Անցնել բովանդակությանը

Երբ Ստեֆանի ԴեՀարտը 2003 թվականի մարտին ծննդաբերեց իր տղային՝ Նիկոլասին, նա զգաց ուրախության և վախի խառնուրդ։ Նիկոլասի մոտ ախտորոշվեց Ֆալոյի տետրալոգիա կոչվող սրտի ծանր հիվանդություն, որը հանդիպում է յուրաքանչյուր 1000 նորածնից 1-ի մոտ։ Եթե չբուժվի, այս վիճակը կարող է մահացու լինել։

«Երբ նա ծնվեց, սարսափելի էր», - հիշում է Ստեֆանին: Սակայն հույսը կարող է տարածվել ամբողջ երկրում, և Նիկոլասի դեպքում հույսը եկավ Հարավային Կարոլինայի բժշկական համալսարանի նրա սրտաբանի ուղեգրության տեսքով, որը մեկ տարի հետազոտություն էր ավարտել հայտնի սրտանոթային վիրաբույժ, բժշկական գիտությունների դոկտոր Ֆրենկ Հենլիի ղեկավարությամբ Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցում: Այդ ուղեգրությունը ԴեՀարտի ընտանիքին բերեց Պակարդ մանկական հիվանդանոց, երբ Նիկոլասը ընդամենը մի քանի ամսական էր:

Նիկոլասը երեք վիրահատության է ենթարկվել բժիշկ Հենլիի և նրա թիմի կողմից, որոնցից յուրաքանչյուրը տևել է ավելի քան 10 ժամ: Վերջնական վիրահատության արդյունքում Ֆալոյի տետրալոգիան կազմող չորս սրտի արատները վերականգնվել են: Նիկոլասի հարաբերությունները Պակարդի մանկական հիվանդանոցի հետ երկարատև են լինելու, ներառյալ տարեկան այցելությունները: Արդյունքում, Նիկոլասը և բժիշկ Հենլին ամուր հարաբերություններ են կառուցել:

Շարունակական աջակցություն

Ստեֆանին տարիների ընթացքում կապ է պահպանել նաև Packard Children's-ի հետ։ Նա և Նիկոլասը մնում են մոտակա Ռոնալդ Մաքդոնալդի տանը նրա այցելությունների ժամանակ և հաճախ հանդիպում են Ֆալոյի տետրալոգիայով երեխաների ծնողներին։ ԴեՀարտները դարձել են ռեսուրս այլ ընտանիքների համար՝ պատկերացում տալով, թե ինչ կարող է սպասել ապագան։

Այսօր Նիկոլասը 16 տարեկան է և լիարժեք կյանքով է ապրում իր հայրենիքում՝ Հարավային Կարոլինայում։ Մեր հիվանդանոցում ստացած բացառիկ խնամքի շնորհիվ Նիկոլասը ասում է, որ երբեք իրեն «տարբեր» չի զգացել իր հասակակիցներից և կարողացել է անել գրեթե ամեն ինչ, ինչ անում էին իր տարիքի մյուս բոլոր երեխաները։

Նիկոլասի սիրելի զբաղմունքներից մեկը Վաշինգտոնի մոտակայքում գտնվող «Սրտի բաբախյուն» ճամբարին մասնակցելն է։ Ճամբարում հյուրընկալվում են սրտի հիվանդություն ունեցող երեխաներ, դեռահասներ և դեռահասներ։ Ճամբարականները մասնակցում են բազմազան գործունեության, ինչպիսիք են դոջբոլը, ֆուտբոլը և ժայռամագլցումը։

«Հիանալի է տեսնել ինձ նման այլ երեխաների և լինել ինձ նման այլ մարդկանց հետ», - ասում է Նիկոլասը։

Նա անցյալ տարի ճամբարի խորհրդատու-ստաժոր էր և հույս ունի կրկին դա անել այս տարի՝ խրախուսելով մյուս երեխաներին և դեռահասներին թույլ չտալ, որ սրտի հիվանդությունը խանգարի իրենց։

Երբ Նիկոլասը չի աշխատում որպես սուպերաստղ խորհրդատու, նա սիրում է ձկնորսություն անել՝ հաճախ գնալով իր տան մոտ գտնվող առվակ՝ մեծ կարմիր ձկներ փնտրելու։ Նա նաև սովորում է նոր հմտություններ, օրինակ՝ հետընթաց թռիչք կատարել YouTube-ի ձեռնարկների շնորհիվ։

Սրտանց շնորհակալություն

Packard Children-ի ձեզ նման դոնորների շնորհիվ, Նիկոլասի նման երեխաները կարող են ստանալ այն շարունակական խնամքը, որն անհրաժեշտ է հաջողակ և առողջ կյանք վարելու համար։

«Ես շնորհակալ եմ որդուս հետ անցկացրած յուրաքանչյուր օրվա համար,- ասում է Ստեֆանին,- կարծում եմ՝ նա ինչ-որ բան կանի աշխարհն ավելի լավ տեղ դարձնելու համար»։

Նիկոլասը գիտակցում է, թե որքան կարևոր է իր խնամքը և հիվանդանոցին աջակցող անձինք. «Դա իսկապես օգտակար է», - երախտագիտությամբ կիսվում է Նիկոլասը, - «Շնորհակալություն»։

Օգնելով երեխաներին բարգավաճել

Հույս, բուժված. գենային թերապիայի առաջընթաց էպիդերմոլիզ բուլոզայի դեմ։ Ցավոտ և կյանքը սահմանափակող մաշկային հիվանդությամբ՝ բուլոզ բուլոզային էպիդերմոլիզով (EB), տուժած ընտանիքները նոր հույս ունեն. փուլ...

Երբ Հեյզելը 3 շաբաթական էր, նրան տեղափոխեցին հոսպիս և Օկլահոմայի բժիշկները նրան վեց ամիս ապրելու հնարավորություն տվեցին։ Նրա ծնողները՝ Լորենը և...

Սթենֆորդի հետազոտողները հետաքրքիր քայլ են կատարել մարդկային սիրտ 3D տպելու իրենց որոնման գործում, ըստ «The New York Times»-ում հրապարակված նոր հոդվածի...