7-ամյա Հեյդենը ծաղրական ժպիտ է նետում, գրկախառնվում է մորը՝ Սառային, և ստիպում իր փափուկ խաղալիք դինոզավրերին նրա մարմնի վրա շրջվելու հնարքներ կատարել։ Մեկը շրջում է նրա գլխին, իսկ մյուսը՝ ակրոբատիկ ցատկում նրա ձեռքով։
«Դինոզավրերը մեզանից նվեր էին այդքան քաջ լինելու համար։ Նա չեմպիոն է։ Նա սովորել է, որ կարող է դժվար բաներ անել», - ասում է Սառան։
Մեջ Բասի մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների կենտրոն, որը գտնվում է Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի նոր հինգերորդ հարկում, Սառան և Հեյդենը հայտնի են որպես Մամասաուրուս և Հայդենսաուրուս, և նրանք ունեն մարզաշապիկներ, որոնք ապացուցում են դա՝ անձնակազմի գովեստը։
«Մենք երեք երեխա ունենք, և մինչև անցյալ տարի մենք նույնիսկ շտապօգնության բաժանմունք չէինք դիմել։ Մեր ունեցած ամենալուրջ հիվանդությունը կոնյուկտիվիտն էր», - ասում է Սառան։
2019 թվականի սեպտեմբերին Հեյդենը դեղնեց։ Նա ուներ ծանր դեղնախտ, և լյարդը անբավարարություն էր զգում։ Նրան ուղարկեցին Packard Children's, որտեղ նրա մոտ ախտորոշվեց աուտոիմուն հեպատիտ։ Լյարդաբանները նրան անմիջապես գրանցեցին լյարդի փոխպատվաստման ցուցակում, բայց, բարեբախտաբար, նա դրա կարիքը չուներ։ Նոր դեղամիջոցները օգնեցին բուժել նրա լյարդը, և նրան տուն ուղարկեցին։
Սակայն անցյալ գարնանը՝ համավարակի վաղ օրերին, Հեյդենի մոտ զարգացավ ծանր ապլաստիկ անեմիա՝ հազվագյուտ վիճակ, որի դեպքում մարմինը դադարում է բավարար քանակությամբ նոր արյան բջիջներ արտադրել: Ապլաստիկ անեմիան Միացյալ Նահանգներում տարեկան հանդիպում է 20,000 մարդուց միայն մեկի մոտ: Լյարդի անբավարարությունը կարող է այն առաջացնել երեխաների մոտ:
«Ապլաստիկ անեմիան հազվադեպ է հանդիպում, բայց մեր կողմից բուժվող ամեն ինչ հազվադեպ է, ուստի մեր տեսանկյունից՝ Բաս կենտրոնում, այն հազվադեպ չէ», - ասում է արյունաբան-ուռուցքաբան, բժշկական գիտությունների դոկտոր Ամի Շահը։
Ցողունային բջիջներով բուժում ստանալը համավարակի ժամանակ
Հեյդենը վերադարձավ Բաս կենտրոն, որը ընտանիքներին հույս է տալիս բուժել քաղցկեղը և արյան հիվանդությունները, որոնք նախկինում քիչ էին։ Ապլաստիկ անեմիայի բուժումը իմունոսուպրեսիվ թերապիան և դեղորայքն է, իսկ եթե դա չի օգնում, ապա ցողունային բջիջների փոխպատվաստումը։
«COVID-19-ը մեզ ընդհանրապես չի դանդաղեցրել։ Իրականում մենք ավելի զբաղված ենք, քան երբևէ», - ասում է դոկտոր Շահը։ «Անձնակազմը իսկապես ջանք է գործադրել համավարակի ժամանակ գերզբաղված լինելու կրկնակի մարտահրավերը հաղթահարելու համար»։
