Յոթամյա Միքայլայի ճանապարհորդությունը մոտ երեք տարի առաջ կտրուկ շրջադարձ կատարեց։ Նրա մայրը՝ Ստեֆանին, հիշում է, որ առաջին չորս տարիների ընթացքում Միքայլան առողջ տեսք ուներ՝ առանց սրտի հետ կապված խնդիրների նշանների։ Սակայն 4 տարեկանում COVID-ի պլանային թեստի ժամանակ Միքայլայի մանկաբույժը սրտի աղմուկ հայտնաբերեց։ Բժիշկը չափազանց անհանգստացած չէր, այլ նրանց ուղեգրեց Սթենֆորդի բժշկության մանկական առողջության սրտաբանի մոտ՝ հետագա գնահատման համար։
«Ես չէի կարծում, որ դա մեծ բան է, քանի որ նրա բժիշկը ինձ վստահեցրեց, որ շատ մարդիկ ծնվում են շշուկներով», - հիշում է Ստեֆանին: «Ես նույնիսկ այդ օրը գնացի աշխատանքի, և ամուսինս՝ Մայքը, նրան տարավ բժշկի մոտ: Եվ հանկարծ ես զանգ ստացա FaceTime-ով, և դա սրտաբանն էր: Նա ասաց ինձ, որ Միքայլան ունի սահմանափակող կարդիոմիոպաթիա: Իմ դուստրը, ի վերջո, սրտի փոխպատվաստման կարիք կունենա՝ գոյատևելու համար: Ես անմիջապես լաց եղա»:
Սահմանափակող կարդիոմիոպաթիան հազվագյուտ հիվանդություն է, որը սրտամկանների կոշտացման և արյան հոսքի սահմանափակման պատճառ է դառնում: Միքայլայի սրտի հիվանդությունը գենետիկ մուտացիայի արդյունք էր, որը կապված էր MYH7 գենի հետ: Ախտանիշները, ինչպիսիք են շնչառության դժվարացումը և հոգնածությունը, որոնք ընտանիքը նկատել էր, բայց չէր կապում, այժմ իմաստալից էին դառնում:
Միքայլան ընդունվեց Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոց, որտեղ բժիշկները հաստատեցին նրա ախտորոշումը և անմիջապես սկսեցին միջոցներ ձեռնարկել։ Թիմը նրան միացրեց «Բեռլին Սրտ»-ին՝ մեխանիկական սարքին, որը օգնում է արյան շրջանառությանը, երբ սիրտը չափազանց թույլ է։ Չնայած դա Միքայլային փրկարար օղակ տվեց, այն նաև նրան սահմանափակ շարժունակությամբ հիվանդանոցում պահեց, ինչը դժվար էր փոքր երեխայի համար։
«Սահմանափակող կարդիոմիոպաթիան միլիոնից մեկ հիվանդություն է», - ասում է Ստեֆանին: «Դա կարդիոմիոպաթիայի ամենահազվագյուտ տեսակն է, բայց մենք արդեն հանդիպել ենք երկու այլ երեխաների, ովքեր նույնպես ունեն այն և եկել են Պակարդի մանկական կենտրոն»:
Սթենֆորդի Բեթի Այրին Մուրի անվան մանկական սրտի կենտրոնում, որը մանկական սրտի փոխպատվաստման առաջատարներից է, Միքայլան մասնագիտացված խնամք է ստացել իր արդյունքներով հայտնի թիմից: Մանկական առաջադեմ սրտային թերապիայի (PACT) ծրագրի շրջանակներում Միքայլայի խնամքը անխափան էր՝ ընդգրկելով նրա բուժման բոլոր ասպեկտները՝ ախտորոշումից մինչև փոխպատվաստում և վերականգնում:
Միքայլային հուզական աջակցության կարևորագույն մասերից մեկը մանկական կյանքի մասնագետ Քրիստին Տաոն էր։ Քրիստինը օգտագործում էր խաղ, շեղող տեխնիկա և արտ-թերապիա՝ Միքայլային օգնելու հաղթահարել բժշկական միջամտությունները։ Միքայլան արագ կապ հաստատեց Քրիստինի հետ, ով կարևոր դեր խաղաց դժվար պահերին, այդ թվում՝ երբ Միքայլան ստիպված էր վիրահատության և միջամտությունների ենթարկվել։
«Երբ Միքայլան ստիպված եղավ վիրահատության ենթարկվել, մենք չկարողացանք նրա հետ վերադառնալ վիրաբուժական կենտրոն, բայց Քրիստինը կարող էր», - հիշում է Ստեֆանին: «Այդ ժամանակ ես հասկացա, թե որքան կարևոր է Քրիստինը. նա գնում է այնտեղ, որտեղ մենք չենք կարող, և Միքայլային աջակցություն և շեղում է ուշադրությունը, որպեսզի նա չվախենա»:
Ստեֆանին այնքան շնորհակալ էր Քրիստինին, որ առաջադրեց նրան որպես... Հիվանդանոցի հերոս.
