با سوزان تام، مادر فوقالعاده ۱۱ کودک با نیازهای ویژه، آشنا شوید
بیش از یک دهه از پخش سریال «HBO» میگذرد گوشت و خون من، یک فیلم مستند تکاندهنده درباره زنی ساکن فیرفیلد، کالیفرنیا، به نام سوزان تام، و ۱۱ فرزندش (در آن زمان)، که اکثر آنها به فرزندی پذیرفته شده و نیازهای ویژه دارند. همه فرزندان بازمانده خانم تام اکنون بزرگسال هستند، برخی از آنها فرزندان خود را دارند که بین ۲۲ تا ۴۲ سال سن دارند، به این معنی که او بارها و بارها فرآیند گذار برای یافتن مجموعهای کاملاً جدید از ارائه دهندگان خدمات پزشکی، درمانگران و پوشش بیمه را طی کرده است.
خانم تام از گونهی نادری از انسانها است. او مادر مجرد ۱۳ فرزند است و سه فرزند خود را از دست داده است. او ۱۱ کودک را به فرزندی پذیرفته است که ۵ نفر از آنها از خارج از کشور هستند. یازده نفر از فرزندان او نیازهای ویژهی چالشبرانگیزی دارند، از اپیدرمولیز بولوزا، یک بیماری طاقتفرسا که باعث ریزش پوست میشود، گرفته تا عوارض ناشی از سوختگیهای شدید. او به مدت سه سال از پدر خود که قبل از فوتش از بیماری آلزایمر رنج میبرد، و همچنین از پدر شوهرش که ۱۵ سال از او مراقبت میکرد، مراقبت کرد.
بیشتر فرزندان بازمانده او که نیازهای ویژه دارند، همچنان در خانه زندگی میکنند. این خانه ۵۴۰۰ فوت مربعی و هفت خوابه که در یک کوچه بنبست آرام در فیرفیلد واقع شده، یک خانه معمولی نیست. در سال ۲۰۰۵، دو سال پس از اکران فیلم، خانواده تام توسط ... انتخاب شدند. تغییر چهره افراطی: نسخه خانگی برای یک بازسازی چشمگیر خانه برای رفع نیازهای فراوان خانواده. یک آسانسور نصب شد تا فرزندانش که از ویلچر استفاده میکنند بتوانند بین سه طبقه مختلف حرکت کنند. آشپزخانه بزرگ دارای یک پیشخوان پایینتر است که برای فرزندانش که از ویلچر استفاده میکنند قابل دسترسی است. اکنون اکثر بچهها اتاقهای جداگانهای دارند و خانم تام سوئیت مستر بزرگ خودش را دارد که آن را با کتابها (به عنوان مثال در مورد یادگیری زبان ژاپنی) و سازهایی از سراسر جهان پر میکند.
خانم تام در کنتیکت توسط جو و دوری لومر، مهندس شیمی و خانهدار، بزرگ شد. او با الهام از تغییرات اجتماعی که جوانان را در سراسر کشور به حرکت درآورده بود، در سال ۱۹۶۷ به سانتا روزا و سپس در سال ۱۹۷۲ به سانفرانسیسکو نقل مکان کرد. او در محله چینیها اتاقی اجاره کرد و در آنجا در پینگ یوئن، مجتمع مسکونی اجتماعی، به عنوان مددکار مراقبت از کودکان مشغول به کار شد. او در محله چینیها با فیل تام آشنا شد و با او ازدواج کرد. در طول زندگی ۱۵ سالهشان، این زوج صاحب دو پسر بیولوژیکی شدند و دختری به نام امیلی را از کره به فرزندی پذیرفتند، زیرا سوزان دختر میخواست.