Վերջերս ստեղծված 24 մահճակալանոց ցողունային բջիջների փոխպատվաստման բաժանմունքը բուժում է հազվագյուտ և նախկինում անբուժելի վիճակներ՝ ինչպես ստանդարտ, այնպես էլ հետազոտական ցողունային բջիջների փոխպատվաստման միջոցով: Այս աշնանը Packard Children's-ը նշեց իր 1000-րդ մանկական ցողունային բջիջների փոխպատվաստումը:
«Երբեմն մեր հիվանդները աշխարհում միակն են, որ տառապում են որևէ կոնկրետ հիվանդությամբ, ուստի մենք իսկապես միավորվում ենք՝ քննադատաբար մտածելու, հետազոտելու և նորարարություններ մտցնելու՝ առաջադեմ բուժումներ և դեղամիջոցներ առաջարկելու համար», - ասում է դոկտոր Շահը։
Երբ Հեյդենի արյան բջիջների քանակը չբարելավվեց, նա ընդգրկվեց ցողունային բջիջների փոխպատվաստման ցուցակում և անմիջապես համապատասխանեցվեց երեք անկապ դոնորների հետ։ Սակայն համավարակը փոխեց փոխպատվաստման գործընթացի ընթացքը։
«Երեք դոնորներն էլ հրաժարվեցին, ինչը երբեք ինձ հետ՝ որպես բժշկի, չէր պատահել։ COVID-19-ի դեպքում մարդիկ բավականին զգուշանում են հիվանդանոցում հիվանդ մարդկանց կողքին լինելուց։ Սովորաբար մենք կարող ենք փնտրել Միացյալ Նահանգներից դուրս, բայց ճանապարհորդության սահմանափակումների պատճառով դա տարբերակ չէր», - ասում է դոկտոր Շահը։
Հեյդենին կրկին դեղորայքային բուժում նշանակեցին մինչև նոր դոնորներ գտնելը։ Բժիշկ Շահը միաժամանակ երկու դոնոր գտավ, այն դեպքում, եթե նրանցից մեկը COVID-19-ով վարակվի։ 2020 թվականի հոկտեմբերի 29-ին Հեյդենը ենթարկվեց ցողունային բջիջների փոխպատվաստման։
«Մենք իմացանք, որ Սթենֆորդը միշտ ունի երկու պլան՝ Ա և Բ։ Մենք շատ տպավորված ենք ստացած խնամքի մակարդակով, և մեր փորձի մասին միայն դրական բաներ ունենք ասելու», - ասում է Սառան։ «Մենք իսկապես զգացինք, որ մեզ սիրում են և հոգ են տանում։ Բոլորը՝ սկսած բժիշկներից, բուժքույրերից, մանկական կյանքի մասնագետներից մինչև սոցիալական աշխատողներ և թերապևտներ, հիանալի էին»։
2020 թվականի նոյեմբերի 19-ին Հեյդենը դուրս է գրվել հիվանդանոցից։ Նա և մայրը շարունակում են մնալ նրա կողքին, որպեսզի կարողանան պարբերաբար այցելել Բաս կենտրոն՝ լյարդի և արյան թրոմբոցիտների վիճակի վերաբերյալ հետազոտություններ անցնելու համար։
«Նրա թրոմբոցիտների քանակը փոխպատվաստումից մի քանի շաբաթ անց 127 էր և շարունակում է աճել», - ասում է Սառան: «Նորմալը 150 է, այնպես որ, այս թվերն ունենալու համար ես ստիպված եմ անընդհատ ինձ սեղմել»:
Հեյդենի լյարդը լավ տեսք ունի, և նրա բժիշկները զգուշավոր լավատես են։
«Եթե ամեն ինչ այսպես շարունակվի, սա Հեյդենի համար բուժիչ բուժում է», - ասում է դոկտոր Շահը:
Համավարակը չի խաթարում 5-րդ հարկի կախարդանքը
