Ամեն ինչ սկսվեց 2011 թվականի ապրիլի 5-ին, երբ մենք գնացինք Սակրամենտոյում գտնվող մանկական սրտաբանի մոտ՝ երկրորդ կարծիք ստանալու համար: Մեր երկվորյակ դուստրերի՝ Ալեքսիայի և Սելեստի քսաներեք շաբաթական հղի լինելով՝ Ռոուզվիլի մեր բժիշկը ինձ ասել էր, որ մեր երկու երեխաներն էլ բնածին սրտի արատների նշաններ ունեն: Մեր նոր սրտաբանը հաստատեց այն, ինչից մենք վախենում էինք:
Ախտորոշման վշտի մեջ ես նաև հասկացա, որ հույս կա. մեր սրտաբանը խորհուրդ տվեց մեզ դիմել Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի փորձագիտական խնամքի թիմին: Առանց վարանելու մենք պայմանավորվեցինք հանդիպման համար:
Մենք հանդիպեցինք մանկական սրտանոթային վիրաբույժ, բժիշկ Մոհան Ռեդդիի հետ, ով ևս մեկ անգամ հաստատեց ախտորոշումը: Նա բացատրեց մեր նման երեխաների համար անհրաժեշտ վիրահատությունների տարբեր տեսակները և ասաց, որ մեր շահերից է բխում ծննդաբերել «Պակարդ» մանկական հիվանդանոցում, քանի որ մենք չգիտեինք, թե ծնվելուց հետո որքան ժամանակ անց մեր աղջիկները պետք է բաց սրտի վիրահատության ենթարկվեն:
Գտնելով բացակայող կտորը
Մի քանի օրվա ընթացքում ես մտա այն հիվանդանոցի դռներով, որը ընդմիշտ փոխեց մեր կյանքը։ Սա մի շարք հանդիպումների առաջինն էր։ Մենք հանդիպեցինք մանկաբարձ-գինեկոլոգների, նեոնատոլոգների, գենետիկների և նեֆրոլոգի հետ, ովքեր ինձ արյան և մեզի մի շարք անալիզներ, պտղի աճը չափող ուլտրաձայնային հետազոտություններ անցկացրին, իսկ հետո, վերջապես, անցան երկար սպասված հետազոտման փուլ՝ սրտի արատները տեսնելու համար։
Ես ֆիզիկապես և հուզականորեն ուժասպառ էի, երբ նրանք վերջապես հարցրին. «Դուք երբևէ անցե՞լ եք FISH (Fluorescence In Situ Hybridization) թեստը»։
Մեզ ասացին, որ աղջիկների սրտերում, երիկամներում և պորտալարում նկատված որոշ անոմալիաներ համապատասխանում են 22q11.2 Դելեցիայի համախտանիշին, որը քրոմոսոմային խանգարում է, որը կարող է ազդել մարմնի գրեթե ցանկացած մասի վրա: Եթե FISH թեստը դրական էր, 22-րդ քրոմոսոմների զույգերից մեկը չէր լուսավորվի որոշակի հատվածում, ինչը ցույց է տալիս, որ այդ մասը «ջնջված է»: Երկու աղջիկների մոտ էլ գենետիկ խնդրի թեստը դրական էր:
Հղիությանս ընթացքում մենք ժամանակավորապես տեղափոխվեցինք Բեյ Էրիա։ Չնայած ես անհանգստանում էի յուրաքանչյուր այցելությունից առաջ, միշտ գիտեի, որ գտնվում եմ մեր դուստրերի խնամքի համար հնարավոր լավագույն տեղում։ Այս ամենի ընթացքում բուժքույրերը և մեր խնամքի թիմի մյուս անդամները մեծ նվիրվածություն ցուցաբերեցին իրենց հիվանդների խնամքին։
Առաքման օր
Մեր փոքրիկների ծննդաբերության օրը վերջապես հասավ՝ 2011 թվականի հուլիսի 6-ին։ Երբ մեր փոքրիկ արքայադուստրերը եկան իրենց երկար սպասված մուտքը, նորածնային վերակենդանացման բաժանմունքի (ՆԻԲ) թիմը պատրաստ էր անել այն ամենը, ինչ նրանց անհրաժեշտ էր։
Մինչ նորածիններին նորածիններին խնամում էին նորածնային վերակենդանացման բաժանմունքի մասնագետները, մեկ այլ թիմ կենտրոնացած էր ինձ վրա:
Ես արագ արյուն էի կորցնում և արդեն երկրորդ անգամ էի արյան փոխներարկման կարիք ունենում։
Հետագայում իմացա, որ կորցրել եմ մեկ լիտրից ավելի արյուն։ Այդ ժամանակ չէի գիտակցում իմ իրավիճակի լրջությունը, և դրա համար պարտական եմ անձնակազմին։ Նրանց պրոֆեսիոնալ, հանգիստ և կարեկից մնալու կարողությունը թույլ չտվեց, որ ես անհանգստանամ։
Մինչև գիտակցելս, ես արդեն վերականգնողական սենյակում էի՝ թեթևացած իմանալով, որ աղջիկներս լավագույն ձեռքերում են։
Գենետիկները անհամբեր սպասում էին մեզ հետ խոսելուն։ Նրանք ցանկանում էին համոզվել, որ մենք լիովին հասկանում ենք 22q ջնջման համախտանիշը և թե ինչ է դա նշանակում Ալեքսիայի ու Սելեստի համար։
Հաղթահարելով դժվարությունները ձեր աջակցությամբ
Եթե Packard Children's-ի թիմը չլիներ, չգիտեմ, թե ինչպես կհաղթահարեինք աղջիկների առողջական խնդիրները։ Սթենֆորդի մասնագետների գիտելիքների քանակը իսկապես անհավանական է։
Յուրաքանչյուր ծնողի, ով մտնում է Սթենֆորդի Լուսիլ Փաքարդ մանկական հիվանդանոցի դռներով. իմացեք, որ դուք մտնում եք համաշխարհային մակարդակի հիվանդանոց, և ձեր երեխայի մասին հոգ կտանի։ Նրանք կօգնեն ձեզ իմանալ ձեր երեխայի վիճակի մասին և կհամոզվեն, որ միայնակ չեք։ Նրանք ձեզ կտան բոլոր անհրաժեշտ ռեսուրսները, որպեսզի դուք հասկանաք ապագան։ Նրանք կհոգան ձեր ընտանիքի յուրաքանչյուր անդամի մասին։ Եվ նրանք կհոգան... դու!
«Փաքարդ Չիլդր»-ին աջակցող նվիրատուներին. ձեր նվիրատվությունները թույլ են տալիս շարունակել կենսականորեն կարևոր հետազոտությունները: Ձեր նվիրատվությունները օգնում են իմ նման ընտանիքներին ստանալ կարևորագույն ծառայություններ իրենց երեխաների համար: Դուք ընտանիքներին հույս եք տալիս, իսկ շատ հիվանդների՝ կյանքի երկրորդ հնարավորություն:
Packard Children's-ը փոխեց մեր կյանքը։ Սելեստեն և Ալեքսիան զարմանալիորեն լավ են զգում և այս ամռանը կդառնան 5 տարեկան։ Նրանք երկուսն էլ բաց սրտի վիրահատություն են տարել Packard Children's-ի անհավանական վիրաբույժների կողմից և այժմ գերազանցում են 22q դելեցիոն համախտանիշով երեխաների համար նախատեսված բոլոր հնարավորությունները։
