رهبری پروژه: شبکهای رو به رشد از مدافعان خانواده
خانوادههای CSHCN در زمینه مراقبت از فرزندان خود و چگونگی عملکرد مؤثرتر سیستمها و خدمات برای رفع نیازهای آنها، متخصص هستند. با این حال، بسیاری از اعضای خانواده فاقد مهارت، اعتماد به نفس و حمایت لازم برای ایفای نقشهای حمایتی و رهبری در سیستم مراقبتهای بهداشتی هستند.
این وضعیت در کالیفرنیا در حال تغییر است. با کمک مالی بنیاد لوسیل پاکارد برای سلامت کودکان، سازمان «صدای خانواده کالیفرنیا» از طریق یک برنامه آموزشی حمایت از والدین، به نام «رهبری پروژه»، یک جامعه یادگیری قوی در سطح ایالت ایجاد کرده است که به اعضای خانوادههای CSHCN کمک میکند تا به مدافعان سیاستهای مراقبتهای بهداشتی و بهبود خدمات تبدیل شوند.
کارآموزان رهبری پروژه، مهارتها و ابزارهای لازم برای مشارکت در تمام سطوح تصمیمگیری و مشارکت در فعالیتهای سیاستگذاری عمومی را توسعه میدهند. آنها در طول برنامه آموزشی و همچنین پس از فارغالتحصیلی، ضمن دنبال کردن نقشهای حمایتی و رهبری، از راهنمایی و پشتیبانی مداوم برخوردار میشوند. از زمان آغاز پروژه در سال ۲۰۱۳، ۱۸۵ عضو خانواده با پیشینههای نژادی، قومی، اجتماعی-اقتصادی و زبانی متنوع از سراسر ایالت فارغالتحصیل شدهاند و آموزشهای اضافی به زبانهای انگلیسی و اسپانیایی در حال انجام است.
محتوای آموزشی شامل تاریخچهی حمایت از حقوق معلولین در چارچوب جنبش حقوق معلولین و اصلاحات مراقبتهای بهداشتی است. شرکتکنندگان، نظامهای ایالتی و قوانین مربوط به CSHCN و نحوهی عملکرد فرآیند قانونگذاری را مطالعه میکنند. والدین بر روی بهبود مهارتهای ارتباطی خود کار میکنند. آنها داستانهای خود را به شیوههایی توسعه داده و تمرین میکنند که تجربیات شخصیشان را به اقدامات در سطح کل سیستم تبدیل میکند.
یکی از فارغ التحصیلان گفت: «من احساس قدرت و الهام زیادی میکنم تا کار حمایتی خود را به سطح بعدی برسانم. رهبری پروژه با لطف، ابزارها و استراتژیهایی را در اختیار من قرار داد تا داستانم را متناسب با یک موضوع خاص تنظیم کنم و با استفاده از تعادل بین احساسات و بیطرفی، یک ارتباطگر مؤثر باشم.»
فارغ التحصیلان در حال حاضر نماینده والدین کودکان دارای معلولیت ذهنی و جسمی (CSHCN) در گروههای تصمیمگیری و مشاورهای در سطوح محلی، منطقهای و ایالتی هستند. یک نظرسنجی در سال ۲۰۱۷ از فارغ التحصیلان رهبری پروژه که فعالیتهای آنها را پیگیری میکرد، نشان داد که بیش از ۷۴۱ نفر از پاسخ دهندگان در گروهی مرتبط با CSHCN یا معلولیت شرکت کردهاند. گروههای سطح ایالتی شامل پنل مشاوره سلامت کودکان Medi-Cal و گروه مشاوره خدمات کودکان کالیفرنیا هستند. در سطح محلی و منطقهای، اعضای خانواده دیدگاه خانواده را به کمیتههای مشاوره بیمارستان، گروههای مشاوره طرحهای بهداشتی، شوراهای Help Me Grow، شورای ایالتی معلولیتهای رشدی، گروههای مشاوره سلامت روان شهرستان، کمیتههای مراقبت خانواده محور خدمات کودکان کالیفرنیا، گروههای آموزش ویژه و موارد دیگر میآورند.
اگرچه دستیابی به تغییر سیاستها و سیستمها فرآیندی است که اغلب به سالها کار حمایتی نیاز دارد، پاسخدهندگان به نظرسنجی فارغالتحصیلان، با اشاره به اینکه تغییر سیاستها یا سیستمها در ۳۴۱TP3T از گروههایی که در آنها مشارکت داشتند مشاهده شده و در ۲۳۱TP3T نیز در دست بررسی است، تا حدودی دلگرمکننده بودند. در ۲۸۱TP3T از گروهها، هیچ تغییری گزارش نشد، اما تصمیمگیرندگان «درک بیشتری» را نشان دادند و تخمین زدند که تغییر ممکن است در آینده امکانپذیر باشد. پانزده درصد از پاسخدهندگان هیچ تغییری را در حین خدمت در یک گروه گزارش نکردند.
