Երբ մայրիկ Մայքա Քլեմոնսը կորցրեց իր միակ զավակին՝ 4-ամյա Մայիին, դիֆուզ ներքին պոնտինային գլիոմայից՝ հազվագյուտ անվիրահատելի ուղեղի ուռուցքից, որը հիմնականում ազդում է երեխաների վրա, նա որոշեց ինչ-որ բան անել դրա հետ կապված: Նա ոչ միայն նվիրաբերեց դստեր ուռուցքը գիտությանը, այլև այժմ միջոցներ է հավաքում՝ աջակցելու բժշկական գիտությունների դոկտոր Միշել Մոնջեի նորարարական հետազոտություններին՝ հույս ունենալով գտնել դրա բուժումը: Վերջերս բժիշկ Մոնջեի լաբորատորիա կատարած այցելության ժամանակ Մայքան մեզ հետ կիսվեց Մայիի հրաշքի մասին իր ոգեշնչող պատմությամբ:
Կարո՞ղ եք մեզ մի փոքր պատմել Մայիի պատմության և այն մասին, թե ինչպես որոշեցիք աջակցել Packard Children's-ին։
Կենսուրախ, բարի և արտահայտիչ՝ սրանք ընդամենը մի քանի բառեր են, որոնք նկարագրում են Մայաննային։ Նա այս երկրի վրա էր ընդամենը երեք տարի, մինչև Փիթսբուրգի մանկական հիվանդանոցը 2013 թվականի մայիսին նրա ուղեղի ցողունի վրա հայտնաբերեց DIPG-ի հսկայական ուռուցք։ Մենք սկսեցինք մեր հետազոտությունները, փոխեցինք Մայաննայի սննդակարգը և պարզեցինք, որ Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի բժիշկ Միշել Մոնջեն աշխարհի առաջատար DIPG հետազոտողն էր։ Երբ ես զանգահարեցի բժիշկ Մոնջեին՝ օգնություն փնտրելու համար, հեռախոսի մյուս ծայրում գտնվող այս ներողամիտ և կարեկցող ձայնն ինձ ասաց, որ, ցավոք, նա ոչ մի խոստումնալից բան չի կարող առաջարկել բուժման առումով։ Որպես մայր՝ ես լիովին ժխտում էի իրավիճակը և որոշեցի «ապրել» Մայաննայի ախտորոշմամբ։ Մային երբեք չլաց իր հիվանդության համար, նույնիսկ երբ կորցրեց քայլելու և ընկերների ու ընտանիքի հետ խաղալու ունակությունը։ Մենք զբաղված էինք քաղցկեղի դեմ պայքարող օրգանական սնունդ վայելելով, գեղեցկության մրցույթներին մասնակցելով, Դիսնեյլենդ մեկնելով, երեկույթներ անցկացնելով, եղունգները ներկելով և արքայադուստրեր լինելով։ Երբ վերջապես հաշտվեցի այն իրողության հետ, որ Մայաննան մահանալու է, կրկին զանգահարեցի բժիշկ Մոնջեին՝ հարցնելու նրան ուռուցքի նվիրաբերման գործընթացի մասին: Ես դեռ չէի ներկայացրել փաստաթղթերը, մինչև Մայաննան մահացավ 2014 թվականի ապրիլի 16-ի երեկոյան՝ 4 տարեկան հասակում: Ես զանգահարեցի Մայաննայի տեղի բժիշկներին՝ Մայաննայի ուռուցքի նվիրաբերման համար կազմակերպվելու համար, և զարմանալիորեն նրանք ասացին, որ չեն կարող դա անել: Այսպիսով, զանգահարեցի բժիշկ Մոնջեի գրասենյակ, և նա անմիջապես կապ հաստատեց ինձ հետ՝ համոզվելով, որ Մայաննայի ուռուցքը հեռացվել է: Մինչ օրս ես խոնարհվում եմ նրա քրտնաջան աշխատանքի և անհնարինը հնարավոր դարձնելու ունակության առջև:
Կարո՞ղ եք ինձ պատմել ձեր դրամահավաքի մասին, Մայիի հրաշքը?
