراین باید خانوادهها را در طول توسعه، اجرا و ارزیابی خدمات در کنار خود داشته باشیم.
س: رضایتبخشترین موفقیت شما چه بوده است؟
لحظات موفقیتآمیز برای من لحظاتی هستند که احساس میکردم بخشی از چیزی هدفمند هستم که به فرزندانمان کمک میکند تا فرصتها و کیفیت زندگی داشته باشند. لحظات بسیار زیادی وجود داشت، افراد زیادی به عنوان یک تیم با دیدگاههای متنوع، اما با یک دیدگاه مشترک که میتوانیم چیزی بهتر بسازیم و تغییری در سیستم ایجاد کنیم، با هم کار میکردند. من هنوز با برخی از والدینی که وقتی فرزندانمان تازه متولد شده بودند ملاقات کردم، کار میکنم و آنها شریک زندگی شدهاند. افراد خارقالعاده و شرکای زیادی بر آنچه فکر میکنم و آنچه هستم تأثیر گذاشتهاند.
شرکا در هر شکل و اندازهای وجود دارند. والدین، مراقبان، جوانان، کودکان، ارائه دهندگان خدمات، مدیران، مدافعان و البته تأمینکنندگان مالی. بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد یکی از بهترین شرکا است، آنها واقعاً به آنچه ما والدین فکر میکنیم بهترین نتیجه را میدهد گوش میدهند. البته، گفتگوهای دشواری وجود داشت، اما ما با هم از آنها عبور کردیم. یکی از بهترین همکاریهای ما با بنیاد، رهبری پروژه است، نمونهای از چیزی که موفقیت زیادی داشته است.
س: در مورد رهبری پروژه صحبت کنید.
رهبری پروژه آموزشهایی را برای آمادهسازی و حمایت از اعضای خانواده ارائه میدهد تا به مدافعان سیاستها و خدمات بهتر مراقبتهای بهداشتی تبدیل شوند. این برنامه درسی، والدین و مراقبان را در یک مجموعه هفت جلسهای با جزئیات و اصول حمایتگری آشنا میکند. اما این چیزی بیش از یک برنامه درسی است، رهبری پروژه مدلی است که شامل راهنمایی از سوی تسهیلگر میشود. سخت است که تنها والدین در یک کمیته باشید یا در یک جلسه نظر بدهید. اگر میخواهید اعضای خانواده در کمیتهها حضور داشته باشند، ارائه دهید - باید به آنها راهنمایی ارائه دهید تا وقتی چالش اجتنابناپذیری رخ میدهد، کسی را داشته باشند که بتواند کمک کند. علاوه بر این، این مدل شامل ایجاد رفاقت است تا خانوادهها بتوانند بین خود صحبت کنند و تمرین کنند، و همچنین ایجاد ائتلافی از صداهای خانواده.
هدف اصلی رهبری پروژه، استفاده از آموزش به عنوان وسیلهای برای دسترسی به خانوادههای محروم، که اغلب منزوی هستند، و رساندن صدای آنها به گوش دیگران بود. ما یک ارزیاب خارجی از خانوادههایی که در سری اول شرکت کرده بودند، نظرسنجی کردیم و خانوادههایی که فرصتهای کمتری داشتهاند، واقعاً از حمایتهای اضافی بهرهمند شدند.
من عاشق این هستم که افراد و گروههای زیادی در رهبری پروژه شرکت کردهاند و اکنون احساس میکنند که آن را متعلق به خود میدانند. آژانسهایی در سراسر کالیفرنیا و کشور آن را اقتباس کردهاند و اکنون آن را متعلق به خود میدانند. فارغ التحصیلان کارهای بسیار چشمگیری انجام دادهاند، در جلسات محلی و ایالتی شرکت کردهاند، برای قانونگذاران محلی و ایالتی و حتی در سطح ملی سخنرانی کردهاند. رهبری پروژه جواب میدهد.
س: بزرگترین تغییراتی که سیستم مراقبت از CSHCN در حال حاضر به آن نیاز دارد چیست؟
خیلی خوب میشد اگر به جای بیمههای مختلف، یک سازمان دولتی یا شبهدولتی واحد وجود داشت که مسئول تأمین مالی مراقبتهای بهداشتی برای همه باشد. خانوادهها زمان زیادی را صرف جابجایی از سازمانی به سازمان دیگر میکنند و برای دریافت خدماتی که برای رفاه فرزندشان مهم است، «مبارزه» میکنند. برای من سختترین چیز برای یک فرد دارای معلولیت این است که وعده خدمات و واقعیت نبرد بیپایان برای دریافت آنها را درک کنند. خدا نکند که شما نتوانید به زبان آنها صحبت کنید یا در حمایت از آنها راحت نباشید. این واقعاً ظالمانه است.
با این حال، از آنجایی که سیستم به همین شکل راهاندازی شده است، خانوادهها به اطلاعات، آموزش و پشتیبانی نیاز دارند. باید یک اردوی آموزشی برای خانوادهها وجود داشته باشد تا هر آنچه را که نیاز دارند یاد بگیرند و به هر خانواده باید یک فکس/چاپگر/اسکنر داده شود. از همه مهمتر، ما باید والدین و نوجوانان را به عنوان مدیر/هماهنگکننده اصلی مراقبت به رسمیت بشناسیم و سیستم را با در نظر گرفتن این موضوع بسازیم. ما باید برای هر خانواده یک [فرصت/امکانات] فراهم کنیم. دستیار برای کمک به آنها در جهتیابی، نه دروازهبانهای بیشتر.
