Кэрри улыбается, когда рассказывает о своей дочери. “Имя Сэди Роуз идеально её описывает. Она милая, заботливая и щедрая. Но у неё есть и недостатки — она сильная и энергичная!”
Сэди полагалась на эту стойкость больше, чем следовало бы любому восьмилетнему ребёнку. Кэрри описывает диагноз Сэди — редкое заболевание лёгких, называемое веноокклюзионной болезнью лёгких (ВОБЛ), — как самый страшный кошмар для её семьи.
Единственной надеждой Сэди была пересадка легких, и только в одном месте на всем Западном побережье есть педиатрическая программа, способная провести такую операцию.
Только в Стэнфорде!
В теплый сентябрьский день 2022 года Кэрри сопровождала школьную экскурсию Сэди в зоопарк. Сэди жаловалась на боль в горле и животе, а также на небольшую одышку.
“Я думала, что она просто простудилась”, — вспоминает Кэрри. Но симптомы Сэди ухудшились, и дискомфорт перерос в звонки в службу 911, посещения отделения неотложной помощи и направления к специалистам. Когда стало ясно, что ей необходима пересадка легких, детская больница имени Люсиль Паккард в Стэнфорде стала очевидным выбором для ее лечения.
Стэнфордский университет является национальным лидером в области трансплантации органов у детей и выполняет наибольшее количество операций в нашем регионе. Более того, мы являемся только Центр трансплантации легких у детей на Западном побережье.
Как бывшая медсестра, Кэрри сразу же была впечатлена первоклассными условиями в детской больнице Паккарда. Ее уверенность еще больше укрепилась, когда она познакомилась с командой специалистов, работавших с Сэди, которые оказывали ей чуткую помощь и “следили за ней как за ястребом”, пока они ждали донорские легкие — процесс, который длился 11 месяцев.
В декабре 2023 года наконец раздался звонок: “У нас подтвердился матч!” — вспоминает Кэрри. “Ничто не может подготовить к таким новостям”.”
Медицинская бригада Сэди незамедлительно приступила к работе, постоянно информируя ее семью о каждом этапе.
Операция прошла успешно, и Кэрри никогда не забудет, как ее маленькая дочка вышла из наркоза. “Я увидела едва заметную улыбку Сэди. Моя малышка выздоравливала! Ей становилось лучше! Впереди нас ждал долгий путь, но мы были на верном пути”.”
От одиночества к радости детства
Сэди провела около года в больнице, то попадая туда, то выписываясь, включая примерно месяц после трансплантации. Чтобы обезопасить её, пока её лёгкие были уязвимы, Сэди часто изолировали в её палате, и она чувствовала себя одинокой. Сердце Кэрри разрывалось от мысли о том, как её бойкая маленькая девочка день за днём умирает в больничной палате, лишённая возможности играть или общаться с другими детьми.
К счастью, Сэди регулярно навещали сотрудники детской психологической службы и отдела творческих искусств больницы, что стало возможным благодаря щедрой поддержке... Детский фонд доноры, подобные вам. Специалисты по работе с детьми играли с Сэди в игры, составляя ей компанию и предлагая что-то веселое, чего она могла бы с нетерпением ждать в течение дня. Они также отвлекали ее во время пугающих процедур, предлагая антистрессовые мячики и iPad с загруженными любимыми мультфильмами. Музыкальные терапевты даже записали, как Сэди поет гимн в ритме собственного сердцебиения!
Хён А Ли, магистр искусств, лицензированный семейный терапевт, арт-терапевт, является членом преданной команды Сэди. Она надевала полную защитную экипировку, чтобы Сэди оставалась здоровой во время их визитов. “Арт-терапия была для Сэди мягким, направляющим светом, обеспечивая безопасную среду для самовыражения на протяжении ее непростого пути”, — говорит Хён А. “Она оказывала необходимую поддержку в развитии и позволила расцвести ее стойкости”.”
Снова хихикаю, спасибо таким жертвователям, как вы!
Сэди вернулась домой к своей семье. Она любит танцевать, играть на скрипке и проводить время со своей старшей сестрой Колетт.
Сердце Кэрри наполняется радостью каждый раз, когда она слышит смех Сэди. Она вспоминает времена, когда даже легкий смешок вызывал приступ кашля. “С радостью сообщаю, что теперь Сэди смеется постоянно!” — говорит Кэрри с улыбкой.