«Մայիի հրաշքը» ստեղծվել է Մայաննային կյանքի լավագույն որակը տալու համար՝ իր DIPG ճանապարհորդության միջոցով: Մենք դա արեցինք՝ համոզվելով, որ նա ոչնչից զրկված է, և նա վայելում է իր փորձը կիսել բոլոր նրանց հետ, ովքեր ցանկանում էին ստեղծել այս հատուկ հիշողությունները նրա հետ: Արտահայտելով իր ցանկությունը, որ «Մայիի հրաշքը» շարունակվի, մենք այժմ ստեղծում ենք փորձառություններ՝ նշելու Մայաննայի կյանքը և նրա DIPG ճանապարհորդությունը: 2017 թվականի մայիսի 19-ին և 20-ին մենք նշեցինք Մայաննայի ախտորոշման ամսաթվերը՝ «Մայիաննայի թիթեռների խորոված և ներկման երեկույթով», որն ավարտվեց «Թիթեռների թողարկում» և «Մայաննայի թիթեռների պարահանդեսով», որտեղ մենք #Dance4DIPG էինք: Մեր ընկերներին և ընտանիքին հրավիրել էին գնել անձնական թիթեռների տուփ կամ նվիրատվություն կատարել՝ մասնակցելու ներկման և տնկման աշխատանքներին: Մենք վաճառեցինք Մայաննայի թիթեռների պարահանդես-ի համար տարածք MaiysMiracle.org կայքում, որտեղից ստացված ողջ հասույթը կուղղվի Մայաննա Մարի Անտուանետ Կլեմոնս-Մաքքարթիի DIPG հետազոտական ուսանողական կրթաթոշակին:
Ի՞նչ եք հույս ունենում հասնել ձեր դրամահավաքի/միջոցառման միջոցով։
Հուսով եմ բարձրացնել և ոգեշնչել DIPG-ի մասին իրազեկվածությունը՝ ստեղծելով մի փորձառություն, որը բոլորը երբեք չեն մոռանա։ Ես նաև հույս ունեմ խրախուսել ուրիշներին շարունակել տոնել կյանքը և հույսը չկորցնել դժվարին ժամանակներում։ Առաջին հերթին, ես հույս ունեմ ոգեշնչել մասնակիցներին աջակցելու Մայիի հրաշքի ջանքերին՝ 2018 թվականի կրթաթոշակի համար $6,000 հավաքելու համար՝ կենդանացնելով Մայիի էությունը և կիսվելով DIPG հետազոտությունների առաջընթացի վերաբերյալ Մայաննայի կրթաթոշակի միջոցով։
Որպես «Չեմպիոն երեխաների համար» հաջողակ դրամահավաքի կազմակերպիչ, ի՞նչ խորհուրդներ կտայիք նրանց, ովքեր ցանկանում են դրամահավաք սկսել։
Նախևառաջ, մեծ պատիվ է ճանաչվել որպես «հաջողակ դրամահավաք», քանի որ իմ սրտի ցանկությունն է Monje Lab-ի միջոցով DIPG հետազոտության համար շատ ավելին անել: Ես կխրախուսեի նրանց, ովքեր ցանկանում են դրամահավաք սկսել, պարզապես անել դա: Հաշվի առեք, որ դա հեշտ չէ, դա շատ աշխատանք կլինի, ուստի փորձեք կառուցել ուժեղ թիմ, բայց հասկացեք, որ ոչ ոք այնքան կրքոտ չի լինի, որքան դուք: Հասկացեք, թե «ինչու» եք ուզում դրամահավաք անել, նվիրված եղեք և հասցրեք այն մինչև վերջ: Մի ծախսեք շատ գումար, խնայեք ամեն ինչ և մի վախեցեք խնդրել այն ամենը, ինչ ձեզ անհրաժեշտ է: Յուրաքանչյուր նվիրատվություն կարևոր է՝ անկախ նրանից, թե դա ժամանակ է, տաղանդ, թե գանձ. պարզապես հիշեք շնորհակալություն հայտնել նրանց, ովքեր օգնել են ձեզ: Եղեք ճկուն և կազմակերպված: Մի հուսահատվեք, եթե նպատակին չեք հասնում, պլանավորեք մեկ այլ միջոցառում և արեք այն, ինչ ձեր սրտում է և ձեր միջոցների սահմաններում, որպեսզի վայելեք գործընթացը: Դոկտոր Մոնջեին աջակցելու իմ ջանքերի շնորհիվ ես հասկացա, որ միայն այն պատճառով, որ ես չեմ հավաքել ամենաշատը կամ ես ամենամեծ կազմակերպությունը չեմ, իմ արածը իրականում տարբերություն է ստեղծում նրանց կյանքում, ովքեր ստանում են մեր նվերը, և դա տարբերություն է ստեղծում DIPG հետազոտությունների համար: Դա ինձ համար շատ բան է նշանակում, քանի որ ես աշխատանք եմ կատարում իմ դստեր պատվին, և հենց սա է ինձ ոգեշնչում անել այն ամենը, ինչ կարող եմ՝ ապագայում DIPG ընտանիքներին օգնելու համար:
Ինչո՞ւ է ձեզ համար կարևոր դրամահավաք անել այլ ընտանիքներին օգնելու համար: Ի՞նչ հույս ունեք մեր խնամքի տակ գտնվող երեխաների և ընտանիքների համար:
Ինձ համար կարևոր է դրամահավաք անել՝ օգնելու DIPG-ում տառապող այլ ընտանիքներին տեսնել, որ որպես միակ զավակին կորցրած միայնակ մայր, կյանքս, և կյանքի հանդեպ իմ գնահատանքը չի դադարել։ Իրականում DIPG-ի միջոցով ես գտա իմ նպատակը, և դա խաղաղություն փնտրելն է՝ իմ հավատքի և ուրիշներին օգնելու միջոցով։ Նրանք, ովքեր պայքարում են նույնիսկ DIPG-ին չպատկանող խնդիրների հետ, խրախուսվում են իմ ջանքերով, որոնք, վերջին հաշվով, խրախուսում են ինձ։ Բացի այդ, այն փաստը, որ DIPG հետազոտությունները հիմնականում ֆինանսավորվում են մասնավոր հիմնադրամների, ինչպիսիք են Մայիի հրաշքը, և անկախ նվիրատվությունների միջոցով, ոգեշնչում է ինձ դրամահավաք անել, որպեսզի հաջորդ ընտանիքը, որը կզանգահարի բժիշկ Մոնջեին օգնություն փնտրելու համար, ստանա ոգևորության և վստահության ձայն, որ նա կարող է նրանց առաջնորդել դեպի իրենց երեխայի և ընտանիքի համար խոստումնալից մի բան։
Հուսով եմ, որ Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի խնամքի տակ գտնվող երեխաներն ու ընտանիքները իրենց առողջապահության մասնագետներին կճանաչեն որպես բժշկական համայնքի իսկական, աշխատասեր անդամներ, որոնք նվիրված են մանկական աղետալի քաղցկեղի վերացմանը՝ միաժամանակ առաջարկելով աշխարհում ներկայումս հնարավոր և հասանելի լավագույն բուժման տարբերակներն ու խնամքը: Ես կասկած չունեմ, որ ներկայիս անձնակազմն արդեն իսկ սա իրականություն է դարձնում, և դա Մայիի հրաշքն է:
Գաղափար ունե՞ք դրամահավաքի համար: Գրեք մեզ կամ այցելեք ChampionsLPCH.org ավելի շատ տեղեկությունների համար։