2023 թվականի հունիսի 9-ին՝ ամիսներ սպասելուց հետո, ընտանիքը զանգ ստացավ, որ սիրտը ազատ է։ Երկու օր անց Միքայլային սրտի փոխպատվաստում կատարվեց, և նրա ապաքինումը ուշագրավ էր։ Վիրահատությունից ընդամենը մեկ շաբաթ անց նա դուրս գրվեց վերակենդանացման բաժանմունքից և հուլիսի կեսերին վերադարձավ տուն։
Ընդհանուր առմամբ, տարբեր խոչընդոտներից, արյունազեղված կաթվածից և երկու բաց սրտի վիրահատություններից, այդ թվում՝ փոխպատվաստումից հետո, Միքայլան 111 օր անցկացրեց Պակարդի մանկական հիվանդանոցում: Նա շարունակում է այցելել թիմին՝ ապահովելու համար, որ իր նոր սիրտը գեղեցիկ բաբախի իր ներսում՝ նվազագույն բարդություններով:
«Պարզապես հրաշալի է տեսնել, թե որքան լավ է Միքայլան զգում», - ասում է Սրտի փոխպատվաստման ծրագրի բժշկական տնօրեն, բժշկական գիտությունների դոկտոր Սեթ Հոլանդերը: «Չնայած նա ստիպված կլինի դեղորայք ընդունել մերժումը կանխելու համար և ամբողջ կյանքում այցելել մեր մասնագիտացված սրտաբաններին, նա կարող է ակնկալել, որ իր կյանքը կապրի համեմատաբար քիչ սահմանափակումներով: Նա կարող է գնալ դպրոց, խաղալ, ճանապարհորդել և ժամանակ անցկացնել իր ընկերների և ընտանիքի հետ»:
Այս տարի Միքայելան կլինի պատվված որպես Ամառային վազքի համբերատար հերոսը 5 կմ վազքում, երեխաների զվարճալի վազքում և ընտանեկան փառատոնում վրա Շաբաթ, հունիսի 21-ին՝ գնահատելով նրա ողջ ճանապարհորդության ընթացքում ցուցաբերած քաջությունն ու ուժը։
Այսօր Միքայլան, ով այժմ առաջին դասարանում է, վայելում է իր սկուտերով և հեծանիվով զբոսնելը, երգելը, պարելը և ձեռագործությամբ զբաղվելը: Վերջերս Ստեֆանին և Մայքը Միքայլային ախտորոշումից հետո առաջին անգամ տարան արձակուրդ, և դա ուրախալի առիթ էր:
«Չգիտեմ՝ ինչ կանեինք առանց Սթենֆորդի թիմի ստացած ողջ խնամքի և աջակցության», - ասում է Ստեֆանին։ «Նրանք բոլորը հրաշալի են։ Իսկապես չգիտեմ՝ ինչ կլիներ առանց նրանց, և ոչ միայն Միքայլայի խնամքի, նրանք մեզ օգնեցին հաղթահարել նաև հուզական դժվարությունները»։
Նոր սրտով և լավատես ապագայով Միքայլան ունի երազանքներ, որոնք ավելի մեծ են, քան երբևէ: Երբ նրան հարցնում են, թե ինչ է ուզում դառնալ, երբ մեծանա, Միքայլան չի տատանվում. «Ես ուզում եմ դառնալ Սթենֆորդի բժիշկ»:
Լուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոցում կյանքեր փրկող խնամքի շնորհիվ Միքայլան ծաղկում է ապրում, և նրա ապագան լայնորեն բաց է։
