Քերին ժպտում է, երբ խոսում է իր դստեր մասին։ “Սեյդի Ռոուզի անունը կատարյալ նկարագրում է նրան։ Նա քաղցր է, հոգատար և առատաձեռն։ Բայց նա նաև փշեր ունի՝ նա կոշտ է և համարձակ”։”
Սեդին այդ տոկունության վրա ավելի շատ է հույսը դրել, քան ցանկացած 8-ամյա երեխա պետք է դա աներ։ Քերին Սեդիի մոտ թոքային երակային-խցանման հիվանդություն (ԹՎՕՀ) կոչվող հազվագյուտ թոքային հիվանդության ախտորոշումը նկարագրում է որպես իր ընտանիքի ամենավատ մղձավանջը։.
Թոքերի փոխպատվաստումը Սեդիի միակ հույսն էր, և ամբողջ Արևմտյան ափին միայն մեկ վայրում կա մանկական ծրագիր, որը կարող է դա իրականացնել։.
Միայն Ստենֆորդի խնամք
2022 թվականի մի տաք սեպտեմբերյան օր Քերին ուղեկցում էր Սեդիի դպրոցական էքսկուրսիային դեպի կենդանաբանական այգի: Սեդին բողոքում էր կոկորդի և որովայնի ցավից, և նա մի փոքր շնչահեղձ էր լինում:.
“Ես կարծում էի, որ նա մրսած է”, - հիշում է Քերին: Սակայն Սեդիի ախտանիշները վատացան, և անհարմարությունը վերածվեց 911 զանգերի, շտապօգնության այցելությունների և մասնագետների ուղեգրումների: Երբ պարզ դարձավ, որ նրան թոքերի փոխպատվաստում է անհրաժեշտ, Լյուսիլ Փաքարդի մանկական հիվանդանոց Սթենֆորդը ակնհայտ ընտրություն էր նրա խնամքի համար:.
Սթենֆորդը մանկական պինդ օրգանների փոխպատվաստման ազգային առաջատարն է և կատարում է մեր տարածաշրջանում վիրահատությունների ամենամեծ ծավալը։ Ավելին, մենք... միայն Արևմտյան ափին գտնվող մանկական թոքերի փոխպատվաստման կենտրոնում։.
Որպես նախկին բուժքույր՝ Քերին անմիջապես տպավորված էր Packard Children's-ի համաշխարհային մակարդակի հարմարություններով։ Նրա վստահությունն ավելի մեծացավ, երբ նա հանդիպեց Սեդիի մասնագետների թիմին, ովքեր կարեկցանքով խնամք էին ցուցաբերում և “հետևում էին նրան ինչպես բազե”, մինչ նրանք սպասում էին դոնորական թոքերի՝ մի գործընթաց, որը տևեց 11 ամիս։.
2023 թվականի դեկտեմբերին վերջապես զանգը եկավ. “Մենք զույգ ունեցանք”, - հիշում է Քերին։ “Ոչինչ քեզ նման նորությունների չի նախապատրաստում”։”
Սեյդիի բժշկական թիմը գործի անցավ՝ նրա ընտանիքին տեղեկացված պահելով ամեն քայլափոխի։.
Նրա վիրահատությունը հաջող էր, և Քերին երբեք չի մոռանա, թե ինչպես է իր փոքրիկ աղջիկը դուրս եկել անզգայացումից։ “Ես կարող էի տեսնել Սեդիի ժպիտի մի փոքրիկ նշույլ։ Իմ երեխան ապաքինվում էր։ Նա ավելի լավանում էր։ Մենք երկար ճանապարհ ունեինք առջևում, բայց մենք դեռ ճանապարհին էինք”։”
Մենակությունից մինչև մանկության ուրախություն
Սեդին մոտ մեկ տարի հիվանդանոցում էր մնում, այդ թվում՝ փոխպատվաստումից մոտ մեկ ամիս անց։ Թոքերի խոցելիության պայմաններում իր անվտանգությունն ապահովելու համար Սեդին հաճախ մեկուսանում էր իր սենյակում և միայնակ էր զգում։ Քերիի սիրտը կոտրվում էր՝ մտածելով իր աշխույժ փոքրիկ աղջկա մասին, որը օրեցօր մահանում էր հիվանդանոցային սենյակում՝ զրկված խաղալու կամ այլ երեխաների հետ շփվելու հնարավորությունից։.
Բարեբախտաբար, Սեյդին պարբերաբար այցելում էր հիվանդանոցի «Մանկական կյանք» և «Ստեղծագործական արվեստներ» թիմերին, ինչը հնարավոր դարձավ առատաձեռն աջակցության շնորհիվ։ Երեխաների հիմնադրամ ձեզ նման դոնորներ. Երեխաների կյանքի մասնագետները խաղեր էին խաղում Սեդիի հետ՝ նրան ընկերակցելով և օրվա ընթացքում ինչ-որ զվարճալի բան սպասելով։ Նրանք նաև շեղող միջոցներ էին տրամադրում, ինչպիսիք են սթրեսի գնդակները և iPad-ները, որոնք լի էին նրա սիրելի շոուներով՝ վախեցնող պրոցեդուրաների ժամանակ։ Սեդիի երաժշտական թերապևտները նույնիսկ ձայնագրել էին, թե ինչպես է Սեդիին օրհներգ երգում իր սեփական սրտի բաբախյունի ռիթմով։
Հյուն Ա. Լին, մագիստրոս, LMFT, ATR, արտ-թերապևտ է և Սեյդիի նվիրված թիմի անդամ: Նա հագնում էր լիարժեք պաշտպանիչ հագուստ՝ Սեյդիի առողջությունը պահպանելու համար այցելությունների ժամանակ: “Արվեստի թերապիան Սեյդիի համար նուրբ, առաջնորդող լույս էր՝ ապահովելով անվտանգ միջավայր ինքնադրսևորվելու համար իր դժվարին ճանապարհորդության ընթացքում”, - ասում է Հյուն Ա.-ն: “Այն ապահովեց զարգացման կարևոր աջակցություն և թույլ տվեց նրա դիմադրողականությունը ծաղկել”:”
Կրկին ծիծաղում եմ, շնորհակալություն ձեզ նման նվիրատուներին
Սեդին այժմ վերադարձել է տուն իր ընտանիքի հետ։ Նա սիրում է պարել, ջութակ նվագել պարապել և նվագել իր մեծ քրոջ՝ Կոլետի հետ։.
Քերիի սիրտը լցվում է ուրախությամբ ամեն անգամ, երբ լսում է Սեդիի ծիծաղը։ Նա հիշում է, թե ինչպես էր ընդամենը մի ծիծաղը հազի նոպա առաջացնում։ “Ուրախ եմ հայտնել, որ Սեդին հիմա անընդհատ ծիծաղում է”, - ժպիտով ասում է Քերին։.