در نتایج امیدوارکننده دیگر، ۶۳۱TP3T از پاسخدهندگان به نظرسنجی گزارش دادند که از زمان شرکت در این آموزش با قانونگذاران ایالتی خود تماس داشتهاند. هشتاد و چهار درصد از آنها به طور متوسط چندین بار در سال با آنها تماس برقرار کردند. سایر فارغالتحصیلان در جلسات استماع ایالتی شهادت میدهند و در گروههای ذینفع ایالتی برای CSHCN شرکت میکنند.
یکی از فارغ التحصیلان گفت: «آموزش رهبری پروژه به من این امکان را داده است که اعتماد به نفس خود را به عنوان یک مدافع افزایش دهم. من به تدریج نقش مدافع نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی [دخترم] را بر عهده گرفتهام، اما همیشه وقتی صحبت از پیشرفت بیشتر میشد، احساس "گیر افتادن" میکردم. این آموزش ابزارها، اطلاعات و مهارتهای رهبری لازم را برای تقویت صدای مدافعهام برای دخترم و سایر خانوادهها به من داده است.»
طبق این نظرسنجی، رسانهها با ۱۰ عضو خانواده مصاحبه کردهاند تا دیدگاه والدین را در مورد مسائل مختلفی مانند دسترسی به مراقبتهای بهداشتی، غربالگری زودهنگام رشد، اصلاحات مراقبتهای بهداشتی، برنامههای آموزشی ویژه و طرح ایالت برای انتقال برخی از کودکان دارای معلولیت ذهنی و جسمی (CSHCN) به مراقبتهای مدیریتشده Medi-Cal به اشتراک بگذارند.
تعدادی از فارغ التحصیلان مهارتهای رهبری خود را به سطح اشتغال در حوزه CSHCN رساندهاند. برخی در مراکز منابع خانوادگی محلی یا بیمارستانهای کودکان در نقشهای حمایت از خانواده مشغول به کار هستند. یکی از فارغ التحصیلان در حال درخواست برای سمتی در دفتر شهردار شهر خود است. دیگری با هدف تبدیل شدن به یک مدافع حقوقی برای حقوق معلولین وارد دانشکده حقوق شده است.
کارکنان «صدای خانواده کالیفرنیا» از طریق ایمیل، رسانههای اجتماعی، وبینارها و گردهماییهای حضوری فارغالتحصیلان، فارغالتحصیلان را در جریان مسائل جاری سیاستگذاری قرار میدهند و از فرصتهای مشارکت مطلع میکنند. در یک ضیافت ناهار اخیر فارغالتحصیلان شمال کالیفرنیا، شهردار اوکلند، لیبی شاف (به عکس بالا مراجعه کنید) در مورد ارزش شرکت در هیئتها، کمیتهها و کمیسیونهای محلی و منطقهای برای مطرح کردن مسائل مربوط به مراقبتهای بهداشتی کودکان صحبت کرد. شهردار شاف از والدین خواست تا به کار حمایتی خود ادامه دهند و تأیید کرد که «چندین صدا با هم مؤثرتر از یک صدا هستند».
پایداری برنامه با ارائه یک بخش آموزش مربیان به کارکنان سازمانها و آژانسهای ارائه دهنده خدمات CSHCN افزایش یافته است. سازمان صداهای خانواده کالیفرنیا، ۷۰ تسهیلگر را از ۳۶ آژانس و سازمان در ۲۰ شهرستان کالیفرنیا و همچنین در هاوایی، اورگان و مونتانا آموزش داده است.
الین لین، مدیر آموزش رهبری پروژه، در تلاش است تا برنامه آموزشی را به تمام مناطق ایالت گسترش دهد. او میگوید از افزایش علاقه به مشارکت خانوادگی در این پروژه، بسیار دلگرم شده است:
«مشارکت واقعی خانواده با جامعه، ارائه دهندگان خدمات درمانی و سازمانهای دولتی، برداشتها در مورد ارزش تعامل با خانوادهها را تغییر میدهد و فرصتهای جدیدی را برای تغییر سیستمهای بهداشتی ایجاد میکند که میتواند به طور جهانی تجربیات مراقبتهای بهداشتی را بهبود بخشد.»
برای اطلاعات بیشتر در مورد صداهای خانواده کالیفرنیا، برنامه درسی رهبری پروژه، نکات برجسته فعالیتهای فارغالتحصیلی، فرصتهای مشارکت والدین و مکانهای آموزشی، به وبسایت مراجعه کنید. familyvoicesofca.org/project-leadership