«باید یک اردوی آموزشی برای خانوادهها وجود داشته باشد تا هر آنچه را که نیاز دارند یاد بگیرند و به هر خانواده یک فکس/چاپگر/اسکنر داده شود. از همه مهمتر، ما باید والدین و نوجوانان را به عنوان مدیر/هماهنگکننده اصلی پرونده به رسمیت بشناسیم...»
ما به حمایت عملیاتی بیشتری برای سازمانهایی مانند Family Voices و دیگران نیاز داریم تا آنها دیگر مجبور نباشند از طریق کمکهای بلاعوض امرار معاش کنند. ما باید آژانسهای محلی را مانند آژانسهایی که قبلاً با خانوادهها همکاری میکردند، بازسازی کنیم تا سیستمهایی ایجاد کنیم که کارآمد باشند. آژانسهای بزرگسالان و آژانسهای ویژه معلولین باید بهتر با هم همکاری کنند.
من همچنین فکر میکنم ضروری است که نیازهای مربوط به معلولیت/مراقبتهای بهداشتی ویژه بخشی از گفتگوی فعلی در مورد تنوع باشد.
س: چه چیزی را در مورد کار بیش از همه ناامیدکننده یافتید - و شاید هنوز هم بیابید؟
فکر کنم از اینکه مردم به من نه میگویند متنفرم. دارم تعادل را یاد میگیرم. دارم تمرین میکنم که از موقعیتهایی که با آنها جور در نمیآید، بگذرم و تشخیص دهم که گاهی اوقات اختلاف نظر من فقط انرژی منفی است. هنوز واقعاً آن را یاد نگرفتهام. هنوز هم خودم را در حال قدم زدن کورکورانه در دیوارهای «نه» میبینم، بدون اینکه ببینم چه اتفاقی میافتد.
س: جانشین شما ابتدا باید به چه چیزی بپردازد - چه توصیهای میکنید؟
برای گوش دادن به هیئت مدیره، کارکنان، خانوادهها، والدین و فرزندان/جوانان آنها، ارائه دهندگان خدمات و تأمینکنندگان مالی وقت بگذارید. به این صداهای متنوع گوش دهید و آنها را برای گفتگو جهت ایجاد یک برنامه استراتژیک جدید برای آژانس گرد هم آورید. بدانید که صدای خانواده - رهبری خانواده - جزء حیاتی هر آژانس حمایت از خانواده است.
س: قدم بعدی شما چیست؟
دوست دارم شریک فکری باشم. دوست دارم بنشینم و با مردم صحبت کنم، عاشق گوش دادن هستم (شوهرم مخالف است، اما درست است). من عاشق به اشتراک گذاشتن ایدهها، گفتگوهای سخت و خب... من هنوز هم به مشارکت برای تغییر سیستم علاقهمندم.
س: نکتهی آخری دارید؟
هر کاری که ما انجام میدهیم مربوط به فرزندانمان است، بنابراین من یک داستان جدایی در مورد دخترم دارم، زیرا این موجی بود که مرا به اینجا آورد. من این داستان را تعریف میکنم زیرا بدون حمایت دولت از مددکاران برای مراقبت شبانهروزی از او، ویلچری که کار میکند، داروها و پزشکانی که به ما در مدیریت اسپاسمهایش کمک میکنند و غیره، موجی فرصتهایی را که داشته است، نداشت. حمایتها و خدمات تفاوت ایجاد میکنند. موجی به شدت معلول است. او هیچ مهارت خودیاری ندارد، چالشهای شناختی دارد، ارتباط محدودی دارد، اغلب درد میکشد و به مراقبت شبانهروزی نیاز دارد. با وجود چالشهایش، مانند هر انسانی، چیزهایی را دوست دارد و دوست ندارد، تمایل به عضویت در جامعه دارد. فکر میکنم تفاوت او با من این واقعیت است که احساس میکنم مجبورم توضیح دهم که او یک نیروی زندگی با ارزش است.
با توجه به این موضوع، ما همیشه سعی کردهایم تا جایی که میتوانیم به او استقلال بدهیم. من در دوران مدرسه سخت تلاش کردم تا مطمئن شوم که در برنامههای آموزشی مشارکت میکند. اعتراف میکنم کمی کنجکاو بودم که وقتی ۲۱ ساله شد و مدرسهاش تمام شد، ترجیح داد در یک برنامه جداگانه با سایر همسالان معلولش شرکت کند. به عنوان یک والد، از انتخاب او قدردانی میکنم، این انتخاب خودش بود... اما از خودم میپرسیدم... هدف از این همه کار آموزشی چه بود؟ راستش را بخواهید، گزینههای زیادی برای بزرگسالانی مانند موجی وجود ندارد.
به هر حال، برنامه جداسازی نژادی از خانه ما خیلی دور بود و هر بار که از کنار یک ساختمان بنفش رد میشد، میگفت «گا» - به معنی «برو». بالاخره، دستیارش متوجه شد که او درخواست ورود به ساختمان بنفش را دارد. بنابراین یک روز ماشین را پارک کردند و وارد شدند. معلوم شد که آنجا یک کلیسا است. ما خانواده مذهبی نیستیم، کسی را در کلیسا نمیشناختیم، اما موجی میخواست برود، بنابراین رفت. موجی در ۱۱ سال گذشته هر یکشنبه به آنجا رفته است. در تولد ۳۵ سالگیاش، کلیسا از خانواده ما دعوت کرد تا برای جشن تولدش به آنجا بیایند. هیچکدام از ما قبلاً آنجا نرفته بودیم. مشخص بود که او جامعه دیگری برای خودش ایجاد کرده است. جامعهای که در آن با افرادی که به او اهمیت میدهند، تعامل میکند، جایی که میتواند خودش باشد، جایی که شادی و عشق را مییابد. به عنوان یک مادر... چه چیز دیگری میتوانم بخواهم؟
