ماه ملی مراقبان خانواده: یک مادر صحبت میکند
علامت گذاری کردن ماه ملی مراقبان خانواده در ماه نوامبر، یک مادر کالیفرنیایی که فرزندی ۷ ساله با یک اختلال کروموزومی نادر دارد، از معنای مراقبت از فرزندش میگوید. (برای حفظ حریم خصوصی خانواده، او ترجیح میدهد نامش فاش نشود.)
من اصول اولیه «بیمه سلامت» را در سالهای منتهی به تشخیص بیماری پسر ۷ سالهام یاد گرفتم. سندرم حذف 22q11این اختلال کروموزومی طیف وسیعی از متغیرها را شامل میشود، از نقصهای قلبی گرفته تا مشکلات عاطفی، رفتاری و روانی.
اثرات اصلی روی پسرم تاکنون VPI یا نارسایی کامی-حلقی (یک اختلال آناتومیک در کام نرم)، مشکلات بیان گفتار، تأخیر در حرکات ظریف و درشت، نقص سیستم ایمنی، مشکلات حسی و اضطراب. در پایان سال پس از تشخیص بیماریاش - که در آن زمان ۳ ساله بود - من در «بیمه سلامت» کاملاً مسلط شده بودم.
در طول این سالهای اولیه، همچنین فهمیدم که نقش من به عنوان مادر و مراقب کودکی با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی، به طور خودکار مرا به عنوان راننده، مدیر پرونده، هماهنگکننده مراقبت و مدافع واجد شرایط میکند. وقتی مشخص شد که او به طور معمول در حال رشد نیست، میخواستم هر لحظه از اوقات فراغتم را به پیشرفت پسرم اختصاص دهم.
علاوه بر تعادل معمول بین کار و فرزندپروری، هزارتوی پیچیده سیستم پزشکی همراه با سیاستهای شرکت بیمه سلامت ما، پیش روی خانواده ما قرار گرفت: تحقیق، ارجاع به متخصص، درمانگران، ارزیابیها، معاینات، نظرات دوم، جراحی، پیشمجوزها، رد درخواستها، تجدیدنظرخواهی، تحقیقات بیشتر، ارزیابیهای بیشتر، متخصصان بیشتر و این فهرست همچنان ادامه دارد.
فهمیدم که نقش من به عنوان مراقب نه تنها به معنای رسیدگی به نیازهای مراقبتهای بهداشتی پسرم است، بلکه شامل صرف ساعتها وقت تلفنی با کارکنان بخش صدور صورتحساب و نمایندگان بیمه سلامت، رفت و آمد به جلسات درمانی و ویزیت پزشک و همچنین پیگیری و ثبت دقیق هر فعالیت پزشکی نیز میشود. دائماً به خودم یادآوری میکردم که پسرم در مرکز این هزارتو قرار دارد (و هنوز هم قرار دارد).
در طول درمانها و شیوههای درمانی مختلف او، ما بسیار خوششانس بودهایم که موفقیتهای بسیاری - چه بزرگ و چه کوچک - را جشن گرفتهایم، چرا که شاهد رشد و پیشرفت او بودهایم.
دریافت مجوز بیمه یا بازپرداخت هزینههای درمان پس از یک نبرد طولانی، اگرچه به اندازه کافی رضایتبخش نبود، اما حس خیلی خوبی هم داشت. سالها بعد، هنوز هم «بیمه سلامت» من در حال بهبود است و من هنوز در حال یادگیری چگونگی عبور از این هزارتو هستم.
خانواده ما اخیراً شرکت بیمه خود را تغییر داده است و ناشناختههای زیادی در مورد وضعیت پسرمان پیش رو داریم. با دانش، منابع و انعطافپذیری بیشتر، اکنون خود را برای هر آنچه در گوشه و کنار در انتظار ماست، آماده میکنیم.
