Մախզումի ընտանիքը ընտրեց Packard Children's-ը իրենց որդու խնամքի և բարեգործական աջակցության համար։
Քեյթ և Մոհամադ Մախզումիները պատմում են, որ «շոկի և հիացմունքի» խառնուրդ են զգացել, երբ իրենց որդին՝ Հասանը, ծնվել է աորտայի ստենոզ կոչվող սրտի հիվանդությամբ: Դա այն տիպիկ նորածնային փորձառությունը չէր, որ նրանք սպասում էին, և նրանք հանկարծակի ստիպված էին բարդ վիրահատությունների մասին քննարկել երկրի լավագույն հիվանդանոցներից մի քանիսի բժիշկների հետ: Բժիշկները նրանց վստահեցրել են, որ որդու կանխատեսումը լավ տեսք ունի, քանի դեռ նրան արագորեն սրտի որևէ միջամտություն է անհրաժեշտ: Այնուամենայնիվ, այդ առաջին քայլից հետո նա մանկության ընթացքում ավելի շատ միջամտությունների կարիք կունենար:
Նրանց որոնումներն ավարտվեցին, երբ նրանք հանդիպեցին Բեթի Այրին Մուրի անվան մանկական սրտի կենտրոնի մանկական սրտային վիրաբուժության բաժանմունքի ղեկավար, բժշկական գիտությունների դոկտոր Ֆրենկ Հենլիի հետ։ Մախզումիները գիտեին, որ գտել են այն վայրը, որտեղ ուզում էին, որ լինի 3 կգ քաշ ունեցող Հասանը։
«Մենք զգում էինք, որ ընտրում ենք խնամքի թիմ, որը մեր որդու հետ կլինի իր ողջ կյանքի ընթացքում, կամ առնվազն նրա մանկաբուժական կյանքի մնացած մասը», - ասում է Մոհամադը: «Տեսնելով այն միտքը, հոգատարությունը և ժամանակը, որը ներդրվել էր բժիշկ Հանլիի կողմից այդ առաջին զրույցի ընթացքում, վկայում էր այն խնամքի փիլիսոփայության մասին, որը մարմնավորում է ամբողջ թիմը»:
Հանլին զույգին ծանոթացրեց բժշկական գիտությունների դոկտոր Ստենտոն Փերիի և բժշկական գիտությունների դոկտոր Լին Պենգի հետ, ով ղեկավարում է միջամտական կաթետերիզացիայի ծրագիրը: Բժիշկները խորհուրդ տվեցին Հասանին կատարել փուչիկային փականապլաստիկա, որը ենթադրում է սրտի և նեղ փականի ներսում փոքր կաթետերի տեղադրում, որը պարունակում է ընդարձակվող փուչիկ: Փուչիկը լայնացվում է փականը լայնացնելու համար:
Գործընթացն աշխատեց։ Այսօր Քեյթը Հասանին նկարագրում է որպես ակտիվ 2 տարեկան երեխայի, որը վայելում է իր մեքենաների և փորող բեռնատարների համար «նրբագեղ» տներ կառուցելը Magna-Tiles-ով և հանգստյան օրերին վաֆլի պատրաստելը քույրերի՝ 4-ամյա Սամիրայի և 5-ամյա Ամինայի հետ՝ իրենց Բեյ Էրիայի տանը։
Քանի որ նրա վիճակը նրան զարգացման հապաղումների վտանգի տակ էր դնում, Հասանին խորհուրդ տվեցին և ընդունվեցին Պակարդի մանկական զարգացման և վարքային մանկաբուժության կլինիկա։ Նա ավարտեց ծրագիրն մարտին՝ բոլոր չափանիշներին համապատասխանելուց հետո։
Եվս մեկ վիրահատություն, բայց ե՞րբ։
Հասանը շարունակում է այցելել մեր հիվանդանոց յուրաքանչյուր ութ շաբաթը մեկ՝ բժշկական գիտությունների դոկտոր Միշել Կապլինսկու մոտ էխոկարդիոգրաֆիայի համար։ Մոհամադը կատակում է, որ Կապլինսկին իրենց տնից դուրս միակ մարդն է, որին Հասանը տեսել է համավարակի սկզբից ի վեր։
«Մենք անընդհատ մոնիթորինգ ենք անում։ Մենք կարծում էինք, որ մեկ տարի առանց մեկ այլ միջամտության մեծ հաջողություն կլինի։ Այժմ անցել է երկու տարի», - ասում է Քեյթը։ «Առաջին միջամտությունը շատ լավ անցավ»։
Եվ դա Հասանին ավելի շատ ժամանակ է տալիս, նախքան նրան սրտի փականի լրիվ փոխարինման կարիքը կունենար։ «Հիշում եմ, որ բժիշկ Հանլին ասաց, որ եթե մենք հիմա փոխարինենք փականը, այն կլինի խոզի փական։ Մինչև Հասանը լիովին մեծանա, և մենք այն վերջին անգամ փոխարինենք, այն կլինի 3D տպիչով տպված», - ասում է Քեյթը։ «Ես հասկացա, որ այնքան շատ բան է փոխվելու մինչև Հասանը 18 տարեկան դառնալը։ Դա ինձ մխիթարություն և հույս ներշնչեց, կարծես սա մի խնդիր է, որը կարող է լուծվել»։
Օգնելով Հասանի նման երեխաներին
Սթենֆորդում օրգանների հյուսվածքների եռաչափ տպագրությունը և այլ առաջադեմ գիտություններ արդեն իսկ իրականացվում են «Հիմնական գիտություն և ճարտարագիտություն» (BASE) նոր նախաձեռնության շրջանակներում: BASE-ի հետազոտողները աշխատում են Հասանի նման կյանքին սպառնացող բնածին սրտի արատների բուժում գտնելու ուղղությամբ, ինչը Մախզումիներին դրդեց նվիրատվություն կատարել այս խոստումնալից աշխատանքը առաջ մղելու համար:
Մախզումիի BASE Innovation հիմնադրամը կաջակցի հետազոտողների միջառարկայական թիմին, որը համատեղ կաշխատի՝ պարզելու համար, թե արդյոք գենետիկ մուտացիան առաջացնում է սրտի փականի ֆունկցիայի խանգարում: Եթե այո, ապա նրանք կաշխատեն մուտացիան շտկելու կամ մուտացիայի պատճառով դադարեցված սրտի փականի զարգացումը խթանելու ուղղությամբ:
«Մենք ցանկանում ենք առաջ մղել հետազոտություններն ու նորարարությունները,- ասում է Մոհամադը,- և ապահովել, որ մեր իրավիճակում գտնվող ցանկացած ընտանիք կարողանա ստանալ նույն տեսակի խնամքը, ինչ մենք ենք ստացել»։
Այս հոդվածն սկզբնապես հրապարակվել է «Հրապարակ»-ի 2021 թվականի ամառային համարում։ Packard Children's News-ը։
