Ինչ-որ տեղ միջև ընկած 

Քաղցկեղի ախտորոշումը համընդհանուր աղետալի իրադարձություն է, բայց չափահասության շեմին գտնվողների համար մարտահրավերները կարող են հատկապես խորը լինել: Ինչպես ասում է Լյուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոցի նախկին քաղցկեղով հիվանդ Վիվեկ Չոտայը. «17 տարեկանում հիվանդանոցում գտնվելը ձեզ տարօրինակ իրավիճակում է դնում. դուք բավականաչափ երիտասարդ եք մանկաբուժական բաժանմունքում լինելու համար, բայց բավականաչափ մեծ՝ գիտակցելու համար, որ բացիկների կամ նվերների ոչ մի քանակություն չի փոխի ձեր արդյունքը»: 

Սթենֆորդի դեռահասների և երիտասարդների քաղցկեղի (SAYAC) ծրագիրը ստեղծվել է գրեթե մեկ տասնամյակ առաջ՝ քաղցկեղով հիվանդ դեռահասների և երիտասարդների (AYA) յուրահատուկ կարիքները բավարարելու համար: SAYAC ծրագրի տնօրեն Փեմ Սայմոնը, ՆՊ, ասում է. «Սա նրանց կյանքի այնքան դինամիկ ժամանակաշրջան է, որ քաղցկեղի ախտորոշում է տեղի ունենում: Եվ այս AYA հիվանդները հայտնվում են մանկական և մեծահասակների հիվանդանոցների միջև»: 

SAYAC ծրագիրը լայն աջակցություն է առաջարկում՝ AYA-ների յուրահատուկ կարիքները բավարարելու համար: Այս աջակցությունը ներառում է հոգեկան առողջության ռեսուրսներ, պտղաբերության խորհրդատվություն և, իհարկե, սոցիալական կապ և համայնք շենքը։ Սայմոնն ասում է. «Չեմ կարող ասել, թե քանի անգամ եմ լսել. «Ես երբեք չեմ հանդիպել իմ տարիքի մեկ այլ հիվանդի, որը սա անցնի»։ ... Դա նման է գիշերով անցնող նավերի»։ SAYAC ծրագրի առաջնահերթություններից մեկը քաղցկեղով տառապող AYA-ներին օգնելն է կապ հաստատել և իրենց ավելի քիչ միայնակ զգալ։ 

Պարզապես իմանալը, որ ուրիշներն էլ կան, կարող է բալասան լինել։ Այանան ասում է. Մեր AYA-ի ձայները Համայնք— SAYAC համայնքի անդամների կողմից և նրանց համար գրված տպագիր ամսագիր՝ օգնեց նրան, երբ նա երկու տարի առաջ տառապում էր լիմֆոմայի ախտորոշումից։ Վերջերս կայացած 16-րդ ամենամյա դեսպանների ճաշկերույթի ժամանակ և Learn միջոցառման ժամանակ, որը նպատակ ուներ SAYAC ծրագրի համար միջոցներ հայթայթել, Այանան ասաց. «Իհարկե, տեսականորեն գիտեի, որ իմ տարիքի այլ քաղցկեղով հիվանդներ էլ պետք է լինեին։ Բայց բոլոր պատմությունները, որոնք դուք լսում եք, ցավոք, փոքր երեխաների կամ տարեցների մասին են»։ 

Մի պատմություն հատկապես ուժ տվեց նրան. լիմֆոմայից հաղթահարած մի երիտասարդ բուժքույր դարձել էր… Սթենֆորդի ուռուցքաբանության բաժանմունքը, որը բուժել էր նրան։ Ինչ-որ առումով, պատմությունը նախանշում էր Այանայի սեփական ճանապարհը. Այանան ինքն էլ այժմ փրկվածներից մեկն է, որը կամավորական աշխատանք է կատարում համայնքի համար՝ SAYAC-ի միջոցով։ ծրագիրը մեր Բասսի մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների կենտրոնում: Նա հույս ունի աջակցության աղբյուր լինել բուժման առաջին քայլերն անող հիվանդների համար: 

Սայմոնի խոսքով՝ բարեգործությունը անփոխարինելի դեր է խաղում։ Նա ասում է. «Այն թույլ է տալիս մեր ծրագրին ոչ միայն սկսել, այլև շարունակել իր գործը և իսկապես ծաղկել»։ Բարեգործությունը թույլ է տալիս նրան իսկապես լսել, թե ինչի կարիք ունեն ծրագրի «Երիտասարդ երիտասարդները» և այնուհետև ձևավորել ծրագրի նախաձեռնությունները՝ այդ կարիքներին արձագանքելու համար։ 

«Որոշ [AYA-ներ] չեն ուզում, որ իրենց նկատեն կամ օգնություն կանչեն. նրանք պարզապես ուզում են հաղթահարել սա», - ասում է Սայմոնը: «Եվ սա հաղթահարելու ճանապարհը բոլորի համար շատ տարբեր է»: Բարեգործությունը օգնում է ծրագրին ապահովել աջակցության լայն շրջանակ, ինչպիսիք են՝ հեղինակների ներգրավումը՝ գրավոր հուշումների միջոցով ինքնադրսևորումը խրախուսելու համար, մասնակիցներին Stupid Cancer-ի ազգային CancerCon համաժողովին ուղարկելը, կրթական և կարիերայի նպատակներին աջակցելը, ինչպես նաև AYA-ներին անվտանգ, հասկացող և տեղեկատվական տարածք տրամադրելը՝ բեղմնավորման վերաբերյալ հարցեր տալու համար: 

Առողջապահության ոլորտում անցումային շրջանների կամուրջ  

Երբ դեռահասներն ու երիտասարդ չափահասները անցնում են գոյատևման խնամքի, SAYAC ծրագիրը օգնում է նրանց զարգացնել բուժումից հետո կյանքը կառավարելու, բուժման շարունակական հետևանքները հասկանալու և առողջապահական համակարգում իրենց պաշտպանելու հմտություններ, որպեսզի AYA-ները պարզապես չվերադառնան մի աշխարհ, որը նրանց համար օտար է թվում: Գիտակցելով մանկական խնամքից մեծահասակների խնամքին անցումը կամուրջ դարձնելու ավելի լայն անհրաժեշտությունը, Լուսիլ Փաքարդի անվան մանկական առողջության հիմնադրամը դրամաշնորհներ է տրամադրում այնպիսի կազմակերպությունների, ինչպիսին է «Երիտասարդների առողջության զարգացման ազգային դաշինքը» (NAAAH)՝ առողջապահական ծրագրերից դուրս գալուն զուգընթաց հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երիտասարդների շուրջ հետազոտությունները, քաղաքականությունը և պաշտպանության ջանքերը խթանելու համար: 

Մեր վերջին դրամաշնորհը ֆինանսավորում է հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող սևամորթ երիտասարդների կոնկրետ մարտահրավերների և փորձի ուսումնասիրությունը: Մինչ օրս Հիմնադրամի դրամաշնորհային ծրագիրը NAAAH-ին տրամադրել է ավելի քան 1450,000 հազար ֆիլիպինյան դրամաշնորհ: 

Քաղցկեղի դեմ պայքարող դեռահասներին և երիտասարդներին աջակցելու համար այցելեք AmbassadorsLPCH.com/fundaneed. 

Այս հոդվածն սկզբնապես հրապարակվել է ամսագրի 2024 թվականի գարնանային համարում։ Packard Children's News.