Հեյդենը հիանալի տեղավորվում էր 5-րդ հարկում, որտեղ ձեզ դիմավորում են զեբրեր, փղեր, ընձուղտներ և այլ սաֆարի կենդանիներ: Նրա սերը արարածների նկատմամբ չի սահմանափակվում դինոզավրերով: Նա սիրում է բոլոր տեսակի կենդանիներ, սողուններ, թռչուններ և միջատներ:
«Մենք ունենք հիանալի նոր խաղահրապարակ մեր ցողունային բջիջների հիվանդների համար, բայց այն փակ է համավարակի պատճառով։ Բոլորը միասին հավաքվեցին և ստեղծագործաբար աշխատեցին՝ երեխաներին նոր ձևերով զբաղեցնելու և ուրախացնելու համար», - ասում է դոկտոր Շահը։
«Child Life» կազմակերպության մասնագետները կազմակերպեցին լորձի պատրաստման դասընթաց, որտեղ Հեյդենին և մյուս երեխաներին տրամադրվեցին հավաքածուներ, որպեսզի նրանք միասին պատրաստեն այն իրենց սենյակների անվտանգությունից՝ վիրտուալ միջավայրում: Թիմը ամեն ինչ արեց՝ Հեյդենի հետ խաղեր խաղալու և զվարճալի զբաղմունքներ անելու համար: Դոկտոր Շահը Հեյդենին մարտահրավեր նետեց Դիվալիի մասին հնդկական ավանդական պատմություններ փնտրելու համար, ինչը նա ուրախությամբ արեց:
«Նրա բժիշկներն ու բուժքույրերը Հեյդենին բերեցին նրա սիրելի կենդանիների՝ ծույլերի, դինոզավրերի և օձերի լուսանկարներ։ Նրանք գիտեին, որ նա խելացի է, ուստի նրան մարտահրավեր նետեցին գտնել կենդանիներին վերաբերող հարցերի պատասխաններ», - ասում է Սառան։
COVID-19-ը չի խանգարել Բաս կենտրոնի ավանդույթին՝ երեխաներին հիվանդանոցից դուրս գրվելիս մեծ հրաժեշտ տալուն։ Կան փուչիկներ, ժապավեններ, փուչիկներ և ծափահարություններ։ Բոլոր աշխատակիցները ստորագրում են մեծ բացիկներ՝ կիսվելով իրենց խրախուսանքով։ Նրանք դիմակներ են կրում, շարվում են միջանցքներում և ծափահարում ու պարում երեխայի սիրելի երգի տակ, երբ նա դուրս է գալիս։ Զարմանալի չէ, որ Հեյդենը ընտրել է կենդանիների թեմայով երգ՝ «Ո՞վ է շներին դուրս թողել»՝ Baha Men-ի կատարմամբ։
«Դա իսկապես յուրահատուկ էր։ Դա մեծ նվաճում էր հիվանդանոցից դուրս գրվելը», - ասում է Սառան։ «Դա իսկապես դառը-քաղցր է, քանի որ մտերմանում ես բոլորի հետ և հույս ունես այլևս չտեսնել նրանց, բայց նրանք ընտանիք են»։
Վերջերս Հեյդենին թույլատրվեց քշել անիվներով խաղալիքներով։ Նրա հայրը՝ Ջեֆը, նրան անակնկալ մատուցեց՝ սկուտեր նվիրելով։ Շուտով Հեյդենն ու Սառան կվերադառնան տուն, որտեղ նա կարող է վերադառնալ իր 9-ամյա քրոջ՝ Անժելայի հետ կատակներ խաղալու և 2-ամյա կրտսեր եղբոր՝ Քոլթոնի հետ լեգո խաղալու սովորությանը։ Հեյդենը կարոտել է նրանց, քանի որ COVID-19-ի պատճառով նրանց թույլ չէին տալիս այցելել հիվանդանոց։ Այնուամենայնիվ, հեռանալը հեշտ չէ։
«Ես չեմ ուզում գնալ», - ասում է Հեյդենը։ «Ես սիրում եմ իմ հիվանդանոցի ընկերներին»։