تحت تأثیر کارش با کودکان، او در «Adopt A Special Kid» (AASK) مشغول به کار شد. در آنجا، عکسهای بیشماری از کودکانی که منتظر فرزندخواندگی بودند، میدید. در برخی موارد، عکسهای کودکان خاص توجه او را جلب میکرد. او نمیتوانست آنها را از ذهنش بیرون کند. او با اشاره به پسر مرحومش میگوید: «با جو، فکر کردم، اگر میتوانم از یک کودک مبتلا به EB مراقبت کنم، میتوانم از یک کودک مبتلا به فیبروز کیستیک مراقبت کنم.» اما او به روشنی میگوید: «من در یک ماموریت نیستم. من به هر کودکی بله نگفتهام.»
برای یک میلیون خانواده کالیفرنیایی که فرزندانی با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی دارند، گذار به مراقبت بزرگسالان میتواند وحشتناک باشد. این سنی است که فرزندانشان باید با یک سیستم پشتیبانی کاملاً جدید پزشکی، درمانی و آموزشی روبرو شوند. وقتی فرزندانی که او به فرزندی پذیرفته بود ۱۸ ساله شدند، کمک مالی که تحت برنامه کمک به فرزندخواندگی (AAP) دریافت میکردند، منقضی شد. سپس خانم تام برای پوشش این هزینهها برای مزایای SSI درخواست داد. او تأکید میکند که هیچ کتابچه راهنمای جامعی برای توضیح گذار وجود ندارد. در عوض، او به والدین دیگر توصیه میکند که مدام بپرسند چه خدماتی در دسترس است. او میگوید: «شما لازم نیست به خاطر داشتن یک فرزند با نیازهای ویژه، ورشکست شوید.»
خانم تام برای اطمینان از اینکه حق تصمیمگیریهای پزشکی و قانونی و حتی کنترل حضور فرزندانش در رسانههای اجتماعی را حفظ میکند، به عنوان قیم منصوب دادگاه برای سه فرزند خود منصوب شد و در حال برنامهریزی برای سایر فرزندانش نیز میباشد. خانم تام که اکنون ۶۸ ساله است، وصیتنامه و سندی تنظیم کرده است تا اطمینان حاصل شود که فرزندانش پس از فوت او از امنیت مالی برخوردار خواهند بود. با این حال، او هشدار میدهد که ارث میتواند بر مزایای SSI برای کودکان دارای نیازهای ویژه تأثیر بگذارد، بنابراین بهتر است یک سند تراست ویژه نیازهای ویژه، که به عنوان "تراست کور" نیز شناخته میشود، تنظیم شود که نام کودک را مشخص نمیکند.
هر تابستان، سوزان تمام فرزندان و نوههایش (به جز آنهایی که شاغل هستند) را با ماشین کاروان 10 متری خانواده به یک سفر جادهای سه ماهه در سراسر کشور میبرد. این سفر هر سال یک تم دارد. سفر Outback بود که در آن خانواده از رستورانهای Outback Steakhouse در هر ایالت بازدید میکردند. سفر Perimeter بود که در آن کل محیط ایالات متحده را با ماشین دور زدند. و سفر Factory بود که در آن از کارخانه Welch در پنسیلوانیا، یک کارخانه پاپ کورن در آیووا و یک کارخانه بستنی یخی در یوتا بازدید کردند. شاید شنیدن اینکه خانم تام تمام رانندگی را هم انجام میدهد تعجبآور نباشد. او میگوید: «این واقعاً برای من یک تعطیلات نیست، اما میتوانم به موسیقیام گوش دهم و آرامش بگیرم. در سفرهایمان، هیچ قرار ملاقاتی با پزشک نداریم. ما از وسایل پزشکی معاف هستیم. اگرچه احتمالاً به تمام اورژانسهای سراسر ایالات متحده سر زدهایم!»
مطالب مرتبط:
- والدین کودکان با نیازهای ویژه برای دو آینده برنامهریزی میکنند – مارکت واچ، ۷/۷/۲۰۱۶
- کمک مالی برای والدین کودکان دارای نیازهای ویژه – وال استریت ژورنال، 12/6/16
- نحوه تنظیم صندوق امانات نیازهای ویژه برای کودک دارای معلولیت – گزارش اخبار و جهان ایالات متحده، 11/4/15
