پرسش و پاسخ: کارن فسل، بنیانگذار و مدیر اجرایی، پروژه بیمه سلامت اوتیسم
کارن فسل، که پسرش مبتلا به سندرم آسپرگر است، در سراسر کالیفرنیا به خاطر حمایت پرشورش از شرکتهای بیمه برای پرداخت هزینههای مراقبتی که خانوادهها برای فرزندان مبتلا به طیف اوتیسم خود نیاز دارند، شناخته شده است.
The پروژه بیمه سلامت اوتیسم او شرکتی را تأسیس و اداره میکند که به خانوادهها کمک میکند تا در بوروکراسی بیمه، مسیر خود را پیدا کنند و از تغییرات نظارتی و قانونی حمایت میکند. اکنون، فسل امیدوار است که بتواند برای خدمت به کودکانی که ... دیگر نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی.
فسل دارای مدرک دکترا در رشته بهداشت عمومی است و در پروژههای تحقیقاتی و سیاستگذاری برای گروه پزشکی پرمننته، وزارت بهداشت عمومی کالیفرنیا و دانشگاه کالیفرنیا-سانفرانسیسکو کار کرده است.
در این پرسش و پاسخ، فسل درباره چگونگی ورودش به عرصه حمایتگری و آینده کارش صحبت میکند.
س: پروژه بیمه سلامت اوتیسم چگونه آغاز شد؟
الف. من یک فرزند ۱۹ ساله دارم که در این طیف قرار دارد. من در سیستم Kaiser Permanente کار کرده بودم و از ... آگاه بودم. قانون برابری سلامت روان... من فرض کردم که میتوانم برای او درمان پیدا کنم - گفتاردرمانی و کاردرمانی، حتی رفتاردرمانی کاربردی هم نه. از اینکه چقدر سخت بود شوکه شدم. در حالی که اکثر مردم ابتدا به مدرسه خود مراجعه میکردند، من به سیستم مراقبتهای بهداشتی خود مراجعه کردم. اگرچه برای من سخت بود، با داشتن دکترای بهداشت عمومی، متوجه شدم که نیاز زیادی به این پروژه وجود دارد.
س: در حال حاضر مهمترین مشکلاتی که برای خانوادهها میبینید چیست؟
الف) ما هنوز شاهد رد درخواستها بر اساس ضرورت پزشکی هستیم. شرکتهای بیمه هنوز سعی میکنند بگویند: «فرزند شما به اندازه کافی پیشرفت نکرده است، بنابراین ما این درمان را تمدید نمیکنیم.» این درمانها عمدتاً از طریق ABA (تحلیل رفتاری کاربردی) انجام میشوند.
همچنین، برخی از طرحهای مدی-کال خانوادهها را برای گفتاردرمانی به مناطق آموزشی ارجاع میدهند. قانون میگوید که مدی-کال باید هزینه آن را بپردازد. ما از طریق وزارت مراقبتهای بهداشتی مدیریتشده با آنها مبارزه کردهایم.
س: خانوادههای کودکانی که نیازهای مراقبتهای بهداشتی ویژه دارند، در حال حاضر به طور فعال روی چه مواردی با مجلس قانونگذاری کالیفرنیا کار میکنند؟
الف. وجود داشت جلسه دادرسی در ماه مارس در مورد تأثیر SB 946، دستور ایالتی ABA، بر پوشش خانوادهها. بسیاری ابراز داشتند که همچنان نیاز است این دستور به خانوادههای تحت پوشش Medi-Cal نیز گسترش یابد. خانوادهها همچنین از ... حمایت میکنند. اس بی ۱۱۷۶ این طرح که توسط دارل استاینبرگ، عضو مجلس (دموکرات-ساکرامنتو) حمایت میشود، شرکتهای بیمه را ملزم میکند تا پرداختهای مشترک خانوادهها را پیگیری کرده و به آنها اطلاع دهند که چه زمانی به حداکثر میزان پرداختی خود رسیدهاند.
این موضوع برای والدینی که بیمه درمانی ثانویه Medi-Cal دارند، که در بین مراجعین مراکز منطقهای رایج است، اهمیت دارد. اگر ارائهدهنده خدمات درمانی در شبکه هر دو طرح اولیه و ثانویه باشد، Medi-Cal اغلب فرانشیز را دریافت میکند. وقتی Medi-Cal ثانویه باشد و فرانشیزها پیگیری نشوند، ایالت در نهایت برخی از پرداختهایی را که بیمه خصوصی باید پوشش دهد، دریافت خواهد کرد. مصرفکنندگان و ایالت سود خواهند برد!
س. صدها هزار کودک تحت پوشش برنامه SCHIP کالیفرنیا، خانوادههای سالم، به بیمه مراقبتهای مدیریتشده Medi-Cal منتقل شدهاند. این انتقال، دسترسی برخی از خانوادهها به درمانهای رفتاری برای فرزندانشان را دشوار کرده است. در مورد این انتقال چه آموختهاید؟
الف) ما باید زودتر به این موضوع میپرداختیم و زودتر صدایمان را بلندتر میکردیم. بارها پیش آمده که در ساعت ۱۱هفتم ساعت، خدمات نجات یافتهاند. اطلاعات وزارت خدمات درمانی گمراهکننده بود؛ آنها گفتند هیچکس خدمات را از دست نخواهد داد. ما حرف آنها را باور کردیم. درس این است که از همان ابتدا هوشیار باشیم.
س: آیا درسهایی توسط خانوادههای ASD (اختلال طیف اوتیسم) آموخته شده است که همه خانوادههای CSHCN باید آن را درک کنند؟
الف) کاملاً. موارد زیادی وجود دارد که قابل تعمیم به همه شرایط است و ما میخواهیم به خانوادههای بیشتری از کودکانی که دارای شرایط دیگر، از جمله سلامت روان و سایر معلولیتها هستند، خدمترسانی کنیم.
* توضیحات مربوط به صورتحسابهای مزایا را با دقت بخوانید. این صورتحسابها از طرف بیمهگر شما هستند که نشان میدهند برای چه چیزی هزینه میکنید. این صورتحسابها اغلب اشتباهاتی دارند و این اشتباهات همیشه به نفع بیمهگر است، نه خانواده.
* اگر شرکت بیمه شما به تلفن پاسخ نمیدهد، یک نامه شکایت بنویسید. این به آنها نشان میدهد که شما از حقوق خود آگاه هستید و آنها را زیر نظر دارید و پیگیری خواهید کرد. این کار زمان میبرد، اما از نظر مالی ارزشش را دارد، زیرا آنها را مجبور به پاسخگویی میکند. اگر آنها اشتباه کنند، میتوانید پولی را که خرج کردهاید، پس بگیرید.
* نه را به عنوان جواب قبول نکنید. ما این کار را نکردهایم و موفقیتهای زیادی هم داشتهایم. ما به سراغ قانونگذاران خواهیم رفت و آنها واقعاً مفید بودهاند. ما به سراغ نهادهای نظارتی خواهیم رفت. از پرسیدن اینکه چرا یک سرویس یا درمان تحت پوشش بیمه نیست، نترسید. توصیه ما این است که برای خدماتی که مهم هستند و فرزندانتان به آنها نیاز دارند، بایستید و مبارزه کنید.
